Harvinaiset tuki- ja liikuntaelinvammat

Tuki- ja liikuntaelinsairaudet ja -vammat luokitellaan harvinaisiksi, kun niitä esiintyy enintään sadalla ihmisellä miljoonasta. Suomessa harvinaisiksi luetaan sellaiset vammaryhmät, joihin kuuluu vähemmän kuin 500 henkilöä.

Osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä, joissakin vammaryhmissä peritään alttius sairastumiseen. Lisäksi harvinaisiin ryhmiin kuuluu oireyhtymiä, jotka eivät ole perinnöllisiä.

Harvinaisten vammaryhmien diagnoosit

Diagnooseihin voi tutustua Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön sivuilla.

Tietoa ja tukea harvinaisille

Harvinaisuutensa vuoksi sairaudesta tai vammasta, palvelujärjestelmästä ja vertaistuesta voi olla vaikeaa löytää tietoa. Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö jakaa ja kerää tietoa harvinaisista tuki- ja liikuntaelin sairaus- ja vammaryhmistä ja tarjoaa vertaistuen eri ryhmille. Harvinaisille vammaryhmille suunnattuja palveluita tarjoaa mm. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus.

Useilla vammaryhmillä on myös omia yhdistyksiään. Lista yhdistysten yhteystiedoista löytyy Harvinaiset-yksikön sivuilta.

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkoston tavoitteina on lisätä tietoa ja tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä parantaa harvinaisryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa. Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä eri alojen viranomaisten ja muiden harvinaisryhmiä edustavien järjestöjen ja yhdistysten kanssa. Keskeinen tavoite onkin saada mahdollisimman moni toimija mukaan yhteistyöhön.

Verkosto ylläpitää Internet-sivustoa, jossa löytyy suomenkielistä tietoa harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä.

Siirry Harvinaiset-verkoston sivuille