Harvinaiset-yksikkö
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien osaamis- ja tukikeskus, joka sijaitsee Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa.
Toiminta on suunnattu henkilöille, joilla on harvinainen vamma tai sairaus, heidän perheilleen ja läheisilleen. Yksikkö jakaa tietoa myös ammattilaisille, jotka kohtaavat työssään harvinaisia vammoja tai sairauksia sairastavia henkilöitä.
Harvinaiset vammat ja sairaudet
Vamma tai sairaus luokitellaan Pohjoismaissa harvinaiseksi, jos se esiintyy enintään sadalla ihmisellä miljoonasta. Suomessa harvinaisia vammaryhmiä ovat alle 500 henkilön vammaryhmät. Enemmistö harvinaisia sairauksia sairastavista henkilöistä on lapsia. Tällä hetkellä diagnooseja tunnetaan noin 8000. Suuri osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä. Ne voivat olla myös traumaattisista syistä johtuvia, geenimutaation aiheuttamia tai niiden syytä ei tunneta. Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluu myös oireyhtymiä, jotka eivät ole perinnöllisiä.
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön tavoitteet ja toiminta
Sairaudesta tai vammasta, palvelujärjestelmästä ja vertaistuesta voi olla vaikeaa löytää tietoa harvinaisuuden vuoksi.
Harvinaiset-yksikön toiminnan tavoitteena on, että harvinaiset sairaudet tiedostetaan ja tunnistetaan koko yhteiskunnassa nykyistä paremmin.
Yksikön toiminnan tavoitteena on harvinaisia sairauksia sairastavien henkilöiden tarpeiden tunnistaminen, heidän hyvinvointinsa ja osallistumismahdollisuuksiensa edistäminen sekä syrjäytymisen ehkäiseminen.
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö jakaa ja kerää tietoa harvinaisista tuki- ja liikuntaelin sairaus- ja vammaryhmistä sekä julkaisee Harava-lehteä ja diagnoosioppaita. Yksikkö mahdollistaa vertaistuen saamisen järjestämillään tapaamisilla ja huolehtii vertaistukihenkilöiden ja -perheiden välittämisestä.
Yksikkö tekee yhteistyötä eri järjestöjen, julkisen sektorin, diagnoosiryhmien ja asiantuntijoiden kanssa. Sen asiantuntemus on mukana myös Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen harvinaisille vammaryhmille järjestämissä palveluissa.
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö kuuluu valtakunnalliseen Harvinaiset-verkostoon, joka muodostuu harvinaistyötä tekevästä järjestöistä tai säätiöstä, www.harvinaiset.fi
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Launeenkatu 10, 15100 Lahti
p. 03 812 811
harvinaiset@invalidiliitto.fi
www.invalidiliitto.fi/harvinaiset
www.lahdenkuntoutuskeskus.fi
Haluatko Harvinaiset-yksikön uutiskirjeen sähköpostiisi?
Lähetä tilaus osoitteeseen:
miia.laitinen@invalidiliitto.fi
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö