Harvinaiset verkosto Suomessa

VERKOSTOITUMISTA 16 VUOTTA !

Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö kuuluu 90-luvun alussa perustettuun valtakunnalliseen Harvinaiset-verkostoon.
Verkosto pyrkii tekemään laajaa yhteistyötä eri diagnoosiryhmien ja asiantuntijoiden kesken sekä kokoamaan keskitetysti tietoa internet-sivuillaan.

MIKÄ ON HARVINAISET-VERKOSTO?

Harvinaiset sairaus- ja vammaryhmät on huomioitu monissa järjestöissä omina yksikköinä ja toimintoina. Palvelut vaihtelevat järjestöjen omien tavoitteiden mukaan ja täydentävät jokaisen järjestön yleisiä palveluita. Verkoston jäsenjärjestöissä on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä. Harvinaiset-verkosto on järjestöjen ylläpitämä 17 järjestön yhteistyöverkosto.

Verkoston yleisinä tavoitteina on lisätä tietoa ja tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä parantaa harvinaisryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa. Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä eri alojen viranomaisten kanssa. Tämän lisäksi verkostolla on laajaa yhteistyötä muiden harvinaisryhmiä edustavien järjestöjen ja yhdistysten kanssa. Keskeinen tavoite onkin saada mahdollisimman moni toimija mukaan yhteistyöhön.

Verkosto ylläpitää Internet-sivustoa, jossa löytyy suomenkielistä tietoa harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä. Uudistettu sivusto on avattu 2010. Verkosto on myös mukana yhteispohjoismaisen Rarelink-linkkisivuston ylläpidossa. Verkosto kuuluu Eurordikseen ja se seuraa eurooppalaista harvinaistyön kehittymistä.

MIKÄ ON VERKOSTON TOIMINNAN TAVOITE?

Vastuualuejako perustuu lääketieteellisen osaamisen erityisalueisiin sekä iän mukaisen kehityksen ja palvelutarpeen tuntemukseen. Kunkin järjestön yksiköt kartoittavat kohderyhmien erityisongelmia, järjestävät sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta harvinaisia tauteja sairastaville, keräävät tietoa ja tuottavat potilasoppaita sekä muuta materiaalia.

Ryhmätapaamisten ja teemapäivien tavoitteena on luoda pienryhmiin kuuluville mahdollisuuksia vertaistuen saamiseen ja välittämiseen. Erityisen tärkeänä tavoitteena on etsiä keinoja ryhmien palvelutarpeiden tyydyttämiseksi. Tavoitteeseen pyritään yhteistyössä asiantuntijoiden, palvelujärjestelmien ja vammaisjärjestöjen kanssa.

Lisätietoja Harvinaiset -verkostosta saat osoitteessa www.harvinaiset.fi sekä verkoston esitteestä.