Harvinaiset -yksikkö
Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö
Harvinaisten tuki -ja liikuntaelinvammaryhmien osaamis- ja tukikeskus
Invalidiliiton Harvinaiset -yksikön toiminta on suunnattu henkilöille, joilla on harvinainen vamma tai sairaus, heidän perheilleen ja läheisilleen. Yksikkö jakaa tietoa myös niille, jotka työssään kohtaavat henkilöitä, joilla on harvinainen vamma tai sairaus.
Vamma tai sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun se esiintyy enintään sadalla ihmisellä miljoonasta. Suomessa harvinaisiksi vammaryhmiksi luetaan ne ryhmät, joihin kuuluu alle 500 henkilöä. Osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä, joissakin alttius sairastumiseen peritään. Lisäksi harvinaisiin ryhmiin kuuluu oireyhtymiä, jotka eivät ole perinnöllisiä.
Sairaudesta tai vammasta, palvelujärjestelmästä ja vertaistuesta on vaikea, joskus jopa mahdoton löytää tietoa harvinaisuuden vuoksi.
Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö jakaa ja kerää tietoa harvinaisista tuki -ja liikuntaelin sairaus -ja vammaryhmistä ja mahdollistaa vertaistuen saamiseen eri ryhmille järjestämillään tapaamisilla. Yksikkö tekee yhteistyötä eri järjestöjen ja julkisen sektorin kanssa ja sen asiantuntemus on mukana Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen harvinaisille vammaryhmille järjestämissä palveluissa.
harvinaiset-yksikko_2010.ppt (234 kb)
www.invalidiliitto.fi/harvinaiset
