Harvinaiset tuki- ja liikuntaelinvammaryhmät

Mikä on harvinainen sairaus?

Harvinainen sairaus aiheuttaa monenlaisia toimintakyvyn haasteita arjessa. Harvinaisten sairauksien ilmenemismuotoja on monenlaisia ja niiden oireet ja vaikutus toimintakykyyn vaihtelevat yksilöllisesti. Sairaudet voivat olla perinnöllisiä, eteneviä tai henkeä uhkaavia sekä erilaisia monisyisiä oireyhtymiä. Joidenkin sairauksien syntyperää ei tunneta lainkaan. Vaikka harvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka kehittyy, vakiintuneiden hoitomuotojen ja kuntoutuksen edistämiseksi on vielä paljon tehtävää.

Sairaus tai vamma määritellään EU:ssa harvinaiseksi, kun sen esiintyvyys väestössä on korkeintaan viisi 10 000:sta. Suomessa tämä tarkoittaa alle 2700 henkilön sairaus- ja vammaryhmiä. Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan käytetystä määritelmästä riippuen noin 6000–8000.

Tietoa ja tukea harvinaisille

Harvinaisuutensa vuoksi sairaudesta tai vammasta, palvelujärjestelmästä ja vertaistuesta voi olla vaikeaa löytää tietoa. Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö jakaa ja kerää tietoa harvinaisista tuki- ja liikuntaelin sairaus- ja vammaryhmistä ja tarjoaa vertaistuen eri ryhmille. Joillakin vammaryhmillä on myös omia yhdistyksiään. Lista yhdistysten yhteystiedoista löytyy täältä.

Jaa sosiaalisessa mediassa