Vaaleakiharainen Kasper-poika hymyilee
Kun huoli Kasper-vauvan henkiinjäämisestä hellitti, äiti alkoi jännittää elämän edellytyksiä: näkeekö hän, puhuuko hän, liikkuuko hän ikinä. Hädän ja epävarmuuden keskellä yllättäviltä tahoilta tuli loukkaavia kommentteja, jotka satuttivat ja hämmensivät.

Kun vaikeasti liikuntavammainen Kasper syntyi, asiat tulivat vyörymällä tuoreen äidin päälle. Ympärillä oli hyvä läheistukiverkosto, mutta yksinäisyyden tunne yllätti. Pienetkin kommentit tuntuivat hämmentäviltä ja epäreiluilta. Lisäksi mietittäväksi tulivat käytännön järjestelyt: mitä pitää tehdä, mihin on oikeudet, mitä kun lapsi on jatkuvasti sairas eikä apua saa automaattisesti mistään. Tämän kaiken keskellä työ avun saamiseksi tuntui äidistä kerta kaikkiaan liialliselta. 

Kasperin ennuste oli sanalla sanoen huono. Viranomaisten ja arjen haasteiden kanssa taisteleva tuore äiti ajatteli, miten elämä voi pysyä kasassa tämän kaiken keskellä. Vaikka yksi lomake täytetään, tai yksi vaikea tilanne selviää, elämä lapsen kanssa jatkuu, ja voimavaroja tarvitaan jokaisena arkipäivänä tästäkin eteenpäin. 

Valitettavasti Kasperin äidin huoli tulevaisuudesta oli aiheellinen. Tutkimukset osoittavat, että lähes puolet liikuntarajoitteisista lapsista ja nuorista kokee kiusaamista. Heidän syrjäytymisriskinsä on moninkertainen, ja he kokevat huomattavasti useammin esimerkiksi uhkailua ja fyysistä väkivaltaa kuin muut ikäisensä keskimäärin.

Epävarmuuden keskellä jopa turha byrokratia tuntui kiusaamiselta. Kasperin äiti ajatteli, että ihan jokaisella vamman kanssa elävällä perheellä pitäisi olla subjektiivinen oikeus apuun, tietoon ja tukeen sekä tahoon, joka auttaa niiden saamisessa.

”Joku tekee tätä työtä mun rinnalla”

Myös Kasperin isosisko Nelli on harvinaissairas, joten Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön toiminta oli perheelle tuttu jo Kasperin syntyessä. Sieltä perhe sai nytkin valtavasti tietoa, tukea ja rohkaisua. Sopeutumisvalmennuksessa perheelle tuli ainutlaatuinen tietoisuus paitsi erityisyydestä, myös yhteenkuuluvuudesta muiden harvinaisten kanssa. 

”Siellä me kaikki oltiin saman asian äärellä”, Kasperin äiti kertoo vuosia jälkeenpäin, tokaluokkalaisen Kasperin leikkiessä vieressä: ”Ja vieläkin pelkkä tieto siitä, että tuki on olemassa, on äärimmäisen tärkeä.”

Suunnittelija Jenni Kuusela Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä tunnistaa tilanteen: 

”Harvinaissairaalle lapselle tai lapsiperheelle ei usein löydy vertaistukea omalta paikkakunnalta, koska sairaudet ovat niin harvinaisia. Meidän tapaamisissamme jokaisella on mahdollisuus osallistua ja onnistua. Harjoitusten avulla myös vanhemmat saattavat huomata, miten moneen oma lapsi pystyy, kun asioita sovelletaan. Kyse on käytännön toimintavinkkien lisäksi yhteisistä elämyksistä, kokemuksista ja voimaantumisesta.”

Käsi kädessä: Kasper ja Nelli-sisko 2021

Kasperin äiti on kiitollinen Invalidiliiton tarjoamasta palvelukokonaisuudesta, jonka jokainen pala tukee osaltaan vammaisen lapsiperheen elämää tässä hetkessä ja tulevaisuudessa: ryhmätoiminta, vertaistuki, lakineuvonta ja esimerkiksi esteettömyyden puolesta puhuminen.

”Se, että Invalidiliitto on olemassa ja toimii arjessa, se on suuri lohtu – joku tekee tätä työtä mun rinnalla!” huokaa Kasperin äiti.

Kasper ja äiti yhdessä joulukuussa 2021

Mitä Kasperille kuuluu tänään?

Joulun alla 2021 Kasper täytti kahdeksan vuotta. Häntä on vaikea katsoa hymyilemättä. Hyväntuulinen poika esittelee uutta sisäpyörätuoliaan äidin rinnalla, hymyilee herkästi ja käy välillä soittamassa pianoa viereisessä huoneessa. 

On helppo uskoa äitiä, joka kertoo, että Kasper on näyttänyt närhen munat kaikille ennusteille. Elämästään kamppailevasta vastasyntyneestä on kuoriutunut kaikkien rakastama persoona ja sydänten valloittaja, joka kylläkin edelleen - todennäköisesti elämänsä loppuun asti – tarvitsee ylimääräistä tukea.

Ehkä Kasper on se kaveri, joka sanoo jonakin päivänä sinulle pitkän työpäivän jälkeen kadulla: ”Moi vaan!”, ja jonka vilpitön ilo vain jotenkin kummallisesti tarttuu mukaan, niin että yllätyt, miten kevyeltä askel sen jälkeen tuntuu. 

Lahjoittajana varmistat vammaisille lapsille ja lapsiperheille äärimmäisen tärkeän vertaistuen jatkumisen. Sen, että jokainen vammainen lapsi ja lapsiperhe tulee nähdyksi, kuulluksi ja ymmärretyksi.

Ehkä sinun on myös tärkeä tietää, että Kasperin äiti, kuten moni muukin vertaistukea saanut hyvä ihminen, jatkaa vertaistuen antamista muille. Tämä tarkoittaa sitä, että tukemalla yhden vertaistukijan koulutusta tuet hyvän työn jatkuvuutta pitkälle tulevaisuuteen.

Tokaluokkalainen Kasper hymyilee

Osallistu Invalidiliiton lapsikampanjaan 2022 ja auta meitä varmistamaan, että jokainen Kasperin kaltainen pieni ihminen saa osallistua, liikkua, leikkiä ja elää täysipainoista elämää.
 

Jaa sosiaalisessa mediassa