Vammaisen lapsen kanssa

Kun lapsella on syntyessään tai myöhemmässä vaiheessa ilmenevä vamma tai sairaus, perhe tarvitsee tukea. Mielessä on monenlaisia kysymyksiä ja tunteita. Tietoa sairaudesta tai vammasta ja sen hoidoista sekä neuvoja erilaisten tukien hakemiseen on saatavilla.

Kun lapsella todetaan jokin sairaus tai vamma, kannattaa pyytää aika sairaalan sosiaalityöntekijälle. Häneltä voi kysyä neuvoa ja tukea käytännön asioissa ja myös mahdollisen oman emotionaalisen tuen tarpeissa.

Uutta ja hämmentävää tilannetta ei tarvitse murehtia itsekseen, sillä vanhempi voi kysyä keskusteluapua myös omien tunteidensa ja perheen tilanteen jäsentämiseen. On luonnollista olla neuvoton uudessa ja yllättävässä tilanteessa. Kaikesta selviää, sillä monenlaista tukea ja apua on saatavilla.

Meiltä voi kysyä vertaistukea sekä neuvoja tarvittavan tiedon ja omalle perheelle tarpeellisten tukimuotojen löytämiseksi http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/toiminta/vertaistuki/.

Lapsen hoitaminen kotona

Usein vanhempi kokee tarpeelliseksi hoitaa vammaista lasta kotona pidempään kuin oli aikomus tai päättää lyhentää työaikaansa lapsen hoidon vuoksi. Vanhempainvapaan päätyttyä isä tai äiti voi hakea työnantajaltaan palkatonta hoitovapaata kokoaikaisesti tai osittaisesti kunnes lapsi täyttää kolme vuotta.

Alle 3-vuotiaan kotona hoidettavan lapsen hoidosta voi saada kotihoidontukea. Jos työaikaa lyhentää enintään 30 tuntiin viikossa, voi alle 3-vuotiaan vanhempi saada Kelasta ansionmenetyksen kompensoimiseksi joustavaa hoitorahaa. Yksityisen hoidon tuki auttaa perhettä tilanteessa, jossa lasta ei voi esimerkiksi infektioherkkyyden vuoksi hoitaa kunnallisessa päivähoidossa.

Jos vanhemman on lyhennettävä työaikaansa lapsen aloittaessa koulunsa, on mahdollista saada osittaista hoitorahaa 1. tai 2. luokalla olevasta lapsesta. Lisätietoa lapsiperheiden palveluista saa Kelan sivuilta ja kysymyksiä Kelan etuuksista voi esittää Kela Kerttu -lapsiperheiden palvelussa.

http://www.kela.fi/lapsiperheet-pikaopas

http://www.kela.fi/kerttu

Omaishoidon tuki

Jos lapsen vamma tai sairaus edellyttää lähes ympärivuorokautista hoitoa, lapsen vanhemmalle voidaan maksaa omaishoidon tukea. Vaikeasti vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen omaishoidon tukea haetaan oman kotikunnan sosiaalitoimesta.

Tuen määrään vaikuttaa muun muassa hoidon vaativuus. Omaishoitajille kuuluu kolme lakisääteistä vapaapäivää kuukaudessa. Vuoden 2017 alusta lapsensa omaishoitajana toimiva voi hakea myös Kelan järjestämille omaishoitajien kursseille. Lisätietoa omaishoidon tuesta voi kysyä oman kotikuntansa sosiaalitoimesta.

Kun lapsi sairastaa

Asetuksessa neuvolatoiminnasta, koulu- ja opiskelijaterveydenhuollosta sekä ehkäisevästä suun terveydenhuollosta säädetään lapsiperheen neuvolakäyntien määräksi vähintään 15 kertaa ennen kouluikää.

Pitkäaikaissairaiden lasten perheillä on neuvolakäyntien lisäksi mahdollisuus yksilöllisiin käynteihin lapsen ja perheen tarpeiden mukaan. Neuvolan kauttakin voidaan tehdä lähete erikoislääkärille, jos jokin seikka lapsen kehityksessä tai toimintakyvyssä huolettaa. Neuvolan terveydenhoitajan kanssa vanhempien on mahdollista keskustella myös mahdollisista omista tuen tarpeistaan, kun lapsi sairastaa.

Jos alle 16-vuotiaan lapsen sairaus tai vamma edellyttää vanhemman mukana oloa lapsen sairaalahoidossa tai kotihoitoa sairaalajakson jälkeen, ansionmenetystä palkattomista työssä poissaoloista korvaa Kelasta lääkärin D-todistuksella haettava erityishoitoraha. http://www.kela.fi/erityishoitoraha

Pitkäaikaisesti sairas tai vammainen lapsi voi saada Kelasta alle 16-vuotiaan vammaistukea. http://www.kela.fi/vammaistuki-lapselle

Lapsen kuntoutus

Lapsi tarvitsee myös kuntoutusta, jota voi saada Kelan yksilöllisenä kuntoutuksena tai koko perheelle järjestettävien sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien muodossa.

http://www.kela.fi/vaativa-laakinnalinen-kuntoutus-sopeutumisvalmennus

Kelan lääkinnällistä kuntoutusta varten tarvitaan kuntoutussuunnitelma, joka kirjataan Kelan KU207 lomakkeelle tai lääkärin B-lausuntoon. 

Fysioterapiaa tai toimintaterapiaa voidaan järjestää myös oman terveyskeskuksen maksusitoumuksilla, jos terapiaa ei myönnetä Kelan lääkinnällisenä kuntoutuksena. Terapian hakemista varten tarvitaan aina B-lausunto ja maksusitoumuspyyntö lasta hoitavalta lääkäriltä. Lausunnon tekemisessä hyödynnetään vanhempien ja lasta hoitavien ammattilaisten yhteistä näkemystä lapsen toimintakyvyn tukemisen tarpeista.

Tarvittavat apuvälineet

Vammasta tai sairaudesta riippuen lapsi saattaa tarvita apuvälineitä, jotka järjestetään asiakasmaksulain nojalla maksuttomina perusterveydenhuollosta tai tarvittaessa erikoissairaanhoidon yksiköstä.

Sairaalan kuntoutusohjaaja auttaa apuvälineiden ja muun kuntoutuksen suunnittelussa. Vaikeavammaiselle yksilöllisiä apuvälineitä voidaan myöntää myös osana Kelan lääkinnällistä kuntoutusta.

Vammaispalvelulain piiriin kuuluvalle lapselle on laadittava palvelusuunnitelma, joka sopii välineeksi palvelutarpeiden kartoittamiseen. Suunnitelmaan kirjattavat palvelut pitää lähtökohtaisesti myöntää, vaikka suunnitelma ei itsessään ole päätös. Siihen kirjattuja palveluja haetaan erikseen. http://verneri.net/yleis/tukea-perheiden-palvelusuunnitteluun

Tukea koulunkäyntiin

Jos lapsi tarvitsee koulukuljetusta vammansa tai sairautensa vuoksi, opetuksen järjestäjällä on velvollisuus järjestää koulukuljetukset riippumatta koulumatkan pituudesta. https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/lapset-perheet/kouluikainen-lapsi/koulumatkat-ja-koulukuljetus

Perusopetuslain 31§ takaa vammaiselle tai erityistä tukea tarvitsevalle oppilaalle oikeuden maksuttomiin tulkitsemis- ja avustajapalveluihin opetukseen osallistumisen edellyttämällä tasolla. Avustaminen voidaan järjestää joko henkilökohtaisen tai useamman oppilaan yhteisen avustajan turvin.

Ensisijainen vastuu henkilökohtaisen avun järjestämisessä on kunnan opetustoimella. Kotikunnan vammaispalveluun turvaudutaan toissijaisesti, jos koulutoimen apu ei ole riittävää tai sopivaa. Tällainen tilanne voi olla esimerkiksi leikkauksesta toipuminen, jolloin lapsi tarvitsee tavallista enemmän apua fyysistä toimintakykyä vaativissa tehtävissä. https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/henkilokohtainen-apu

Terapia- ja hoitojaksojen matkoista sekä lääkkeistä Kela maksaa korvauksia vuosiomavastuun tai lääkkeissä alkuomavastuun täytyttyä.

http://www.kela.fi/matkat-kuntoutukseen

http://www.kela.fi/laakkeet_laakekatto

Terveydenhuollossa on asiakasmaksulain mukainen maksukatto eli vuosittaisten kustannusten enimmäismäärä, jonka ylityttyä asiakasmaksuja ei enää peritä keltään maksukattoa kerryttäneiltä. Alle 18-vuotiaiden lasten maksut otetaan huomioon huoltajan maksukatossa.

http://stm.fi/terveydenhuollon-maksukatto

Tukea nuorille

Vammaisen tai pitkäaikaissairaan nuoren on mahdollista opiskella nuoren kuntoutusrahan turvin. Työllisyyspalveluistamme saa kattavasti tietoa koulutus- ja työkokeiluista, valmentavasta opiskelusta ja kuntoutusrahan hakemisesta. Hyvin suunniteltu polku itseä kiinnostavalle ammattiuralle antaa nuorelle mahdollisuuden opiskella itselle sopiva ammatti. 

Jos vamma tai sairaus aiheuttaa olennaista haittaa arjessa, voidaan vammaistukea myöntää yli 16-vuotiaallekin. Vammaistukea maksetaan kolmiportaisena toimintakykyrajoitteiden ja avuntarpeiden mukaan. http://www.kela.fi/vammaistuki-aikuiselle

Järjestöjen julkaisemasta sosiaaliturvaoppaasta löytyy kootusti tietoa pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön elämää helpottavista tukimuodoista.

https://sosiaaliturvaopas.fi/

Olemme mukana myös Tatu ry:n ylläpitämää Palvelupolkumalli-sivustolla, joka tarjoaa tietoa ja tukea pitkäaikaissairaiden, vammaisten ja tapaturmaisesti vammautuneiden lasten perheille. www.palvelupolkumalli.fi

Jaa sosiaalisessa mediassa