Harvinaisyhdistyksiä
Harvinaisilla vamma- ja sairausryhmillä on aktiivisesti toimivia yhdistyksiä ja ryhmiä. Niiden tarkoituksena on tarjota vertaistukea, tuottaa materiaalia ja lisätä tietoisuutta diagnoosista.
Invalidiliiton harvinaisyhdistysten yhteystiedot
AH-Potilaat ry
Anusatresia, Hirschsprungin tauti, Esofacusatresia, Vater-assosiaatio
Pj. Mari Saari
ahpotilaat@gmail.com
www.ah-potilaat.org
Aivolisäke-Potilasyhdistys Sella ry
Pj. Anu Herala
045 178 3331
sellayhdistys@gmail.com
www.sellanet.com
AMC ry
Synnynnäinen niveljäykistymäsairaus (arthrogryposis multiplex congenita)
Pj. Jaana Tiiri
puheenjohtaja@amc.fi
www.amc.fi
APECED ja ADDISON ry
Pj. Virpi Tanskanen
puh. 045 801 1180
puheenjohtaja@apeced.org
www.apeced.org
KALFOS ry
Kalsium-, fosfaatti- ja muut mineraaliaineenvaihdunnan sairaudet
Pj. Anu Haverinen
puh. 040 774 7793
kalfosry@gmail.com
www.kalfos.fi
Lyhytkasvuiset-Kortväxta ry
Pj. Sanna Leppäjoki-Tiistola
PL 14, 02601 ESPOO
puh. 044 355 9499
puheenjohtaja@lyhytkasvuiset.fi
www.lyhytkasvuiset.fi
Järjestösihteeri toimisto@lyhytkasvuiset.fi puh 044 066 4885
(arkisin klo 12-15.30)
Mulibrey-Nanismi ry
mulibreynanismiry@gmail.com
REDY ry
Rapadilino - Erbin pareesi - Dysmelia
Pj. Johanna Mansner
puheenjohtaja@redy.fi
www.redy.fi
Suomen Ehlers-Danlos yhdistys
Pj. Jenna Kärpänen
pj.sedy@gmail.com
eds-yhdistys@googlegroups.com
www.ehlers-danlos.fi
Suomen Kampurajalkayhdistys ry (Skyry)
Pj. Tytti Fry
puh. 041 704 9510
tytti.fry@skyry.org
skyry@skyry.org
www.skyry.org
Suomen Marfan-yhdistys ry
Pj. Eeva Luukkonen
marfanyhdistys@gmail.com
www.marfan.fi
Suomen NF-yhdistys
Neurofibromatoosi
Pj. Esko Kandelin
toimisto@snf.fi
www.snf.fi
Suomen Perthes ry
Pj. Heli Parjanen
heli.parjanen@gmail.com
www.perthes.fi
Suomen Turner-yhdistys ry
Pj. Tiina Eskelinen
puh. 041 539 6220
turnerpuheenjohtaja@gmail.com
www.turneryhdistys.org
Muita Harvinaiset-yksikön toiminnassa mukana olevia harvinaistoimijoita
NPS, Nail-Patella
c/o Merja Vuori
puh. 044 523 1355
merja.vuori@gmail.com
Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys ry
Pj. Eero Nevalainen
Sotos-perheiden tuki
sotos@sotos.fi
www.sotos.fi
Harvinaisyhdistyksiä
Muita harvinaisyhdistysten yhteystietoja voi etsiä: