Kalenteri, kyniä ja kukkia pöydällä. Kuvituskuva.
Tutustu Harvinaiset-yksikön uutiskirjeeseen ja katso ajankohtaiset poiminnat harvinaisasioista.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje

Harvinaiset-yksikön uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.

Lue uusin uutiskirje.

Tilaa harvinaisten uutiskirje.

 

Harvinaista sairautta sairastava muutakin kuin outo kirjainyhdistelmä?

Järjestimme toukokuussa Harvinaisuus identiteettinä -paneelikeskustelun, jossa kolme harvinaisaktiivia keskustelivat aiheen ympäriltä. Onko harvinaista sairautta sairastava ennen kaikkea sairas, potilas, vammainen vai jotain muuta? Miten harvinaisuuteen sopeutuu ja hyväksyy sairauden osaksi itseä. 

Lue paneelista ja katso keskustelun tallenne.

 

Harvinaissairaat sosiaali- ja terveydenhuollossa - kyselytutkimuksen tulokset

Sosionomi Petri Valo toteutti opinnäytetyönään kyselytutkimuksen, jossa kartoitettiin Invalidiliiton harvinaisyhdistysten jäsenten kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista. Tutkimukseen vastasi 380 harvinaissairasta tai heidän läheistään, kiitokset vastaajille! 

Lue lisää tutkimuksen tuloksista.

 

I-kanavalla luentotallenteita

Invalidiliiton I-kanavalta löytyy paljon luentotallenteita, kuunneltavaa ja katseltavaa harvinaissairaille. 

Tutustu I-kanavan sisältöön.

 

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi sairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea.

Tutustu Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan vuosille 2019-2023, joka on valtioneuvoston sivulla.