Kalenteri, kyniä ja kukkia pöydällä. Kuvituskuva.

Tietoa ja tukea harvinaisille

Tutustu Harvinaiset-yksikön uutiskirjeeseen ja katso ajankohtaiset poiminnat harvinaisasioista.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje

Harvinaiset-yksikön uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.

Lue uusin uutiskirje.

Tilaa harvinaisten uutiskirje.

 

Kyselyt ja kartoitukset:

Etsimme harvinaisia osaajia!

Etsimme harvinaissairaita ja harvinaissairauksia tuntevia eri alojen ammattilaisia keikkatyöhön. Järjestämme monipuolisesti toimintaa ja tapahtumia eri-ikäisille harvinaissairaille, heidän läheisilleen ja ammattihenkilöstölle. Palkkaamme osaajia tapahtumakohtaisesti ja näemme omakohtaisen kokemuksen harvinaissairauksista etuna.

Olisitko sinä henkilö, jolla on osaamista, työkokemusta tai harrastuneisuutta, jota voisit tarjota käyttöömme? Ilmianna itsesi.

 

Kartoitamme kokemuksia harvinaissairaiden perheellistymisestä

Onko sinulla harvinainen sairaus tai vamma ja perheellistymiseen liittyviä kysymyksiä? Oletko kokenut tahatonta lapsettomuutta? Toteutamme tänä vuonna Lapsettomien yhdistys Simpukka ry:n kanssa toimintaa yhdessä ja haluamme selvittää, millaisia pohdintoja, kokemuksia tai tiedon ja tuen tarvetta sinulla on liittyen toiveisiin lapsen saamisesta ja lapsettomuudesta.

Kyselyn tuloksia hyödynnetään toiminnan suunnittelussa, tiedon tuottamisessa ja vaikuttamistyössämme. Kyselyyn vastataan nimettömänä. Vastaa kyselyyn ja kerro perheellistymiseen liittyvistä kokemuksistasi.

 

Harvinaissairaat sosiaali- ja terveydenhuollossa - kyselytutkimuksen tulokset

Sosionomi Petri Valo toteutti opinnäytetyönään kyselytutkimuksen, jossa kartoitettiin Invalidiliiton harvinaisyhdistysten jäsenten kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista. Tutkimukseen vastasi 380 harvinaissairasta tai heidän läheistään, kiitokset vastaajille! 

Lue lisää tutkimuksesta ja tuloksista tästä.

 

I-kanavalla luentotallenteita

Invalidiliiton I-kanavalta löytyy paljon luentotallenteita, kuunneltavaa ja katseltavaa harvinaissairaille. 

Tutustu I-kanavan sisältöön tästä.

 

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi sairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea.

Tutustu ohjelmaan (STM), joka on laadittu vuosille 2019-2023.