Hallitusohjelmaan saatava vammaispalvelulain korjaussarja

Uudistusta johdattivat mututuntumat ja toiveet

Lain taloudelliset sekä ihmis- ja perusoikeudelliset vammaisvaikutukset jäivät arvioimatta. Sen sijaan esitystä johdattivat subjektiiviset käsitykset ja mututuntumat toiveista parantaa vammaisten ihmisten yhdenvertaisuutta. Prosessi antaa hyvin surullisen kuvan nykytilasta, jota kuvaa vammaisten ihmisten yhdenvertaisen toimijuuden ja ihmisoikeusperusteisen itsenäisen elämän liikkeen näkymättömyys vaikuttamistyössä, ja jota johdattaa vammaisten äänen sijasta vammaisten lasten perheet sekä asiantuntijat, joilla ei ole omakohtaista kokemusta elämästä vammaisena ihmisenä. 

Vammaispalveluiden rahoitus kriisissä

Tummat pilvet leijuvat nyt vammaispalveluiden yllä. Jossain on raja, jota talouskaan ei voi sinisilmäisesti ohittaa. Myös valtiovarainministeriö sekä hyvinvointialueiden johtajat esittivät tammikuussa huolen eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnalle siitä, etteivät uudistuksen aiheuttamat kustannukset ole selvillä. Edelleen valtiovarainministeriö on todennut meno- ja rakennekartoituksessa sekä verokartoituksessa 2023: ”Vammaispalvelulainsäädäntöä tulisi muuttaa ennen sen voimaantuloa tai mahdollisimman pian sen jälkeen siten, että lain soveltamisalaa tai palvelukohtaisia saantiedellytyksiä rajattaisiin perustuslakivaliokunnan esittämän kannan rajoissa. Näin edellä kuvattuja merkittäviä kustannuspaineita pystyttäisiin hillitsemään ja tarkentamaan sitä, mistä asioista säädetään yleislainsäädännössä ja mistä erityislainsäädännössä. Tätä tukisi myös perustuslakivaliokunnan toteamus siitä, että lakiehdotuksiin edellytetyt muutokset koskivat ehdotusten perusratkaisuja ja saattavat vaatia mittavaakin säädösvalmistelua. Ehdotetulla muutoksella voitaisiin hillitä kustannusten kasvua mahdollisesti kymmenistä joihinkin satoihin miljooniin euroihin. Vaikutus vastaisi käytännössä sitä eroa, mikä olisi tarkennetulla ja nyt hyväksytyllä lailla.” 

Vammaisten ihmisten oikeudet eivät tule annettuina 

Jokainen meistä itse vammaisista, palveluista ja avusta riippuvaisista esitaistelijoista tietää, että oikeuksien lunastaminen ja saaminen ei tule ilmaiseksi. Vaikuttamistyön eteen on tehtävä tiukkaa työtä ja tarvittaessa uskallettava laittaa kaikki likoon. On uskallettava asettua vastavirtaan rakentavasti. Tiedämme, ettei hyvään tahtoon tai juhlapuheisiin voi arjesta selviämisessä tuudittautua. Ne eivät muutu auttaviksi käsipareiksi. 

Miksi muu kuin vammaisen ihmisen ääni on uskottavampi? 

Merkittävä huomio lainsäädäntöhankkeen ympärillä käydystä vammaispoliittisesta keskustelusta on, että valtaosa argumentoijista ja vaatijoista on ollut muita kuin meitä vammaisia ihmisiä. Ymmärrettävistä syistä kehitysvammaisten erityishuollon kohtaamien suurten muutosten takia kovaäänisimpiä äänenkannattajia ovat olleet kehitysvammaisten ja muuten kognitiovammaisten lasten vanhemmat ja heitä edustavat tahot. Näitä ääniä on enemmän kuin vammaisten itsensä ääniä ja ne ovat voimakkaampia. Pahinta on se, että ääniä pidetään uskottavampina ja ne jäävät useimmiten julkiseen keskusteluun vaikuttamaan ja kuulumaan, toisin kuin vammaisten ihmisten oma ääni. He ovat tulleet kuulluksi ja tämä on myös näkynyt uudistuksissa. Vammaiset ihmiset ovat jälleen muuttuneet palveluiden kohteiksi, joilla ei ole itsenäistä toimijuutta. Kyseessä on merkittävä paradigman muutos. On kestämätöntä, että ongelmattomana ei pidetä sitä, että vammaisten ihmisten identiteetistä ja tarpeita säätelevistä oikeuksista keskustelevat ja päättävät muut kuin vammaiset ihmiset itse. 

Aiemmissa lakiuudistuksissa vammaiset ihmiset ovat itse olleet vahvemmin vaikuttamassa. Avaamassa omaa elämäänsä ja tarpeitaan, samalla antaen konkreettisia kehittämisehdotuksia, jotka ovat niin yhteiskunnan kuin yksilön kannalta toteuttamiskelpoisia. Siemen on ollut realismissa, jossa ei ole tuudittauduttu ruusunpunaisiin unelmiin. Perustelut ja faktat on avattu päättäjille ja ne on myös kuultu. Näin on päästy tämänhetkiseen hyvinkin vahvoja subjektiivisia oikeuksia turvaavaan vammaispalveluiden tilaan, jossa kohtuullisesti on kyetty turvaamaan globaalisti arvioituna erittäin hyvin vaikeimminkin vammaisten ihmisoikeuksia. 

Kansainvälinen oikeus ei vaadi lakien yhdistämistä

On mahdotonta sanoa, miten tulee käymään vammaispalvelujen tilalle ja vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeuksien toteutumiselle. Lakien yhteensovittamisprosessia on perusteltu muun muassa kansainvälisillä velvoitteilla ja sillä, että Suomi rikkoo niitä pitämällä kiinni kahdesta eri laista. Kukaan ei kuitenkaan ole osoittanut lähdettä tälle väitteelle. Vammaisten ihmisten palvelut on monessa maassa jaettu useampaan lakiin, eikä mikään niistä maista ole saanut huomautuksia.  

Vammaispalvelulain korjaussarja aloitettava välittömästi

Invalidiliitto ja useat muut järjestöt ovat vaatineet, että juuri vahvistettua vammaispalvelulakia koskeva korjausprosessi on käynnistettävä pian. Katsoisin, että korjausprosessi tulisi käynnistää välittömästi hallituskauden alussa, jotta vältetään nyt surulliseksi teatteriksi muuttunut edellisen hallituskauden lopputulema, jossa lakiesityksen valmistelu venyy ja se tuotiin aivan liian myöhään eduskunnan käsittelyyn. Lain puutteellisuus ja epätarkkuus on tunnistettu laajasti lainsäädäntöprosessin aikana, mutta tästä huolimatta laki saatettiin voimaan. Tämän lisäksi hallitusohjelmaan on kirjattava seurantamekanismin luominen ja korjausten ripeä käynnistäminen. Tämä on tehtävä yhteistyössä vammaisjärjestöjen kanssa YK:n vammaisyleissopimusta kunnioittaen.   

Myös Vammaisfoorumi ry on todennut, että ”Nyt vahvistetun lain seurantaa tulee tehdä yhdenmukaisesti jokaisella hyvinvointialueella. Ellei tätä tehdä, ei ole mahdollista saada vertailukelpoista tietoa. Seurannassa esiin tuleviin ongelmiin on reagoitava, jotta vammaisten ihmisten oikeudet toteutuvat tosiasiallisesti. Pelkkä seuranta ja ongelmista vaikeneminen eivät voi olla hyvinvointialueilla tai valtakunnallisesti hyväksyttäviä toimintatapoja.” 

Kylmä keskiarvo ei tuo oikeudenmukaisuutta 

On selvää, että kahden hyvin erilaisen lain piiriin kuuluvien kansalaisryhmien erilaisten tarpeiden ja tilanteiden yhteensovittaminen saman lain piiriin aiheuttaa haasteita. Haasteita niistä tulee siinä vaiheessa, kun ryhmät eivät tunnista toistensa erilaisuutta ja erilaisia yksilöllisiä tarpeita, joka johtaa lopulta tasapäistämiseen näennäisen keskinäisen yhdenvertaisuuden nimissä. Kuten kuuluisa yhteiskuntafilosofi John Rawls on jo ammoisina aikoina todennut: ”Kylmä keskiarvo ei tuo oikeudenmukaisuutta”. 

Voin vain jälkeenpäin todeta asian, joka meillä Invalidiliiton yhteiskuntasuhdeyksikössä oli tiedossa, ja jota viestiä veimme parhaamme mukaan asioita valmisteleville ja päättäville tahoille, että miten paljon parempi vammaispalvelulaki olisikaan syntynyt, jos vammaisten ihmisten oma ääni ja toimijuus olisi aidosti ollut lähtökohtana ja lakien yhteensovittamisen realistisuus olisi punnittu harkiten. Lain pykälät ja vaikutusarvioinnit olisi laadittu huolella ja taloudellinen resursointi olisi ollut tasapainossa suhteessa lain sisältämiin oikeuksiin.  

Kokonaisuus olisi voitu ratkaista hyvinkin eri tavoin, kuin mihin valmistelu lopulta päätyi. Tämä olisi luonut tien lain toimeenpanon onnistumiselle hyvinvointialueilla ja turvannut oikeudet välttämättömiin erityispalveluihin, joita ilman arki ja eläminen muuttuu usealla vaikeammin vammaisella päivittäiseksi voimia vaativaksi jatkuvaksi sinnittelyksi.