Harvinaistoiminnan uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.
Tilaa harvinaisten uutiskirje.
I-studion jaksossa keskustellaan mm. harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta vuosille 2024–2028 ja harvinaisten sairauksien Orpha-koodeista. Keskustelua johdattaa Invalidiliiton harvinaistoiminnan suunnittelija Jenni Kuusela ja asiantuntijavieraana on THL:n ylilääkäri Satu Wedenoja.
Katso I-studion jakso harvinaisista sairauksista.
Invalidiliiton I-kanavalta löytyy paljon luentotallenteita, jotka ovat suunnattu erityisesti harvinaissairaille, heidän läheisilleen sekä sosiaali- terveysalan ammattilaisille. Luentotallenteita löytyy esimerkiksi harvinaisen sairauden ja työelämän yhteensovittamisesta, työelämän tukimuodoista, harvinaislapsen koulunaloituksesta, harvinaisnuoren opiskeluihin liittyen sekä harvinaissairaiden kuntoutuksesta.
IT Invalidiliitto -verkkolehdestä löytyy harvinaissairaiden blogikirjoituksia:
Elän, enkä ole vain olemassa -blogikirjoitus.
Cushing olisi vienyt hengen, Addisonin kanssa voin elää -blogikirjoitus.
Katse yli horisontin - kansainvälisyys kannattaa -blogikirjoitus.
Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelmassa vuosille 2024-2028 keskitytään erityisesti rekisterien ja tietopohjan kehittämiseen, rakenteiden vahvistamiseen, hoito- ja palvelupolkujen luomiseen, lääkkeiden ja hoidon saatavuuden varmistamiseen, tutkimusedellytysten turvaamiseen sekä potilaiden osallisuuden varmistamiseen.
Tutustu harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2024-2028.