Toimintaa harvinaissairaille
Invalidiliiton harvinaistoiminnassa järjestämme harvinaissairaille sekä heidän läheisilleen vertaistapaamisia, diagnoosi- ja teematapaamisia sekä koulutuksia ja seminaareja. Katso tulevat tapahtumamme alta.
Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja, verkkovertaistukea ja viikonlopun kestäviä vertaistapaamisia, eri puolilla Suomea. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.
Webinaareja:
Kuinka oppia elämään lapsen pitkäaikaisen harvinaissairauden tuoman epävarmuuden kanssa -webinaari
Webinaarissa ti 28.4. klo 17.30-19 käsitellään lapsen harvinaisen vamman tai -sairauden tuomia tunteita, joita lapsen sairauden tuoma epätietoisuus aiheuttaa. Webinaari tarjoa tukea vanhemmuuteen ja näkökulmia siihen miten puhua asiasta lähipiirille ja lapsen kanssa.
Lue lisää ja ilmoittaudu webinaariin: Webinaari harvinaislasten vanhemmille
Harvinaissairaan oikeudet terveydenhuollossa -webinaari
Webinaarissa ti 12.5. klo 17-18.30 kuullaan Invalidiliiton juristin Ranja Alavan luento potilaan oikeuksista.
Lue lisää ja ilmoittaudu webinaariin 11.5. mennessä: harvinaissairaan oikeudet terveydenhuollossa -webinaari
Vertaistapaamiset:
Murrosikäiset harvinaisnuoret ja heidän perheenjäsenet
Järjestämme vertaistapaamisen murrosikäisille harvinaista sairautta sairastaville nuorille ja heidän perheenjäsenilleen 17.-19.4.2026 Imatran kylpylässä Imatralla. Tapaamisessa on omaa ohjelmaa harvinaisnuorille ja heidän vanhemmilleen.
Lue lisää (tapaamisen hakuaika on päättynyt): Murrosikäisten ja perheenjäsenten vertaistapaaminen
Harvinaiset aikuiset
Vertaistapaamisessa 22-24.5.2026 Turussa keskitymme pohtimaan ja työstämään millaisia tunteita kehoni herättää. Onko harvinainen sairaus tai vamma muuttanut tapaa, jolla suhtaudun kehooni?
Lue lisää ja hae mukaan 4.5. mennessä: Harvinaisten aikuisten vertaistapaaminen
Neurofibromatoosia sairastavat lapset ja perheenjäsenet
Vertaistapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa alle 16-vuotiaalla lapsella on Neurofibromatoosi. Tapaaminen järjestetään 5.-7.6.2026 Härmän kylpylässä Ylihärmässä.
Lue lisää tapaamisesta ja hae mukaan 26.4. mennessä: Neurofibromatoosi - vertaistapaaminen
Harvinaisten miesten vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen on tarkoitettu miehille ja mieheksi itsensä kokeville, joilla on jokin harvinainen sairaus, vamma tai ominaisuus. Tapaaminen järjestetään 11.-13.9.2026 Hotelli Nuuksiossa Espoossa.
Lue lisää ja hae mukaan 20.8. mennessä: Harvinaisten miesten vertaistapaaminen