Toimintaa harvinaissairaille

Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja, verkkovertaistukea ja viikonlopun kestäviä vertaistapaamisia, eri puolilla Suomea. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.

Harvinaisten miesten vertaistapaaminen

Vertaistapaaminen on tarkoitettu miehille ja mieheksi itsensä kokeville, joilla on jokin harvinainen sairaus, vamma tai ominaisuus. Tapaaminen järjestetään 11.-13.9.2026 Hotelli Nuuksiossa Espoossa.

Lisätiedot harvinaisten miesten vertaistapaamisesta.

Ehlers-Danlos vertaistapaaminen 

Vertaistapaaminen on tarkoitettu terveydellisistä syistä työelämän ulkopuolella oleville aikuisille, joilla on diagnosoitu Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Tapaaminen järjestetään 18.-20.9.2026 Scandic City Oulussa. 

Lue lisää Ehlers-Danlos vertaistapaamisesta.

Perheiden vertaistapaaminen

Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsen harvinainen diagnoosi on saatu alle kaksi vuotta sitten. Tapaaminen järjestetään 23.-25.10.2026 Hotelli Nuuksiossa Espoossa. 

Lue lisää ja hae perheiden vertaistapaamiseen 30.9. mennessä.

Ajankohtaista tietoa harvinaissairaille -webinaari

Webinaari 7.10. klo 17-18 tarjoaa tärkeää tietoa harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Luennoitsijana toimii Mikko Seppänen HUS:n harvinaisten sairauksien yksiköstä.

Lue lisää ja ilmoittaudu webinaariin 6.10. mennessä.

Vertaistukijakoulutus

Vertaistukijakoulutus tarjoaa valmiudet toimia vapaaehtoisena vertaistukijana. Koulutukseen sisältyy sekä verkko-opetusjakso 12.10.-25.10., että lähiopetusjakso 14.-15.11. Lähiopetus järjestetään Scandic Julia -hotellissa Turussa. 

Lue lisää ja hae koulutukseen 1.10. mennessä. 

Harvinaisperheiden viikonloppu

Järjestämme virkistävän viikonlopun harvinaisperheille 27.-29.11.2026 Liikuntakeskus Pajulahdessa Nastolassa. Viikonlopun ohjelma koostuu koko perheen yhteisestä toiminnallisesta ohjelmasta, luvassa on ulkoilua ja rentouttavaa tekemistä. 

Lue lisää ja hae mukaan 3.11. mennessä.

Verkkovertaisryhmät

Harvinaisten aikuisten kehosuhde-teemainen verkkovertaisryhmä tiistaisin 8.9., 15.9., 22.9. ja 29.9. klo 17-18.30. 
Lue lisää ja hae mukaan verkkovertaisryhmään 3.9. mennessä.

Verkkovertaisryhmä 18-35-vuotiaille harvinaisille Teamsillä torstaisin 1.10., 15.10., 29.10. ja 12.11. klo 17-18.30. 
Lue lisää ja hae mukaan 18–35-vuotiaiden verkkovertaisryhmään 13.9. mennessä. 

Harvinaislapsen itsetunnon tukeminen -vertaisryhmä yli 10-vuotiaiden harvinaislasten ja -nuorten vanhemmille Teamsillä 
tiistaisin 22.9., 29.9.,13.10. ja 27.10. klo 17-18.30. 
Lue lisää ja hae vanhempien verkkoryhmään 15.9. mennessä.

Harvinaisten aikuisten verkkovertaistuki viikonlopussa 13.-15.11. käsitellään harvinaissairautta luovien menetelmien kautta. 
Lue lisää hae mukaan luovaan vertaisviikonloppuun verkossa 28.10. mennessä.

Seminaari sote-alan ammattilaisille

Järjestämme yhteistyössä Turun ammattikorkeakoulun ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin kanssa Harvinaiset haasteet -seminaarin 5.10.2026 klo 11.30-15.30 Turussa. Seminaari on tarkoitettu erityisesti Varhan alueella työskenteleville sote-alan ammattihenkilöille, jotka kohtaavat työssään harvinaista sairautta sairastavia henkilöitä ja heidän perheitään.  Tästä seminaarin ohjelmaan. 

Ilmoittautuminen tapahtuu Varhan koulutuskalenterista.