Toimintaa harvinaissairaille
Järjestämme Harvinaiset-yksikössä vertaistapaamisia, diagnoosi- ja teematapaamisia sekä mm. koulutuksia ja seminaareja. Katso uusimmat tapahtumamme alta.
Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy niin parin tunnin mittaisia tietoiskuja kuin viikonloppujen perhetapaamisia, eri puolilla Suomea. Järjestämme toimintaa myös verkossa. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.
Tapahtumat:
Webinaari: Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi
Webinaari on tarkoitettu harvinaista sairautta sairastaville, jotka pohtivat perheellistymiseen liittyviä asioita. Webinaarissa kuullaan HUS:n lisääntymislääketieteen yksikön apulaisylilääkäri Varpu Rannan luento ja jaetaan ajatuksia. Webinaari järjestetään tiistaina 2.12. klo 17.30-19.
Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan.
Vertaistukijakoulutus
Koulutamme Invalidiliiton harvinaisyhdistyksiin kuuluvia harvinaista sairautta sairastavia aikuisia ja harvinaislasten vanhempia vertaistukihenkilöiksi. Koulutus sisältää verkko-opetusjakson 14.3.-27.3.2022 ja lähikoulutuksen 9.-10.4.2022 (la-su), joka järjestetään Kylpylähotelli Kunnonpaikassa Siilinjärvellä.