Toimintaa harvinaissairaille

Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja, verkkovertaistukea ja viikonlopun kestäviä vertaistapaamisia, eri puolilla Suomea. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.

Vertaistapaamiset:

Harvinaisten miesten vertaistapaaminen

Vertaistapaaminen on tarkoitettu miehille ja mieheksi itsensä kokeville, joilla on jokin harvinainen sairaus, vamma tai ominaisuus. Tapaaminen järjestetään 11.-13.9.2026 Hotelli Nuuksiossa Espoossa.

Lue lisää ja hae mukaan 20.8. mennessä harvinaisten miesten vertaistapaamiseen tästä.

Ehlers-Danlos vertaistapaaminen 

Vertaistapaaminen on tarkoitettu terveydellisistä syistä työelämän ulkopuolella oleville aikuisille, joilla on diagnosoitu Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Tapaaminen järjestetään 18.-20.9.2026 Scandic City Oulussa. 

Lue lisää ja hae mukaan 27.8. mennessä Ehlers-Danlos vertaistapaamiseen tästä.

Perheiden vertaistapaaminen

Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsen harvinainen diagnoosi on saatu alle kaksi vuotta sitten. Tapaaminen järjestetään 23.-25.10.2026 Hotelli Nuuksiossa Espoossa. 

Lue lisää ja hae perheiden vertaistapaamiseen 30.9. mennessä tästä.

Vertaistukijakoulutus

Vertaistukijakoulutus tarjoaa valmiudet toimia vapaaehtoisena vertaistukijana. Koulutukseen sisältyy sekä verkko-opetusjakso 12.10.-25.10., että lähiopetusjakso 14.-15.11.2026. Lähiopetus järjestetään Scandic Julia -hotellissa Turussa. 

Lue lisää koulutuksesta ja hae koulutukseen 1.10. mennessä tästä.
 

Verkkovertaisryhmät:

Harvinaisten aikuisten kehosuhde-teemainen verkkovertaisryhmä tiistaisin 8.9., 15.9., 22.9. ja 29.9. klo 17-18.30. 
Lue lisää ja hae mukaan verkkovertaisryhmään 3.9. mennessä tästä.

Verkkovertaisryhmä 18-35-vuotiaille harvinaisille Teamsillä torstaisin 1.10., 15.10., 29.10. ja 12.11. klo 17-18.30. 
Lue lisää ja hae mukaan 18–35-vuotiaiden verkkovertaisryhmään 13.9. mennessä. 

Harvinaislapsen itsetunnon tukeminen -vertaisryhmä yli 10-vuotiaiden harvinaislasten ja -nuorten vanhemmille Teamsillä 
tiistaisin 22.9., 29.9.,13.10. ja 27.10. klo 17-18.30. 
Lue lisää ja hae vanhempien verkkoryhmään 15.9. mennessä.

Luovat menetelmät -vertaisviikonloppu verkossa harvinaissairaille aikuisille pe-su 13.-15.11. 
Lue lisää hae mukaan luovaan vertaisviikonloppuun verkossa 28.10. mennessä.