Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy niin parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja kuin viikonlopun kestäviä tapaamisia, eri puolilla Suomea. Järjestämme toimintaa myös verkossa. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.
Katso webinaarin tallenne 29.12.2024 asti.
- to 12.12. klo 18-19 suunnittelemme ensi vuoden verkkovertaistukiryhmiä. Minkälaista verkkovertaistukea sinä kaipaisit? Tule mukaan kertomaan ajatuksesi ja ideoimaan verkkovertaistukiryhmien toimintaa! Ilmoittaudu verkkoryhmien suunnittelukokoukseen 11.12. mennessä.
Järjestämme vertaistapaamisen alle 16-vuotiaille harvinaista sairautta sairastaville ja hänen vanhemmalle 28.-30.3.2025 hyvinvointikeskus Kunnonlähde Kankaanpäässä. Tapaamisen haku avautuu 7.1.2025.
Järjestämme vertaistapaamisen eri-ikäisille Rapadilino-oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen 25.-27.4.2025 Hyvinvointikeskus Ikifit Apilassa Kangasalla. Tapaamisen haku avautuu 7.1.2025.
Vertaistapaaminen harvinaista sairautta sairastaville aikuisille 16.-18.5.2025 Hyvinvointikeskus Ikifit Apilassa Kangasalla. Haku tapaamiseen avautuu 7.1.2025.
Järjestämme vertaistapaamisen noin 13-17 -vuotiaille nuorille, joilla on harvinainen sairaus. Tapaaminen järjestetään 13.-15.6.2025 nuorisokeskus Villa Elbassa Kokkolassa.