Toimintaa harvinaissairaille
Järjestämme Harvinaiset-yksikössä vertaistapaamisia, diagnoosi- ja teematapaamisia sekä mm. koulutuksia ja seminaareja. Katso uusimmat tapahtumamme alta.
Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy niin parin tunnin mittaisia tietoiskuja kuin viikonloppujen perhetapaamisia, eri puolilla Suomea. Järjestämme toimintaa myös verkossa. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.
Tapahtumat:
Mielen huoltoa harvinaisille
Harvinaisille aikuisille suunnattu mielen huolto - ryhmä, joka tarjoaa tietoa ja mahdollisuuden ajatusten vaihtoon harvinaissairaiden kesken. Tapaamiset toteutetaan verkossa kerran kuukaudessa: 23.8., 20.9., 18.10., 22.11. ja 13.12. klo 17.-18.30. Teemoina on muun muassa onnellisuus, itsetunto ja mistä tukea mielenhuoliin.
Lue lisää (ilmoittautumisaika on päättynyt)
Toiminnallinen viikonlopputapaaminen perheille
Kouluikäisten lasten ja nuorten perheille suunnattu toiminnallinen tapaaminen la-su 10.-11.9.2022 Nurmeksessa, Sokos Hotel Bomballa. Tapaaminen on suunnattu perheille, joissa on harvinaissairas tai tapaturman/ potilasvahingon vuoksi vammautunut tai sairastunut lapsi tai nuori. Tapaaminen järjestetään Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön ja TATU ry:n yhteistyönä.
Lue lisää (ilmoittautumisaika on päättynyt)
Apeced ja Addison tapaaminen
Järjestämme vertaistapaaminen perheille, joissa alle 18 - vuotiaalla lapsella / nuorella on Apecedin oireyhtymä tai Addisonin tauti. Tapaaminen järjestetään 23.-25.9. (pe-su) Hotelli Nuuksiossa Kirkkonummella.
Lue lisää ja ilmoita perheenne mukaan
Harvinaiset haasteet VI -seminaari TYKSissä
Seminaari on tarkoitettu ensisijaisesti VSSHP:n alueella työskenteleville sosiaali-ja terveys-, kasvatus- ja kuntoutusalan ammattihenkilöille, jotka kohtaavat työssään harvinaista sairautta sairastavia henkilöitä ja heidän perheitään. Seminaari järjestetään torstaina 6.10. klo 11.-15.30 TYKS Medisiina D:n Lauren 2-salissa.
Lue lisää ja ilmoittaudu
Tulossa syksyllä:
- Harvinainen sairaus ja kipu - verkkoilta 20.10. klo 18-20
- Työkaluja vaikuttamiseen - verkkokoulutus harvinaisille ja läheisille (3-kertaa) loka-marraskuussa
- AMC - diagnoosikohtainen seminaari 12.11. Valo-hotelli Helsinki hybridinä (osallistuminen mahdollista paikan päällä tai etänä)
- Harvinaisperheiden tapaaminen - teemana apuvälineet ja kuntoutus 18.-20.11. Kuntoutuskeskus Kankaanpää