Toimintaa harvinaissairaille
Invalidiliiton harvinaistoiminnassa järjestämme harvinaissairaille sekä heidän läheisilleen vertaistapaamisia, diagnoosi- ja teematapaamisia sekä koulutuksia ja seminaareja. Katso tulevat tapahtumamme alta.
Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja, verkkovertaistukea ja viikonlopun kestäviä vertaistapaamisia, eri puolilla Suomea. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.
Vertaistapaamiset:
Harvinaisten miesten vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen on tarkoitettu miehille ja mieheksi itsensä kokeville, joilla on jokin harvinainen sairaus, vamma tai ominaisuus. Tapaaminen järjestetään 11.-13.9.2026 Hotelli Nuuksiossa Espoossa.
Lue lisää ja hae mukaan 20.8. mennessä harvinaisten miesten vertaistapaamiseen tästä.
Ehlers-Danlos vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen on tarkoitettu terveydellisistä syistä työelämän ulkopuolella oleville aikuisille, joilla on diagnosoitu Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Tapaaminen järjestetään 18.-20.9.2026 Scandic City Oulussa.
Lue lisää ja hae mukaan 27.8. mennessä Ehlers-Danlos vertaistapaamiseen tästä.
Perheiden vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsen harvinainen diagnoosi on saatu alle kaksi vuotta sitten. Tapaaminen järjestetään 23.-25.10.2026 Hotelli Nuuksiossa Espoossa.
Lue lisää ja hae perheiden vertaistapaamiseen 30.9. mennessä tästä.
Vertaistukijakoulutus
Vertaistukijakoulutus tarjoaa valmiudet toimia vapaaehtoisena vertaistukijana. Koulutukseen sisältyy sekä verkko-opetusjakso 12.10.-25.10., että lähiopetusjakso 14.-15.11.2026. Lähiopetus järjestetään Scandic Julia -hotellissa Turussa. Koulutuksen haku avautuu 6.8.
Lue lisää koulutuksesta tästä.
Tulossa verkkovertaisryhmiä:
- Harvinaisten aikuisten kehosuhde-teemainen vertaisryhmä tiistaisin 8.9., 15.9., 22.9. ja 29.9. klo 17-18.30.
- Harvinaislapsen itsetunnon tukeminen, vertaisryhmä harvinaislasten vanhemmille tiistaisin 15.9., 29.9.,13.10. ja 27.10. klo 17-18.30.
- Nuorten aikuisten 18-35-vuotiaiden vertaisryhmä verkossa torstaisin 1.10., 15.10., 29.10. ja 12.11. klo 17-18.30.
- Harvinaissairauden käsittely luovien menetelmien avulla, aikuisten vertaistuki viikonloppu verkossa pe-su 13.-15.11. klo 12-15.
Verkkoryhmien ilmoittautumiset ja lisätiedot julkaistaan elokuun alussa.