Toimintaa harvinaissairaille
Järjestämme Harvinaiset-yksikössä vertaistapaamisia, diagnoosi- ja teematapaamisia sekä mm. koulutuksia ja seminaareja. Katso tulevat tapahtumamme alta.
Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy niin parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja kuin viikonlopun kestäviä tapaamisia, eri puolilla Suomea. Järjestämme toimintaa myös verkossa. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.
Tapahtumat:
Tapaaminen harvinaisille, joilla on fosfaattiaineenvaihdunnan sairaus
Diagnoositapaaminen fosfaattiaineenvaihdunnan sairautta sairastaville aikuisille 29.9.-1.10. (pe-su) Kuntoutuskeskus Apilassa Kangasalla. Ohjelma ja ilmoittautuminen julkaistaan kesäkuun aikana. Lue lisää ja hae mukaan 12.9. mennessä.
Syksyllä tulossa:
- Harvinaisperheiden tapaaminen 21.-23.10., Härmän Kylpylä
- Apuvälinemessuilla harvinaisille suunnattua ohjelmaa 7.-9.11., Tampere
- Harvinaisten aktiivien tapaaminen 1.-3.12., Tampere
- Verkossa mm. harvinainen sairaus ja työkyvyttömyyseläke, harvinainen sairaus ja kognitiivinen uupumus