Toimintaa harvinaissairaille
Järjestämme Harvinaiset-yksikössä vertaistapaamisia, diagnoosi- ja teematapaamisia sekä mm. koulutuksia ja seminaareja. Katso uusimmat tapahtumamme alta.
Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy niin parin tunnin mittaisia tietoiskuja kuin viikonloppujen perhetapaamisia, eri puolilla Suomea. Järjestämme toimintaa myös verkossa. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.
Tapahtumat:
Harvinaisten nuorten kesäleiri
13-17 - vuotiaille harvinaista sairautta sairastaville nuorille suunnattu kesäleiri järjestetään 6.-8.6. (ma-ke) Liikuntakeskus Pajulahdessa Nastolassa. Leirillä on tarjolla vertaisuutta, hauskanpitoa, yhteistä tekemistä ja uusia kokemuksia.
Marfan diagnoositapaaminen
Vertaistapaaminen Marfanin oireyhtymää sairastaville ja läheisille 17.19.6.2022 Scandic Aulangolla Hämeenlinnassa. Tapaamisen yhteydessä Marfan-yhdistys järjestää 30-vuotisjuhlan 18.6. illalla. Diagnoositapaamisen ohjelmassa on asiantuntijaluentoja, kokemuspuheenvuoroja ja runsaasti vertaistuellisia keskusteluja.
Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan.
Harvinaisperheiden tapaaminen
Vertaistapaaminen harvinaisperheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus lauantaina 1.10. Helsingissä. Mukavaa ohjelmaa lapsille ja aikuisille erikseen harvinaisen hyvässä seurassa!
Lue lisää ja ilmoita perheenne mukaan.
Harvinaiset haasteet VI -seminaari TYKSissä
Seminaari on tarkoitettu ensisijaisesti VSSHP:n alueella työskenteleville sosiaali-ja terveys-, kasvatus- ja kuntoutusalan ammattihenkilöille, jotka kohtaavat työssään harvinaista sairautta sairastavia henkilöitä ja heidän perheitään. Seminaari järjestetään torstaina 6.10 klo 11.-15.30 TYKS Medisiina D:n Lauren 2-salissa.
Lue lisää ja ilmoittaudu.
Syksyn tapaamiset
- Perhetapaaminen 10.-11.9.2022 Sokos Hotel Bomba, Nurmes. Yhteistyössä Tatu ry.
- Diagnoositapaaminen perheille, joissa lapsella on Apecedin oireyhtymä tai Addisonin tauti 23.-25.9.2022 Hotelli Nuuksio, Espoo. Yhteistyössä Apeced & Addison ry.
- Verkkoluentoja
Näistä tapaamisista päivitämme lisätietoja kesän aikana tälle sivulle.