Toimintaa harvinaissairaille
Järjestämme Harvinaiset-yksikössä vertaistapaamisia, diagnoosi- ja teematapaamisia sekä mm. koulutuksia ja seminaareja. Katso tulevat tapahtumamme alta.
Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy niin parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja kuin viikonlopun kestäviä tapaamisia, eri puolilla Suomea. Järjestämme toimintaa myös verkossa. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.
Tapahtumat:
Harvinaissairaiden kuntoutus -webinaarisarja
Kolmiosaisessa kuntoutuswebinaarissa 9.3. 16.3. ja 30.3 klo 17.30-19 käsitellään harvinaissairaiden kuntoutusta ja ratkotaan kuntoutukseen liittyviä haasteita.
Ilmoittaudu mukaan kuntoutus -webinaareihin.
Tapaaminen harvinaista aivolisäkesairautta sairastaville
Vertaistapaaminen henkilöille, jotka sairastavat harvinaista aivolisäkesairautta 21.-23.4. (pe-su) Kuntoutus Apilassa Kangasalla. Tapaamiseen voi osallistua yksin tai yhden läheisen kanssa.
Ilmoittaudu harvinaista aivolisäkesairautta sairastavien tapaamiseen 15.3. mennessä.
Harvinaissairaan nuoren onnistunut transitio -koulutus
Koulutuksen tavoitteena on välittää tietoa ja kokemuksia harvinaissairaiden nuorten siirtymävaiheen haasteista ja pohtia keinoja kohti hyvää harvinaissairauden hoitoa aikuisiässä. Koulutus on suunnattu Pohjois-Savon hyvinvointialueen sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita.
Lue lisää transitio -koulutuksesta ja ilmoittaudu 20.4. mennessä.
Nuorten tapaaminen
Tapaaminen 18-29 -vuotiaille vammaisille ja harvinaissairaille 19.-21.5.2023 Hotelli Nuuksiossa Espoossa. Tapaamisen teemana on yhdenvertaisuuden ja esteettömyyden edistäminen sekä vaikuttaminen. Lisäksi kivaa yhdessäoloa ja vertaisuutta!
Lue lisää ja ilmoittaudu nuorten tapaamiseen 4.5. mennessä.
Harvinaisena joukossa -sopeutumista tukeva kurssi
Kurssi harvinaissairaille aikuisille 8.-12.5. ja 14.-18.8. Kylpylähotelli Kunnonpaikassa Siilinjärvellä. Kurssiin sisältyy kaksi jaksoa eli 5 päivää toukokuussa ja 5 päivää elokuussa.
Lue lisää ja hae harvinaisten sopeutumista tukevalle kurssille.
Ikääntyvien harvinaisten tapaaminen
Vertaistapaaminen yli 50 - vuotiaille harvinaissairaille 9.-11.6. (pe-su) Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä. Tapaaminen tarjoaa vertaistukea erityisesti harvinaissairauden ja ikääntymiseen liittyviin teemoihin.
Ilmoittaudu ikääntyvien harvinaisten tapaamiseen.
Harvinaisperheiden sopeutumista tukeva kurssi
Kurssi perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma 26.-30.6. (ma-pe) Kylpylähotelli Kunnonpaikassa Siilinjärvellä.