Toimintaa harvinaissairaille

Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja, verkkovertaistukea ja viikonlopun kestäviä vertaistapaamisia, eri puolilla Suomea. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.

Vertaistapaamiset:

Harvinaistoiminnan kehittämistapaaminen 

Järjestämme kaikille avoimen harvinaistoiminnan kehittämistapaamisen 27.2.-1.3.2026 Hyvinvointikeskus Apilassa Kangasalla. Tapaamisessa pääset konkreettisesti vaikuttamaan siihen, mihin suuntaan Invalidiliiton harvinaistoimintaa viedään. Työskentelemme pienryhmissä ja yhteisissä keskusteluissa.

Lue lisää ja hae mukaan 5.2. mennessä: Harvinaistoiminnan kehittämistapaaminen

Murrosikäiset harvinaisnuoret ja heidän perheenjäsenet

Järjestämme vertaistapaamisen murrosikäisille harvinaista sairautta sairastaville nuorille ja heidän perheenjäsenilleen 17.-19.4.2026 Imatran kylpylässä Imatralla. Tapaamisessa on omaa ohjelmaa harvinaisnuorille ja heidän vanhemmilleen.

Lue liää ja hae mukaan 23.3. mennessä: Murrosikäisten ja perheenjäsenten vertaistapaaminen

Harvinaiset aikuiset  

Vertaistapaamisessa 22-24.5.2026 Turussa keskitymme pohtimaan ja työstämään millaisia tunteita kehoni herättää. Onko harvinainen sairaus tai vamma muuttanut tapaa, jolla suhtaudun kehooni?

Lue lisää ja hae mukaan 4.5. mennessä: Harvinaisten aikuisten vertaistapaaminen

Harvinaiset miehet ja mieheksi itsensä kokevat

Vertaistapaaminen harvinaista sairautta sairastaville miehille ja mieheksi itsensä kokeville 22-24.5.2026 Linnasmäessä Turussa. 

Lue lisää ja hae mukaan 4.5. mennessä: Harvinaisten miesten vertaistapaaminen

Neurofibromatoosia sairastavat lapset ja perheenjäsenet

Vertaistapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa alle 16-vuotiaalla lapsella on Neurofibromatoosi. Tapaaminen järjestetään 5.-7.6.2026 Härmän kylpylässä Ylihärmässä.

Lue lisää tapaamisesta: Neurofibromatoosi - vertaistapaaminen

Harvinaissairaiden lasten vanhemmille suunnattu verkkovertaistukiryhmä

Verkkoryhmä tarjoaa tukea vanhemmuuteen ja lapsen harvinaissairauden tuomien tunteiden käsittelyyn sekä perheen tilanteeseen sopivaa tietoa ja tukea. Verkkotapaamiset Teamsilla tiistaisin 3.3., 17.3., 31.3. ja 14.4. klo 17.30–19.00.  

Lue lisää ja hae mukaan 24.2. mennessä: Harvinaissairaiden lasten vanhemmille suunnattu verkkoryhmä
 

Voimavaroja luonnosta harvinaissairaille aikuisille verkkovertaistukiryhmä

Vertaistuellisessa verkkoryhmässä käsitellään harvinaista sairautta ja sen tuomia haasteita voimavarakeskeisesti ja luontoa hyödyntäen. Verkkoryhmä tapaa Teamsilla keskiviikkoisin 4.3., 18.3., 1.4. ja 15.4. klo 18-20. 

Lue lisää ja hae mukaan 24.4. mennessä: Voimavaroja luonnosta -verkkovertaistukiryhmä harvinaissairaille aikuisille