Tietolehtisiä harvinaissairauksista

Tietolehtiset tarjoavat selkeää ja luotettavaa tietoa harvinaisista vammoista ja sairauksista, arjesta ja tuen mahdollisuuksista sairastaville, läheisille ja harvinaissairauksia työssään kohtaaville. Lehtiset on tehty yhteistyössä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä kanssa, joten ne tarjoavat käytännönläheistä tietoa juuri niistä arjen tilanteista, joissa tietoa, ymmärrystä ja tukea usein tarvitaan. Tietolehtisen voi ottaa mukaan terveydenhuollon käynneille tai käyttää apuna, kun kertoo läheisille harvinaissairauden erityispiirteistä.

Tietolehtiset ovat lyhyitä oppaita, joissa kerrotaan harvinaissairaudesta selkeästi ja käytännönläheisesti. Lehtiset voi lukea verkossa tai tulostaa paperille ja ne on aakkostettu aiheen mukaan.
Lehtisistä voi saada apua esimerkiksi:

sairauden ymmärtämiseen
arjen tilanteisiin
koulun tai päiväkodin kanssa toimimiseen
terveydenhuollon käynteihin
läheisten kanssa keskusteluun

Anorektaalimalformaatio (ARM) -tietolehtinen

Tietolehtinen tarjoaa tietoa synnynnäisestä rakennepoikkeamasta. ARM -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Dysmelia -tietolehtinen

Tietolehtinen tarjoaa ensitietoa synnynnäisistä raajamuutoksista. Dysmelia -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Esofagusatresia (EA) -tietolehtinen

Tietolehtinen sisältää tietoa synnynnäisestä rakennepoikkeamasta ruokatorven ja henkitorven alueella. Esofagusatresia -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Ruotsinkielisen "Esogasusatresi" -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Harvinaissairaus lapsella -ensitietolehtinen

Tietolehtinen sisältää tietoa harvinaissairauksista ja niiden mahdollisista vaikutuksista perheen elämään. Esite on suunnattu perheille, joissa lapsella on vasta diagnosoitu harvinaissairaus sekä neuvolan terveydenhoitajille harvinaisperheiden kohtaamisen ja ohjauksen tukemiseksi. Harvinaissairaus lapsella -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Harvinaissairaan nuoren transitio -tietolehtinen

Tietolehtinen sisältää tietoa harvinaista sairautta sairastavan nuoren nivelvaiheen siirtymästä lasten erikoissairaanhoidosta aikuisten sairaanhoitoon. Transitio -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Hirschsprungin tauti -tietolehtinen

Tietolehtinen sisältää tietoa harvinaisesta synnynnäisestä suoliston toiminnan häiriöstä Hirschsprungin taudista. Hirschsprungin tauti -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Hypokortisolismi-potilas päivystyksessä -tietolehtinen

Tietolehtinen sisältää tietoa hypokortisolismi-potilaan hoitamisesta päivystystilanteissa. Hypokortisolismi-potilas päivystyksessä -tietolehtisen voit ladata tästä.

Kampurajalka -tietolehtinen

Tietolehtinen tarjoaa perheille tietoa ja vertaistukea tilanteessa, jossa lapsella on todettu kampurajalka. Kampurajalka -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Lyhytkasvuinen lapsi koulussa -tietolehtinen

Tietolehtinen tarjoaa tietoa perusopetuksen ja perheiden käyttöön. Lyhytkasvuinen lapsi koulussa -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Neurofibromatoosi 1 -tietolehtinen

Tietolehtinen tarjoaa ensitietoa Neurofibromatoosi 1 (NF1) sairaudesta perheille ja eri alojen ammattilaisille. Neurofibromatoosi 1 -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Turnerin oireyhtymä koululiikunnassa -tietolehtinen

Tietolehtinen sisältää opettajille suunnattua tietoa Turnerin oireyhtymään liittyvistä haasteista ja mitä on hyvä ottaa huomioon koululiikunnassa. Turnerin oireyhtymä koululiikunnassa -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.

Valmistautuminen hoitokäynnille -tietolehtinen

Tietolehtinen antaa vinkkejä ja auttaa kokoamaan terveydentilaasi koskevat tärkeät tiedot yhteen. Valmistautuminen hoitokäynnille -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.