Harvinaiset-yksikkö

Palvelua harvinaisten parhaaksi

Faktaa ja vertaistukea

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö pyrkii toiminnallaan parantamaan harvinaissairaiden asemaa jakamalla ajantasaista tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen. Mitä harvinaisempi sairaus, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on saatavilla.

Mikä harvinainen?

Harvinainen sairaus aiheuttaa monenlaisia toimintakyvyn haasteita arjessa. Harvinaisten sairauksien ilmenemismuotoja on monenlaisia ja niiden oireet ja vaikutus toimintakykyyn vaihtelevat yksilöllisesti. Sairaudet voivat olla perinnöllisiä, eteneviä tai henkeä uhkaavia sekä erilaisia monisyisiä oireyhtymiä. Joidenkin sairauksien syntyperää ei tunneta lainkaan. Vaikka harvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka kehittyy, vakiintuneiden hoitomuotojen ja kuntoutuksen edistämiseksi on vielä paljon tehtävää.

Sairaus tai vamma määritellään EU:ssa harvinaiseksi, kun sen esiintyvyys väestössä on korkeintaan viisi 10 000:sta. Suomessa tämä tarkoittaa alle 2700 henkilön sairaus- ja vammaryhmiä. Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan käytetystä määritelmästä riippuen noin 6000–8000.

Harvinaiset yksikkö:

  • Tuottaa tietoa ja julkaisee

    - oppaita, kuten diagnoosi- ja kuntoutusoppaat
    - harvinaisten sairauksien tiedotuslehteä, Haravaa
    - verkkosivua ja uutiskirjeitä
    - asiantuntija-artikkeleita

    Järjestää

    - diagnoositapaamisia
    - teematapaamisia
    - aluetapaamisia
    - vertaistapahtumia
    - luentoja, tietoiskuja

    Neuvoo ja opastaa

    - harvinaissairaita sekä heidän läheisiään
    - ammattilaisia, jotka kohtaavat työssään harvinaissairaita ihmisiä
    - muita asiasta kiinnostuneita.

  •  Toimintamme rahoittaa Raha-automaatti-yhdistys.
  •  Palvelumme eivät edellytä yhdistysjäsenyyksiä.
  •  Ota rohkeasti yhteyttä, kun tarvitset tietoa harvinaisesta sairaudesta.

    Harvinaiset-yksikkö on kansainvälisen harvinaisten allianssin, Eurordisin jäsen.   Toimimme myös järjestöjen yhteistyöverkostossa (Harvinaiset-verkosto) ja teemme yhteistyötä julkisen sektorin kanssa.



Harvinaiset-yksikön lokakuun uutiskirje



Voit lukea uutiskirjeen tästä linkistä



syksypysty.jpg : 277 kB

_____________________________________________________

Tulossa:
Kolmiosainen perhekurssi itäsuomalaisille perheille

Hepokattiralli


katydid_kopio.png : 18 kB katydid_kopio.png : 18 kB ...............................

Uudenlainen monimuotoinen kurssi perheille! Kurssille voivat osallistua Pohjois-Savon, Etelä-Savon ja Pohjois-Karjalan alueella asuvat perheet. Kurssi toteutetaan testamenttivaroin, jolloin ehtona on, että sen osallistujat ovat edellä mainituilta alueilta. Kurssi on kaksiosainen, välissä on mahdollisuus olla yhteydessä perheterapeuttiin. Jaksojen välissä on myös verkkotehtäviä. Vauhdikkaalla ja toiminnallisella kurssilla etsitään yhdessä täydentäviä palasia arjen palapeliin.

Kesto ja ajankohdat  (pe klo 16 – su klo 13)

1.    11.-13.11.2016    Vesileppis, Leppävirta 
Teemana meidän perheen arki
2.    10.-12.3.2017      Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola 
Teemana voimavarat ja yhdessä toimiminen
3.    9.-11.6.2017       Vesileppis, Leppävirta 
Teemana yhteispeliä perheeseen

Tutustu kurssiin tästä linkistä


_________________________________________________________________


Harava 1/2016

Harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien Harava -lehti on valmistunut. Lehdellä on pitkät perinteet. Nyt on meneillään 23. vuosikerta. Sisältöä tehdään Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä lukijoiden toiveet huomioiden. Tuorein lukijakysely onkin tehty syksyllä 2015. Painettu lehti tipahtaa tllaajien postiluukusta reilun viikon kuluttua. Verkkolehteä pääsee jo lukemaan alla olevan linkin kautta.


http://www.e-julkaisu.fi/harava/1-2016/


harava_1_2016_kansi.jpg : 462 kB

__________________________________________________


Käsikirja Marfanin oireyhtymästä

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä.Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä, jonka koolle kutsujat ovat dosentti Ilkka Kaitila ja perinnöllisyyslääketieteeseen erikoistuva lääkäri Silva Saarinen. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille.

Kirjan hinta on 24€ + 6 € posti- ja toimituskulut/kirja.

Tilaa kirja


_____________________________________________________________





INVALIDILIITON HARVINAISET-OHJELMA

TIEDOSTA TUNNISTA, TUNNUSTA
Invalidiliiton Harvinaiset -ohjelma

Harvinaiset-yksikön esite


_yhlnxmtlrbj6zq9upddjlljbuancxxa8kdfavueiks.jpg : 5 kB


julkaisujentilaus_banneri.jpg : 28 kB

Lue ajankohtaisia harvinaisuutisia Invalidiliittonyt.fi -sivustolta



Invalidiliittonyt.fi -sivustolla on Harvinaiset -sairaudet -osio. Sieltä voit lukea uusimpia uutisia,  jotka liittyvät harvinaissairauksiin.

page-logo.gif : 2 kB






harvinaiset-yksikko.jpg : 55 kB