Harvinaiset-yksikkö


Harvinaisen mukavia kesätunnelmia kaikille!

Toivottavat Harvinaiset-yksikön suunnittelijat

Mirja & Merja



img_4773_copy.jpg : 40 kB


Lomailemme 30.6.-7.8.




Tulossa:
Kolmiosainen perhekurssi itäsuomalaisille perheille

Hepokattiralli


katydid_kopio.png : 18 kB katydid_kopio.png : 18 kB katydid_kopio.png : 18 kB

Uudenlainen monimuotoinen kurssi perheille! Kurssille voivat osallistua Pohjois-Savon, Etelä-Savon ja Pohjois-Karjalan alueella asuvat perheet. Kurssi toteutetaan testamenttivaroin, jolloin ehtona on, että sen osallistujat ovat edellä mainituilta alueilta. Kurssi on kaksiosainen, välissä on mahdollisuus olla yhteydessä perheterapeuttiin. Jaksojen välissä on myös verkkotehtäviä. Vauhdikkaalla ja toiminnallisella kurssilla etsitään yhdessä täydentäviä palasia arjen palapeliin.


Kesto ja ajankohdat  (pe klo 16 – su klo 13)
1.    11.-13.11.2016    Vesileppis, Leppävirta 
Teemana meidän perheen arki
2.    10.-12.3.2017      Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola 
Teemana voimavarat ja yhdessä toimiminen
3.    9.-11.6.2017       Vesileppis, Leppävirta 
Teemana yhteispeliä perheeseen

Tutustu kurssiesitteeseen tästä

KURSSILLE VOI JO HAKEA >

Haku Invalidiliiton järjestökoulutuskalenterin kautta



__________________________________________________________________



Harava 1/2016

Harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien Harava -lehti on valmistunut. Lehdellä on pitkät perinteet. Nyt on meneillään 23. vuosikerta. Sisältöä tehdään Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä lukijoiden toiveet huomioiden. Tuorein lukijakysely onkin tehty syksyllä 2015. Painettu lehti tipahtaa tllaajien postiluukusta reilun viikon kuluttua. Verkkolehteä pääsee jo lukemaan alla olevan linkin kautta.


http://www.e-julkaisu.fi/harava/1-2016/


harava_1_2016_kansi.jpg : 462 kB

__________________________________________________


Käsikirja Marfanin oireyhtymästä

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä.Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä, jonka koolle kutsujat ovat dosentti Ilkka Kaitila ja perinnöllisyyslääketieteeseen erikoistuva lääkäri Silva Saarinen. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille.

Kirjan hinta on 24€ + 6 € posti- ja toimituskulut/kirja.

Tilaa kirja


_____________________________________________________________

Parikurssilla suhde kuntoon



couple-hands-holding-together-sun-rays-close-up-romantic-white-sky-52955507.jpg : 33 kB


Miten nivoutuvat yhteen molempien vamma tai sairaus ja parisuhde? Onko ketään muuta, joka on kokenut saman? Lahdessa järjestettävä kaksiosainen parikurssi on tarkoitettu pariskunnille, joissa molemmat puolisoista ovat vammautuneita tai sairastavat pitkäaikaissairautta.
Kurssin ajankohdat:
- 25.–29.7. ja 3.–7.10.2016
Parikurssilla kommunikoidaan, etsitään vastauksia ja jaetaan kokemuksia. Tavoitteena on löytää uusia keinoja, jotka auttavat teitä rakentamaan parisuhteestanne entistä toimivamman.
Hakuaika päättyy 23.6.2016.

>> tutustu parikurssiin tästä linkistä

______________________________________________________



RareSome-sivusto tarjoaa tietoa ja uuden tavan oppia harvinaisista sairauksista!

Turun ammattikorkeakoulun Terveysalan yksikön ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön jo vuosia kestänyt vaikuttava ja tuloksellinen yhteistyö on tuottanut mm. opinnäytetöitä, oppaita ja useita Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin henkilöstölle kohdennettuja Harvinaiset Haasteet -seminaareja.

Uutena tapana oppia ja tuottaa tietoa on verkkotiedon ja testien tuottaminen yhteistyössä opiskelijoiden, diagnoosiyhdistysten ja  ja ammattilaisten kanssa. Ensimmäiset tieto- ja ja testisivut on laadittu kampurajalasta ja diastrofisesta dysplasiasta, joten yhteistyössä mukana ovat olleet Suomen Kampurajalkayhdistys SKYRY ry ja  Lyhytkasvuiset ry.


Tutustu RareSomeen tästä linkistä

_______________________________________________________________

Minustako kokemuskouluttaja?



Mitä kokemuskoulutus tarkoittaa ja miten koulutukseen pääsee?

Lue lisää koulutuksesta täältä


________________________________________




INVALIDILIITON HARVINAISET-OHJELMA

TIEDOSTA TUNNISTA, TUNNUSTA
Invalidiliiton Harvinaiset -ohjelma

Harvinaiset-yksikön esite


_yhlnxmtlrbj6zq9upddjlljbuancxxa8kdfavueiks.jpg : 5 kB

Tapahtuu

Tulossa:

1.-2.10. Harvinaiset suoliston rakennepoikkeamat
Kyyhkylän Kartano, Mikkeli
Hakuaika päättyy 12.8.
Ohjelma

Haku Invalidiliiton koulutuskalenterin kautta.


16.- 18.9. AMC
(Arthrogryposis multiplex congenita)
Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola
Tapaaminen on tarkoitettu AMC:ta sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen.
Hakuaika päättyy 12.8.
Ohjelma
Haku Invalidiliiton
koulutuskalenterin kautta.


22.10.Ultraharvinaista elämää -seminaari
Scandic Simonkenttä, Hki
Hakuaika päättyy 12.9.
Ohjelma
Tapahtumiin haetaan Invalidiliiton koulutuskalenterin kautta.


heina1copy.jpg : 56 kB



ray_tukee_hyvia_tekoja_cmyk_kymppi.jpg : 68 kB

imagesca3uwv0h.jpg : 5 kB

Löydät Harvinaiset-yksikön myös Facebookista!


Harvinaiset-yksikön esite

Rare Disabilites Unit

Invalidsbundets enheten för sällsyntä sjukdomar