Harvinaiset-yksikkö


Tulossa:
Kolmiosainen perhekurssi itäsuomalaisille perheille

Hepokattiralli


katydid_kopio.png : 18 kB katydid_kopio.png : 18 kB ...............................

Uudenlainen monimuotoinen kurssi perheille! Kurssille voivat osallistua Pohjois-Savon, Etelä-Savon ja Pohjois-Karjalan alueella asuvat perheet. Kurssi toteutetaan testamenttivaroin, jolloin ehtona on, että sen osallistujat ovat edellä mainituilta alueilta. Kurssi on kaksiosainen, välissä on mahdollisuus olla yhteydessä perheterapeuttiin. Jaksojen välissä on myös verkkotehtäviä. Vauhdikkaalla ja toiminnallisella kurssilla etsitään yhdessä täydentäviä palasia arjen palapeliin.

Kesto ja ajankohdat  (pe klo 16 – su klo 13)

1.    11.-13.11.2016    Vesileppis, Leppävirta 
Teemana meidän perheen arki
2.    10.-12.3.2017      Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola 
Teemana voimavarat ja yhdessä toimiminen
3.    9.-11.6.2017       Vesileppis, Leppävirta 
Teemana yhteispeliä perheeseen

Tutustu kurssiin tästä linkistä

KURSSILLE VOI ALLA OLEVASTA LINKISTÄ. LÄÄKÄRINTODISTUSTA TAI MUUTA SUOSITUSTA EI TARVITA.

Haku Invalidiliiton järjestökoulutuskalenterin kautta



__________________________________________________________________


Ultraharvinaista elämää -seminaari

22.10

Scandic Simonkenttä, Helsinki

Ultraharvinaiset - eli erittäin harvinaiset - sairaudet ovat terveydenhuollossa oma kokonaisuutensa. Niiden esiintyvyys on merkittävästi alhaisempi kuin harvinaisten sairauksien, joiden esiintyvyyden rajana pidetty 1/2000 henkilöä.
Joitain sairauksia tai sairauksien yhdistelmää sairastaa vain yksi tai muutama kymmenen suomalaista. Tapaamiseen osallistuminen ei edellytä minkään järjestön jäsenyyttä eikä ikärajaa ole.

Lisätiedot ja ohjelma Ultraharvinaista elämää -seminaarista löytyvät tästä linkistä.Ilmoittautuminen seminaariin tapahtuu Invalidiliiton koulutuskalenterin kautta. Koulutuskalenterista etsitään tapahtuma ajankohdan mukaan (22.10). Linkistä löytyy sähköinen ilmoittautumislomake.
Koulutuskalenteri löytyy tästä linkistä.

Lisätietoja tapahtumasta saa mirja.t.heikkilä@invalidiliitto.fi, 044 7650 410 tai merja.monto@invalidiliitto, 040 7281 737



ultraharvinaiset_tunnus.jpg : 781 kB


_________________________________________________________________


Harava 1/2016

Harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien Harava -lehti on valmistunut. Lehdellä on pitkät perinteet. Nyt on meneillään 23. vuosikerta. Sisältöä tehdään Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä lukijoiden toiveet huomioiden. Tuorein lukijakysely onkin tehty syksyllä 2015. Painettu lehti tipahtaa tllaajien postiluukusta reilun viikon kuluttua. Verkkolehteä pääsee jo lukemaan alla olevan linkin kautta.


http://www.e-julkaisu.fi/harava/1-2016/


harava_1_2016_kansi.jpg : 462 kB

__________________________________________________


Käsikirja Marfanin oireyhtymästä

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä.Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä, jonka koolle kutsujat ovat dosentti Ilkka Kaitila ja perinnöllisyyslääketieteeseen erikoistuva lääkäri Silva Saarinen. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille.

Kirjan hinta on 24€ + 6 € posti- ja toimituskulut/kirja.

Tilaa kirja


_____________________________________________________________





INVALIDILIITON HARVINAISET-OHJELMA

TIEDOSTA TUNNISTA, TUNNUSTA
Invalidiliiton Harvinaiset -ohjelma

Harvinaiset-yksikön esite


_yhlnxmtlrbj6zq9upddjlljbuancxxa8kdfavueiks.jpg : 5 kB