Harvinaiset-yksikkö


Huhtikuun uutiskirjeessä mm.

- rekisteröidy Rare Barometer Voiceen
- harvinaisia suoliston rakennepoikkeamia sairastavien tapaaminen
- AMC-tapaaminen
- vertaistukikoulutuksia

Lue kirje tästä

slogan-image.jpg : 193 kB



__________________________________________________


Käsikirja Marfanin oireyhtymästä

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä.Kirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä, jonka koolle kutsujat ovat dosentti Ilkka Kaitila ja perinnöllisyyslääketieteeseen erikoistuva lääkäri Silva Saarinen. Sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille.

Kirjan hinta on 24€ + 6 € posti- ja toimituskulut/kirja.

Tilaa kirja



_____________________________________________________________

Parikurssilla suhde kuntoon



couple-hands-holding-together-sun-rays-close-up-romantic-white-sky-52955507.jpg : 33 kB


Miten nivoutuvat yhteen molempien vamma tai sairaus ja parisuhde? Onko ketään muuta, joka on kokenut saman? Lahdessa järjestettävä kaksiosainen parikurssi on tarkoitettu pariskunnille, joissa molemmat puolisoista ovat vammautuneita tai sairastavat pitkäaikaissairautta.
Kurssin ajankohdat:
- 25.–29.7. ja 3.–7.10.2016
Parikurssilla kommunikoidaan, etsitään vastauksia ja jaetaan kokemuksia. Tavoitteena on löytää uusia keinoja, jotka auttavat teitä rakentamaan parisuhteestanne entistä toimivamman.
Hakuaika päättyy 23.6.2016.

>> tutustu parikurssiin tästä linkistä

______________________________________________________


Kesän alussa tärähtää!
Huippusuosittu NUORTEN LEIRI 27. - 30.6.


Mitä: 13-17 -vuotiaiden nuorten kesäleiri
Missä: Tanhuvaaran urheiluopisto, Savonlinna
Milloin. 27.-30.6.2016 (ma-to)
Ilmoittautumiset: viimeistään to 9.6.
Ilmoittaudu linkistä: http://bit.ly/kesaleiri2016
Lisätietoa: jenni.kuusela@invalidiliitto.fi, 040 738 8089



harvinaisen_hyva_-_kesaleiri_2016.jpg : 842 kB



_____________________________________







RareSome-sivusto tarjoaa tietoa ja uuden tavan oppia harvinaisista sairauksista!

Turun ammattikorkeakoulun Terveysalan yksikön ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön jo vuosia kestänyt vaikuttava ja tuloksellinen yhteistyö on tuottanut mm. opinnäytetöitä, oppaita ja useita Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin henkilöstölle kohdennettuja Harvinaiset Haasteet -seminaareja.

Uutena tapana oppia ja tuottaa tietoa on verkkotiedon ja testien tuottaminen yhteistyössä opiskelijoiden, diagnoosiyhdistysten ja  ja ammattilaisten kanssa. Ensimmäiset tieto- ja ja testisivut on laadittu kampurajalasta ja diastrofisesta dysplasiasta, joten yhteistyössä mukana ovat olleet Suomen Kampurajalkayhdistys SKYRY ry ja  Lyhytkasvuiset ry.


Tutustu RareSomeen tästä linkistä

_______________________________________________________________

Minustako kokemuskouluttaja?



Mitä kokemuskoulutus tarkoittaa ja miten koulutukseen pääsee?

Lue lisää koulutuksesta täältä


________________________________________




INVALIDILIITON HARVINAISET-OHJELMA

TIEDOSTA TUNNISTA, TUNNUSTA
Invalidiliiton Harvinaiset -ohjelma

Harvinaiset-yksikön esite


_yhlnxmtlrbj6zq9upddjlljbuancxxa8kdfavueiks.jpg : 5 kB