Harvinaisyhdistykset

AH-Potilaat ry
Anusatresia, Hirschsprungin tauti, Esofacusatresia, Vater-assosiaatio
Jäsenmaksut: 20 €, kannatusjäsen 20 €.

Puheenjohtaja Mari Saari
ahpotilaat@gmail.com
www.ah-potilaat.org

 

Aivolisäke-Potilasyhdistys Sella ry
Jäsenmaksu 25 €

Puheenjohtaja
Anu Herala
puh. 045 178 3331 (arkisin klo 16 jälk.)
sellayhdistys@gmail.com
 

AMC ry
Synnynnäinen niveljäykistymäsairaus (arthrogryposis multiplex congenita )
 

Apeced ja Addison ry
(Autoimmuuni-PolyEndokrinopatia-Candidiaasi-Ektodermi Dystrofia)

Jäsenmaksut: 20 €, kannatusjäsen 20 €

Puheenjohtaja
Virpi Tanskanen
puh. 045 801 1180
puheenjohtaja@apeced.org
toimisto@apeced.org
 

Kalfos ry
Jäsenmaksut: aikuiset 15 €, lapset 7 €

Puheenjohtaja
Anu Haverinen
p. 040 774 7793
kalfosry@gmail.com
 

Mulibrey Nanismi ry
Jäsenmaksut: 13 €, kannatusjäsen 20 €

Varapuheenjohtaja
Anni Suutari
puh. 044 3141906
suutarianni@gmail.com


Redy ry

Puheenjohtaja
Jenni Arteli
puh. 045 341 8691
jenni.arteli@gmail.com
puheenjohtaja@redy.fi
 

Suomen CFS-yhditys ry

Finlands CFS-förbund / The Finnish Association of CFS
Krooninen väsymysoireyhtymä (Chronic Fatigue Syndrome)
 

Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys ry (SEDY)
Jäsenmaksut: diagnoosipohjainen 24 €, lapsi 6 €

Puheenjohtaja
Jenna Kärpänen
puh. 040 722 0399
pj.sedy@gmail.com

eds-yhdistys@googlegroups.com
 

Suomen Kampurajalkayhdistys ry (Skyry)
Jäsenmaksu: diagnoosipohjainen 27 €

Puheenjohtaja
Tytti Fry
puh. 041 704 9510
tytti.fry@skyry.org
 

Suomen Marfan -yhdistys ry
Jäsenmaksut: diagnoosipohjainen 30 €, perhejäsen 25 €, kannatusjäsen 30 €

Puheenjohtaja
Eeva Luukkonen
marfanyhdistys@gmail.com
www.marfan.fi
 

Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry

Jäsenmaksut: diagnoosipohjainen 20 €, perhejäsen 25 €, kannatusjäsen 15 €

Puheenjohtaja
Esko Kandelin
puh. 050 529 4432 tai (06) 417 5179
esko.kandelin@snf.fi
 

Suomen Perthes ry

Yhteyshenkilö
Heli Parjanen
heli.parjanen@perthes.fi

 

Suomen Turner-yhdistys ry