Harvinaisyhdistykset

AH-Potilaat ry
Anusatresia, Hirschsprungin tauti, Esofacusatresia, Vater-assosiaatio
Jäsenmaksu 20 €, kannatusjäsen 20 €.

Puheenjohtaja Mari Saari
ahpotilaat@gmail.com
www.ah-potilaat.org


Aivolisäke-Potilasyhdistys Sella ry
Jäsenmaksu 25 €

Puheenjohtaja
Anu Herala
puh. 045 178 3331 (arkisin klo 16 jälk.)
sellayhdistys@gmail.com
 

AMC ry
Synnynnäinen niveljäykistymäsairaus (arthrogryposis multiplex congenita )
Jäsenmaksu 25 €

Puheenjohtaja
Jaana Tiiri
puh. 0500 730 662
hallitus@amc.fi


Apeced ja Addison ry
(Autoimmuuni-PolyEndokrinopatia-Candidiaasi-Ektodermi Dystrofia)
Jäsenmaksu 20 €, kannatusjäsen 20 €

Puheenjohtaja
Virpi Tanskanen
puh. 045 801 1180
puheenjohtaja@apeced.org
toimisto@apeced.org
 

Kalfos ry
Jäsenmaksu aikuiset 15 €, lapset 7 €

Puheenjohtaja
Anu Haverinen
p. 040 774 7793
kalfosry@gmail.com
 

Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry
(Jäsenmaksutiedot löytyvät yhdistyksen nettisivuilta) 

Puheenjohtaja
Sanna Leppäjoki-Tiistola
puh. 044 355 9499 (pääasiassa iltaisin)
puheenjohtaja@lyhytkasvuiset.fi
hallitus@lyhytkasvuiset.fi

Järjestötyöntekijä
Henna Ylitolonen

puh. 044 066 4885 arkisin klo 11.30-16.00
toimisto@lyhytkasvuiset.fi 


Mulibrey Nanismi ry
Jäsenmaksu 13 €, kannatusjäsen 20 €

Varapuheenjohtaja
Anni Suutari
puh. 044 3141906
suutarianni@gmail.com


Redy ry
Jäsenmaksu 26€
Kannatusjäsenet (yksityishenkilö): 34€
Kannatusjäsenet (yritykset): 85€

Puheenjohtaja
Jenni Arteli
puh. 045 341 8691
jenni.arteli@gmail.com
puheenjohtaja@redy.fi

Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys ry (SEDY)
Jäsenmaksut: diagnoosipohjainen 24 €, lapsi 6 €

Puheenjohtaja
Jenna Kärpänen
puh. 040 722 0399
pj.sedy@gmail.com

eds-yhdistys@googlegroups.com
 

Suomen Kampurajalkayhdistys ry (Skyry)
Jäsenmaksu diagnoosipohjainen 27 €

Puheenjohtaja
Tytti Fry
puh. 041 704 9510
tytti.fry@skyry.org
 

Suomen Marfan -yhdistys ry
Jäsenmaksu diagnoosipohjainen 30 €, perhejäsen 25 €, kannatusjäsen 30 €

Puheenjohtaja
Eeva Luukkonen
marfanyhdistys@gmail.com
www.marfan.fi
 

Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry
Jäsenmaksut diagnoosipohjainen 20 €, perhejäsen 25 €, kannatusjäsen 15 €

Puheenjohtaja
Esko Kandelin
puh. 050 529 4432 tai (06) 417 5179
esko.kandelin@snf.fi
 

Suomen Perthes ry
Jäsenmaksu 40€

Yhteyshenkilö
Heli Parjanen
heli.parjanen@perthes.fi


Suomen Turner-yhdistys ry
Jäsenmaksut diagnoosipohjainen 40 e, kannatusjäsen 25 e

Puheenjohtaja
Tiina Eskelinen 
puh. 041 433 5698
turnerpuheenjohtaja@gmail.com