Enemmän yhteisöllisyyttä kuin osaat kuvitella

Invalidiliiton harvinaistoiminta tarjoaa merkityksellisen yhteisön

Invalidiliiton harvinaistoiminta luo yhteisöllisyyttä harvinaista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Toimintamme keskeisimpiä tavoitteita on vertaistuen tarjoaminen harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Vuosittain noin 40 vapaaehtoista on mukana suunnittelemassa ja toteuttamassa toimintaamme.

Tarjoamme matalan kynnyksen osallistumismahdollisuuksia esimerkiksi:

• tapaamisten suunnittelutyöryhmissä
• kokemuspuhujina ja luennoitsijoina
• viestinnällisissä tehtävissä, kuten blogitekstien kirjoittajina. 

Harvinaistoiminta mahdollistaa mielekkään tekemisen myös niille, joilla ei ole omaa yhdistystä.

Loppuvuodesta 2025 toteuttamamme vapaaehtoiskyselyn mukaan harvinaistoiminnan vapaaehtoisena toimiminen on tuonut vapaaehtoisille merkityksellisen yhteisön, jossa he kokevat tulevansa aidosti ymmärretyiksi. Vapaaehtoistyö muiden harvinaissairaiden hyväksi auttaa jaksamaan oman sairauden kanssa ja tuo itselle lisää voimavaroja arkeen.

Aidosti yhdessä – ajatuksia jakaen

Tänä vuonna järjestämme Harvinaistoiminnan kehittämistapaamisen, joka tarjoaa osallistujille mahdollisuuden tutustua ja kehittää Invalidiliiton harvinaistoimintaa yhdessä – ajatuksia jakaen, ideoita rakentaen ja kaikkien kokemuksia arvostaen. 

Tapaamisessa päästään konkreettisesti vaikuttamaan siihen, mihin suuntaan Invalidiliiton harvinaistoimintaa viedään. Työskentely tapahtuu pienryhmissä keskustellen ja erilaisin työpajoin. Yhdessä ideoimme ja suunnittelemme myös kokemuspohjaisia blogitekstejä, sosiaalisen median sisältöjä sekä tulevien tapaamisten ohjelmaa. Tapaamisen aikana arvioidaan lisäksi yhdessä sitä, mikä harvinaistoiminnassa toimii ja mitä kannattaa kehittää.

Yhteistyöllä kohti harvinaisen hyvää arkea -seminaari

Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestävät seminaarin perjantaina 27.2.2026 klo 9.30–11.30 Pikkuparlamentissa. Se kokoaa yhteen harvinaissairauksien parissa toimivia asiantuntijoita, järjestöjen edustajia ja päättäjiä keskustelemaan siitä, miten yhteistyötä voidaan vahvistaa ja miten harvinaissairaiden sekä heidän läheistensä arkea voidaan sujuvoittaa.

Seminaariohjelman keskeisenä osuutena on paneelikeskustelu, jossa tarkastellaan ajankohtaisia kehittämistarpeita ja yhteistyön mahdollisuuksia eri toimijoiden näkökulmista. Seminaaria voi seurata suorana lähetyksenä avoimen linkin kautta ilman ilmoittautumista. Lisäämme linkin tälle sivulle lähempänä tapahtumaa. Seminaarista julkaistaan myös tallenne, joka on katsottavissa kahden viikon ajan.

Lisätietoja Harvinaiset-verkoston seminaarista.

Näin sinä voit osallistua päivän viettoon:

Näytä tukesi harvinaissairaille. Voit osallistua Harvinaisten sairauksien päivän viettoon jakamalla julkaisujamme tai toteuttamalla oman postauksen sosiaalisen median tililläsi. Tehdään yhdessä harvinaisuutta tunnetuksi! 

Näin voit seurata keskustelua ja osallistua sosiaalisessa mediassa: 

• Tykkää ja jaa Invalidiliiton ja harvinaistoiminnan somepostauksia Facebookissa ja Instagramissa.
• Jaa oma postauksesi sosiaalisessa mediassa käyttäen aihetunnisteita #HarvinaistenSairauksienPäivä #RareDiseaseDay #Harvinaiset @invalidiliitto