Enemmän yhteisöllisyyttä kuin osaat kuvitella

Invalidiliiton harvinaistoiminta tarjoaa merkityksellisen yhteisön

Invalidiliiton harvinaistoiminta luo yhteisöllisyyttä harvinaista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Toimintamme keskeisimpiä tavoitteita on vertaistuen tarjoaminen eri-ikäisille henkilöille valtakunnallisesti. Harvinaistoiminnassa toimii vuosittain noin 40 vapaaehtoista suunnittelemassa ja toteuttamassa toimintaamme.

Tarjoamme matalan kynnyksen osallistumismahdollisuuksia esimerkiksi:

• tapaamisten suunnittelutyöryhmissä
• kokemuspuhujina ja luennoitsijoina
• viestinnällisissä tehtävissä, kuten blogitekstien kirjoittajina

Harvinaistoiminta mahdollistaa mielekkään tekemisen myös niille, joilla ei ole omaa yhdistystä.

Loppuvuodesta 2025 toteuttamamme kyselyn mukaan harvinaistoiminnan vapaaehtoisena toimiminen on tuonut vapaaehtoisille merkityksellisen yhteisön, jossa he kokevat tulevansa aidosti ymmärretyiksi. Vapaaehtoistyö muiden harvinaissairaiden hyväksi auttaa jaksamaan oman sairauden kanssa ja tuo itselle lisää voimavaroja arkeen.

Aidosti yhdessä – ajatuksia jakaen

Harvinaisten sairauksien päivän yhteydessä järjestämme harvinaistoiminnan kehittämistapaamisen, joka tarjoaa osallistujille mahdollisuuden tutustua ja kehittää Invalidiliiton harvinaistoimintaa yhdessä – ajatuksia jakaen, ideoita rakentaen ja kaikkien kokemuksia arvostaen. 

Tapaamisessa ideoidaan konkreettisia toimia, mihin suuntaan Invalidiliiton harvinaistoimintaa tulevaisuudessa viedään. Tapaaminen yhdistää vanhoja konkareita ja uusia harvinaissairaita ja läheisiä arvioimaan sekä kehittämään harvinaistoimintaa aidosti yhdessä. Invalidiliiton harvinaistoiminta on osallistujiensa näköistä, lämminhenkistä ja voimavaroja vahvistavaa.
Lue lisätietoa Invalidiliiton harvinaistoiminnan tapahtumista. 

Yhteistyöllä kohti harvinaisen hyvää arkea -seminaari

Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestävät kaikille avoimen seminaarin 
perjantaina 27.2.2026 klo 9.30–11.30 Pikkuparlamentissa. Se kokoaa yhteen harvinaissairauksien parissa toimivia asiantuntijoita, järjestöjen edustajia ja päättäjiä keskustelemaan siitä, miten yhteistyötä voidaan vahvistaa harvinaissairaiden sekä heidän läheistensä arjen sujuvoittamiseksi. Seminaariohjelman keskeisenä osuutena on paneelikeskustelu, jossa tarkastellaan ajankohtaisia kehittämistarpeita ja yhteistyön mahdollisuuksia eri toimijoiden näkökulmista. 

Seminaaria voi seurata suorana lähetyksenä avoimen linkin kautta ilman ilmoittautumista. Osallistumislinkki lisätään sivulle lähempänä tapahtumaa. Seminaarista julkaistaan myös tallenne, joka on katsottavissa kahden viikon ajan. 
Lisätietoja Harvinaiset-verkoston seminaarista.

Näin sinä voit osallistua harvinaisten sairauksien päivän viettoon:

Näytä tukesi harvinaissairaille. Voit osallistua Harvinaisten sairauksien päivän viettoon jakamalla julkaisujamme tai toteuttamalla oman postauksen sosiaalisen median tililläsi. Tehdään yhdessä harvinaisuutta tunnetuksi! 

Voit seurata keskustelua ja osallistua sosiaalisessa mediassa: 

• Tykkää ja jaa Invalidiliiton ja harvinaistoiminnan somepostauksia Facebookissa ja Instagramissa.
• Jaa oma postauksesi sosiaalisessa mediassa käyttäen aihetunnisteita #HarvinaistenSairauksienPäivä #RareDiseaseDay #Harvinaiset @invalidiliitto