Tietolehtisiä harvinaissairauksista
Julkaisemme käytännönläheisiä tietolehtisiä harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista elämään. Diagnoosikohtaiset esitteet on toteutettu yhteistyössä harvinaisyhdistysten kanssa. Tietolehtiset julkaistaan PDF-tiedostoina ja ne ovat helppo tulostaa omaan käyttöön. Tietolehtisen voit ottaa mukaasi terveydenhuollon käynneille tai kertoa sen avulla läheisillesi harvinaissairauden erityispiirteistä.
Harvinaissairaus lapsella -ensitietolehtinen
Ensitietolehtinen sisältää tietoa harvinaissairauksista ja niiden mahdollisista vaikutuksista perheen elämään. Esite on suunnattu perheille, joissa lapsella on vasta diagnosoitu harvinaissairaus sekä neuvolan terveydenhoitajille harvinaisperheiden kohtaamisen ja ohjauksen tukemiseksi.
Harvinaissairaus lapsella -ensitietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.
Anorektaalimalformaatio (ARM)
Ensitietolehtinen tarjoaa tietoa synnynnäisestä rakennepoikkeamasta.
ARM -ensitietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.
Esofagusatresia (EA) -ensitietolehtinen
Ensitietolehtinen sisältää tietoa synnynnäisestä rakennepoikkeamasta ruokatorven ja henkitorven alueella. Esofagusatresia -ensitietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.
Ruotsinkielisen "Esogasuatresi" -ensitietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.
Hirschsprungin tauti -ensitietolehtinen
Ensitietolehtinen sisältää tietoa harvinaisesta synnynnäisestä suoliston toiminnan häiriöstä Hirschsprungin taudista. Hirschsprungin tauti -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.
Hypokortisolismi-potilas päivystyksessä -tietolehtinen
Tietolehtinen sisältää tietoa hypokortisolismi-potilaan hoitamisesta päivystystilanteissa. Hypokortisolismi-potilas päivystyksessä -tietolehtisen voit ladata tästä.
Kampurajalka -tietolehtinen
Ensitietolehtinen tarjoaa perheille tietoa ja vertaistukea tilanteessa, jossa lapsella on todettu kampurajalka. Kampurajalka -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.
Lyhytkasvuinen lapsi koulussa -tietolehtinen
Tietolehtinen tarjoaa tietoa perusopetuksen ja perheiden käyttöön.
Lyhytkasvuinen lapsi koulussa -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.
Neurofibromatoosi 1 -ensitietolehtinen
Ensitietolehtinen tarjoaa ensitietoa Neurofibromatoosi 1 (NF1) sairaudesta perheille ja eri alojen ammattilaisille. Neurofibromatoosi 1 -ensitietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.
Turnerin oireyhtymä koululiikunnassa -tietolehtinen
Tietolehtinen sisältää opettajille suunnattua tietoa Turnerin oireyhtymään liittyvistä haasteista ja mitä on hyvä ottaa huomioon koululiikunnassa. Turnerin oireyhtymä koululiikunnassa -tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä.
