kuvituskuva.
Julkaisemme käytännönläheisiä tietolehtisiä harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista elämään. Diagnoosikohtaiset esitteet ovat toteutettu yhteistyössä harvinaisyhdistysten kanssa. Tietolehtiset julkaistaan PDF-tiedostoina ja ne ovat helppo tulostaa omaan käyttöön.

Harvinaissairaus lapsella - ensitietolehtinen

Ensitietolehtinen sisältää tietoa harvinaissairauksista ja niiden mahdollisista vaikutuksista perheen elämään. Esite on suunnattu perheille, joissa lapsella on vasta diagnosoitu harvinaissairaus sekä neuvolan terveydenhoitajille harvinaisperheiden kohtaamisen ja ohjauksen tukemiseksi.
Harvinaissairaus lapsella -ensitietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä linkistä.

Anorektaalimalformaatio (ARM)

Ensitietolehtinen tarjoaa tietoa synnynnäisestä rakennepoikkeamasta.
ARM -ensitietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä linkistä.

Hirschsprungin tauti - ensitietolehtinen

Ensitietolehtinen sisältää tietoa harvinaisesta synnynnäisestä suoliston toiminnan häiriöstä Hirschsprungin taudista. 
Hirschsprungin tauti -ensitietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä linkistä.

Kampurajalka - tietolehtinen

Ensitietolehtinen tarjoaa perheille tietoa ja vertaistukea tilanteessa, jossa lapsella on todettu kampurajalka. Kampurajalka tietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä linkistä.

Neurofibromatoosi 1 - ensitietolehtinen

Ensitietolehtinen tarjoaa ensitietoa Neurofibromatoosi 1 (NF1) sairaudesta perheille ja eri alojen ammattilaisille.
Neurofibromatoosi 1 -ensitietolehtisen voit ladata ja tulostaa tästä linkistä.

Turnerin oireyhtymä koululiikunnassa -tietolehtinen

Tietolehtinen sisältää opettajille suunnattua tietoa Turnerin oireyhtymään liittyvistä haasteista ja mitä on hyvä ottaa huomioon koululiikunnassa.
Turner koululiikunnassa -tietolehtisen voi ladata ja tulostaa tästä linkistä.
 

Jaa sosiaalisessa mediassa