Kalenteri, kyniä ja kukkia pöydällä. Kuvituskuva.
Tutustu Harvinaiset-yksikön uutiskirjeeseen ja katso ajankohtaiset poiminnat harvinaisasioista.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje

Harvinaiset-yksikön uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.

Lue uusin uutiskirje.

Tilaa harvinaisten uutiskirje.

I-kanavalla luentotallenteita

Invalidiliiton I-kanavalta löytyy paljon luentotallenteita, jotka ovat suunnattu erityisesti harvinaissairaille, heidän läheisilleen sekä sosiaali- terveysalan ammattilaisille. Luentotallenteita löytyy esimerkiksi harvinaisen sairauden ja työelämän yhteensovittamisesta, harvinaislapsen koulunaloituksesta, harvinaisnuoren opiskeluihin liittyen sekä harvinaissairaiden kuntoutuksesta.

Tutustu I-kanavan sisältöön.

Harvinaissairaiden blogikirjoituksia

IT Invalidiliitto -verkkolehdestä löytyy harvinaissairaiden blogikirjoituksia. 

Cushing olisi vienyt hengen, Addisonin kanssa voin elää -blogikirjoitus.

Katse yli horisontin - kansainvälisyys kannattaa -blogikirjoitus.

Harvinainen, osallistu ja vaikuta nyt! -blogikirjoitus.

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi sairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea.

Tutustu Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan vuosille 2019-2023, joka on valtioneuvoston sivulla.