

Harvinaistoiminnan uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.
Tilaa harvinaisten uutiskirje.
KYSissä järjestetty henkilöstökoulutus avasi näkökulmia harvinaissairaan nuoren siirtymiseen aikuisten terveydenhoitoon. Koulutus toteutettiin yhteistyössä Pohjois-Savon hyvinvointialueen Kuopion yliopistollisen sairaalan Harvinaissairauksien yksikön ja henkilöstön kehittämisyksikön kanssa. Lue lisää koulutuksesta ja katso luentotallenne tästä linkistä.
Invalidiliiton I-kanavalta löytyy paljon luentotallenteita, jotka ovat suunnattu erityisesti harvinaissairaille, heidän läheisilleen sekä sosiaali- terveysalan ammattilaisille. Luentotallenteita löytyy esimerkiksi harvinaisen sairauden ja työelämän yhteensovittamisesta, harvinaislapsen koulunaloituksesta, harvinaisnuoren opiskeluihin liittyen sekä harvinaissairaiden kuntoutuksesta.
IT Invalidiliitto -verkkolehdestä löytyy harvinaissairaiden blogikirjoituksia:
Elän, enkä ole vain olemassa -blogikirjoitus.
Cushing olisi vienyt hengen, Addisonin kanssa voin elää -blogikirjoitus.
Katse yli horisontin - kansainvälisyys kannattaa -blogikirjoitus.
Harvinainen, osallistu ja vaikuta nyt! -blogikirjoitus.
Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi sairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea.