Kalenteri, kyniä ja kukkia pöydällä. Kuvituskuva.
Tutustu Harvinaiset-yksikön uutiskirjeeseen ja katso ajankohtaiset poiminnat harvinaisasioista.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje

Harvinaiset-yksikön uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.

Lue uusin uutiskirje.

Tilaa harvinaisten uutiskirje.


Harvinaisena työelämässä -verkkoillan tallenne 

Harvinaisena työelämässä - verkkoillasta on julkaistu tallenne. Verkkoillassa kuultiin asiantuntijapuheenvuoro Sinikka Winqvistiltä työelämän ja yrittäjyyden tukimuodoista sekä kokemuspuheenvuoro harvinaisten aikuisten kokemuksista työelämässä. 

Invalidiliiton toiminnasta tietoa ja tukea harvinaissairaille

Invalidiliitto tarjoaa erilaisia osallistumismahdollisuuksia harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Blogissa kerrotaan lisää erilaisista harvinaissairaille ja harvinaisperheille suunnatuista kursseista ja tapaamisista.

Harvinaisten terveiset hyvinvointialueille

Tulevassa sote-uudistuksessa ollaan linjaamassa harvinaissairaille ja heidän läheisilleen tärkeitä palveluja, kuten sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut. On tärkeää kuulla harvinaissairaiden näkemyksiä ja mielipiteitä, kun palveluja muodostetaan ja kehitetään.

Tutustu harvinaisten teeseihin. 

Harvinaissairaat sosiaali- ja terveydenhuollossa - kyselytutkimuksen tulokset

Sosionomi Petri Valo toteutti opinnäytetyönään (vuonna 2020) kyselytutkimuksen, jossa kartoitettiin Invalidiliiton harvinaisyhdistysten jäsenten kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista. Tutkimukseen vastasi 380 harvinaissairasta tai heidän läheistään, kiitokset vastaajille! 

Lue lisää tutkimuksen tuloksista.

 

I-kanavalla luentotallenteita

Invalidiliiton I-kanavalta löytyy paljon luentotallenteita, kuunneltavaa ja katseltavaa harvinaissairaille. 

Tutustu I-kanavan sisältöön.

 

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi sairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea.

Tutustu Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan vuosille 2019-2023, joka on valtioneuvoston sivulla.