Tietoa ja tukea harvinaissairaille

Harvinaistoiminnan uutiskirje

Harvinaistoiminnan uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.

Lue uusin uutiskirje tästä

Tilaa harvinaistoiminnan uutiskirje: Invalidiliiton uutiskirjeitä pääset tilaamaan tästä

I-kanavalla luentotallenteita

Invalidiliiton I-kanavalta löytyy tallenteita, jotka ovat suunnattu erityisesti harvinaissairaille, heidän läheisilleen sekä sosiaali- terveysalan ammattilaisille. Luentotallenteita löytyy kattavasti eri teemoista muun muassa terveyssosiaalityöstä, harvinaisen sairauden ja työelämän yhteensovittamisesta ja työelämän tukimuodoista, harvinaislapsen koulunaloituksesta, harvinaisnuoren opiskeluihin liittyen sekä harvinaissairaiden kuntoutuksesta. 

Tutustu I-kanavan sisältöön.

Harvinaissairaiden blogikirjoituksia

Invalidiliiton IT-verkkolehdestä löytyy harvinaissairaiden blogikirjoituksia (otsikkoa klikkaamalla pääset lukemaan blogitekstin):

Kuuluuko lapseni kehovähemmistöön? – lyhytkasvuisen lapsen isän ajatuksia kielestä - blogikirjoitus.

Aivot ovat kuin metsä - elämää harvinaisen neurologisen sairauden kanssa -blogikirjoitus.

Pukkaako hoitoväsymystä? - joskus harvinaisen sairauden hoitaminen tuntuu kokopäivätyöltä -blogikirjoitus.

Uusi alku harvinaissairauden kanssa: matka kohti hyväksyntää - elämä Addisonin taudin kanssa -blogikirjoitus. 

Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi -blogikirjoitus.

Yksinäisyydestä yhteisöllisyyteen -blogikirjoitus.

Olen uniikki yksilö harvinaissairauteni kanssa − elämä on hyvää, kaunista ja arvokasta -blogikirjoitus.

Elän, enkä ole vain olemassa -blogikirjoitus.

Cushing olisi vienyt hengen, Addisonin kanssa voin elää -blogikirjoitus.

Katse yli horisontin - kansainvälisyys kannattaa -blogikirjoitus.

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelmassa vuosille 2024-2028 keskitytään erityisesti rekisterien ja tietopohjan kehittämiseen, rakenteiden vahvistamiseen, hoito- ja palvelupolkujen luomiseen, lääkkeiden ja hoidon saatavuuden varmistamiseen, tutkimusedellytysten turvaamiseen sekä potilaiden osallisuuden varmistamiseen.

Tutustu harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2024-2028 tästä.