Tietoa ja tukea harvinaissairaille

Harvinaistoiminnan uutiskirje

Harvinaistoiminnan uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.

Lue uusin uutiskirje

Tilaa harvinaistoiminnan uutiskirje: Invalidiliiton uutiskirjeet | Invalidiliitto

I-kanavalla luentotallenteita

Invalidiliiton I-kanavalta löytyy tallenteita, jotka ovat suunnattu erityisesti harvinaissairaille, heidän läheisilleen sekä sosiaali- terveysalan ammattilaisille. Luentotallenteita löytyy kattavasti eri teemoista muun muassa terveyssosiaalityöstä, harvinaisen sairauden ja työelämän yhteensovittamisesta ja työelämän tukimuodoista, harvinaislapsen koulunaloituksesta, harvinaisnuoren opiskeluihin liittyen sekä harvinaissairaiden kuntoutuksesta. 

Tutustu I-kanavan sisältöön

Harvinaissairaiden blogikirjoituksia

Invalidiliiton IT-verkkolehdestä löytyy harvinaissairaiden blogikirjoituksia:

Aivot ovat kuin metsä - elämää harvinaisen neurologisen sairauden kanssa

Pukkaako hoitoväsymystä? - joskus harvinaisen sairauden hoitaminen tuntuu kokopäivätyöltä

Vaikuttajana -blogikirjoitus

Uusi alku harvinaissairauden kanssa: matka kohti hyväksyntää - elämä Addisonin taudin kanssa 

Esteettömyys arjessa -blogikirjoitus

Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi

Yksinäisyydestä yhteisöllisyyteen

Olen uniikki yksilö harvinaissairauteni kanssa − elämä on hyvää, kaunista ja arvokasta -blogikirjoitus

EURORDIS jäsentapaaminen 2023 – kokonaisvaltaista hyvinvointia lapsuudesta vanhuuteen

Elän, enkä ole vain olemassa

Cushing olisi vienyt hengen, Addisonin kanssa voin elää

Katse yli horisontin - kansainvälisyys kannattaa

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelmassa vuosille 2024-2028 keskitytään erityisesti rekisterien ja tietopohjan kehittämiseen, rakenteiden vahvistamiseen, hoito- ja palvelupolkujen luomiseen, lääkkeiden ja hoidon saatavuuden varmistamiseen, tutkimusedellytysten turvaamiseen sekä potilaiden osallisuuden varmistamiseen.

Tutustu harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2024-2028