Tietoa ja tukea harvinaissairaille

Harvinaistoiminnan uutiskirje

Harvinaistoiminnan uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.

Lue uusin uutiskirje.

Tilaa harvinaisten uutiskirje.

Harvinaissairaan nuoren onnistunut transitio -luentotallenne

KYSissä järjestetty henkilöstökoulutus avasi näkökulmia harvinaissairaan nuoren siirtymiseen aikuisten terveydenhoitoon. Koulutus toteutettiin yhteistyössä Pohjois-Savon hyvinvointialueen Kuopion yliopistollisen sairaalan Harvinaissairauksien yksikön ja henkilöstön kehittämisyksikön kanssa. Lue lisää koulutuksesta ja katso luentotallenne tästä linkistä.

I-kanavalla luentotallenteita

Invalidiliiton I-kanavalta löytyy paljon luentotallenteita, jotka ovat suunnattu erityisesti harvinaissairaille, heidän läheisilleen sekä sosiaali- terveysalan ammattilaisille. Luentotallenteita löytyy esimerkiksi harvinaisen sairauden ja työelämän yhteensovittamisesta, harvinaislapsen koulunaloituksesta, harvinaisnuoren opiskeluihin liittyen sekä harvinaissairaiden kuntoutuksesta.

Tutustu I-kanavan sisältöön.

Harvinaissairaiden blogikirjoituksia

IT Invalidiliitto -verkkolehdestä löytyy harvinaissairaiden blogikirjoituksia:

Elän, enkä ole vain olemassa -blogikirjoitus.

Cushing olisi vienyt hengen, Addisonin kanssa voin elää -blogikirjoitus.

Katse yli horisontin - kansainvälisyys kannattaa -blogikirjoitus.

Harvinainen, osallistu ja vaikuta nyt! -blogikirjoitus.

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi sairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea.

Tutustu Harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan vuosille 2019-2023, joka on valtioneuvoston sivulla.