Olen kokemustoimija Keski-Suomesta. Kokemukseni liittyvät erityisesti näkymättömään harvinaissairauteen ja siihen, millaista on elää sairauden kanssa, joka vaikuttaa merkittävästi arkeen ja toimintakykyyn, vaikka se ei välttämättä näy ulospäin. Sairauksiini kuuluvat muun muassa aivolisäkkeen vajaatoiminta, Addisonin tauti, ME/CFS ja poikkeava väsymys (fatiikki).
Kokemustoimijana puhun pitkästä diagnoosipolusta, sairastumiseen liittyvästä kriisistä ja luopumisesta sekä uudenlaisen arjen ja identiteetin rakentamisesta. Minulle tuttu kokemus on ristiriita sen välillä, että osaaminen, halu tehdä ja osallistua ovat tallella, mutta keho asettaa toiminnalle tiukat rajat. Siksi arki vaatii voimavarojen ennakointia sekä levon, kuormituksen ja stressin tasapainottamista.
Erityisosaamistani on arjen energianhallinta eli pacing: levon, kuormituksen ja aktiivisuuden tasapainottaminen sekä oman kehon hienovaraisten viestien tunnistaminen. Omien kokemusteni kautta olen oppinut, miten myös liikuntaa ja aktiivisuutta voi sovittaa sairauden asettamiin rajoihin niin, ettei keho ylikuormitu. Entisenä aktiiviurheilijana haluan lisätä hyvinvointiin luonnon tutkittuja terveys- ja mielentaitovaikutuksia, koska minulle on ollut tärkeää löytää uusia, omaan toimintakykyyn sopivia tapoja liikkua ja elää mahdollisimman täysipainoista elämää.
Haluan lisätä ymmärrystä myös siitä, miten näkymätön sairaus vaikuttaa ihmisen kohtaamiseen sekä palvelujen, hoidon, kuntoutuksen ja tuen saamiseen. Pidän tärkeänä, että sairastuneen omaa kokemusta ja oman kehon tuntemusta kuunnellaan. Puhun mielelläni myös siitä, miten palvelujen toimivuus tai toimimattomuus vaikuttaa mahdollisuuksiin osallistua ja elää omannäköistä elämää.
Kokemustoimijana voin jakaa kokemuksiani esimerkiksi oppilaitoksissa, työyhteisöissä, yleisötilaisuuksissa, webinaareissa, podcasteissa ja Teams-tilaisuuksissa.
Keskeisiä aiheita: näkymätön harvinaissairaus, sairastumisen kriisi ja hyväksyminen, pitkä diagnoosipolku, toimintakyky ja voimavarat, stressin ja kuormituksen vaikutukset, työstä luopuminen ja työttömyys, palvelut ja kuntoutus sekä sairastuneen kohtaaminen.