HarvinaisetHero

Monenlaista harvinaista toimintaa keväällä

23.1.2019
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä järjestetään tammi-kesäkuussa muun muassa vertaistapaamisia perheille, aktiivien päivät ja kesäleiri 13–17-vuotiaille. Tapahtumissa on tarjolla mielenkiintoisen ohjelman lisäksi mahdollisuuksia vertaistukeen, virkistäytymistä ja mukavaa yhdessäoloa.

Tammikuun lopulla järjestetään ensimmäinen vertaistapaaminen harvinaisille perheille Joensuussa. Jatkoa perheiden vertaistapaamisille seuraa ainakin neljällä paikkakunnalla. Vertaistapaamiset on tarkoitettu perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma.

Harvinaisten lasten perheille järjestetään talven aikana uusien vertaistukiperheiden koulutus. Koulutus järjestetään Oulussa, Sokos Hotel Edenissä 22.–24.3. (pe-su) ja tervetulleita ovat mukaan osallistujat ympäri Suomea. Koulutuksessa käydään läpi Invalidiliiton vertaistukiperheenä toimimiseen liittyviä asioita ja koulutuksen jälkeen kiinnostuneet voivat ryhtyä toimimaan Invalidiliiton vertaistukiperheenä. Mukaan voit hakea jo nyt täyttämällä lomakkeen, joka löytyy Invalidiliiton kotisivuilta. Viimeinen mahdollinen hakupäivä on 26.2.

Perinteiset aktiivien päivät järjestetään harvinaisyhdistysten vetäjille 13.–14.4. Tampereella. Viikonlopun ohjelmassa on ajankohtaista asiaa ja tietoa sekä vertaistukea ja virkistymistä yhdistysten vetäjien kesken. Mukaan ovat tervetulleita Harvinaiset-yksikön toiminnassa mukana olevien yhdistysten vetäjät tai muu yhdistyksen nimeämä edustaja. Ilmoittautumiset tapaamiseen viimeistään 25.3. Ilmoittautumislinkki löytyy Invalidiliiton kotisivuilta

Tietoa ja tukea harvinaisille

Kesäkuussa on ohjelmassa niin diagnoositapaaminen mulibrey nanismi -diagnoosia sairastaville ja perheenjäsenille, liikunnallinen perheleiri sekä noin 13–17-vuotiaiden kesäleiri. Näistä päivitetään lisätietoja alkuvuoden ja kevään aikana.

Helmikuun lopussa 28.2. vietetään harvinaissairauksien päivää, jonka tarkoituksena on levittää tietoa harvinaisista sairauksista. Invalidiliitto ja Harvinaiset-yksikkö on myös mukana viemässä harvinaissanomaa eteenpäin webinaarin ja some-kampanjan merkeissä. Webinaariin ”Mistä tukea harvinaisille?” voit osallistua joko ilmoittautumalla mukaan ja katsomalla lähetyksen torstaina 28.2. klo 15-16 tai katsomalla tallenteen myöhemmin Invalidiliiton nettisivuilta. Webinaariin voit ilmoittautua Invalidiliiton kotisivuilla

Päivitetyt tiedot harvinaisten tapahtumista ja muista asioista löydät Harvinaiset-yksikön Ajankohtaista-sivulta.  

Harvinaisissa työskentelevät suunnittelijat Jenni Kuusela ja Tanja Lehtimäki, Tanja aloitti työt Invalidiliitossa ja harvinaisten parissa tammikuun alkupuolella.

Nähdään tapahtumissa!

Jaa sosiaalisessa mediassa