Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2018

 

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa, nyt jo yhdettätoista kertaa. Päivä tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2018 päivän teemana on edellisvuoden tapaan tutkimus: kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.
 

Lue lisää järjestöjen yhteisiltä harvinaiset.fi -sivuilta

Harvinaisten sairauksien päivän video
 

Harvinaisen erityislapsen perhe tarvitsee vertaistukea
 

Kun Kärjen perheeseen syntyi harvinainen lapsi, neurologin viisaat sanat jäivät perheen mieleen. Hän opasti vanhempia, etteivät he löydä lastaan netistä googlettamalla, vaan häneen tutustutaan elämällä arkea päivä kerrallaan. Kuntoutusohjaajan ansiosta Erinin perheen pääsi vertaistuen pariin. Hän vinkkasi perheelle Invalidiliiton Hepokattiralli -perhekurssista, jossa perheitä yhdisti lapsen erittäin harvinainen sairaus. Toisten samassa tilanteessa olevien kertomukset ja käytännön vinkit olivat perheelle helpottava kokemus.

Invalidiliitto.nyt -sivun artikkeliin

Uutiskirje

Marraskuu 2017

Harava -lehti

Harava 1/2017
Harava 2/2016
Harava 1/2016