Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje


>> Lue helmikuun uutiskirje tästä

Tulevia tapahtumia

7.-9.9. 2018                 
Neurofibromatoosi -tapaaminen, Honkiniemen leirikeskus, Ähtäri. Tapaaminen on tarkoitettu kaiken ikäisille neurofibromatoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Tapaamisen omavastuu on 50€/ aikuinen/viikonloppu ja 100€/perhe/viikonloppu. Tapaamisen omavastuu pitää sisällään täysihoidon eli majoituksen, ruokailut ja ohjelman. Matkakustannuksia ei korvata. Hakulomake tapaamiseen löytyy: https://kilta.invalidiliitto.fi/kurssikalenteri/kurssikalenteri.aspx  

Viimeinen hakupäivä on maanantaina 13.8.2018. Tapaamiseen valituille lähetetään sähköpostilla tapaamisen tarkka info ja ohjelma hakuajan päätyttyä.


21.-23.9. 2018
Luontoelämysten viikonloppu harvinaisten lasten perheille, hotelli Nuuksio, Espoo. Sisältää majoituksen, täysihoidon ja luontopainotteisen  ohjelman. Tapaamisen omavastuu on 100€/perhe/viikonloppu lasten lukumäärästä riippumatta. Matkakustannuksia ei korvata. Hakulomake viikonloppuun julkaistaan näillä sivuilla myöhemmin kevään aikana.

Näytä harvinaisuutesi. Näytä että välität.
 

Helmikuun viimeisenä päivänä 28.2. vietettiin kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää, jonka teemana on tutkimus. Sillä haluttiin muistuttaa, miten suuri merkitys tutkimuksella on harvinaissairaan elämänlaadulle ja hyvinvoinnille.

>> Lue Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Merja Monnon blogi tästä

 

 

Harvinaisen erityislapsen perhe tarvitsee vertaistukea
 

Kun Kärjen perheeseen syntyi harvinainen lapsi, neurologin viisaat sanat jäivät perheen mieleen. Hän opasti vanhempia, etteivät he löydä lastaan netistä googlettamalla, vaan häneen tutustutaan elämällä arkea päivä kerrallaan. Kuntoutusohjaajan ansiosta Erinin perheen pääsi vertaistuen pariin. Hän vinkkasi perheelle Invalidiliiton Hepokattiralli -perhekurssista, jossa perheitä yhdisti lapsen erittäin harvinainen sairaus. Toisten samassa tilanteessa olevien kertomukset ja käytännön vinkit olivat perheelle helpottava kokemus.

Invalidiliitto.nyt -sivun artikkeliin

 

Harava -lehti

Harava 1/2017
Harava 2/2016
Harava 1/2016