kuva, jossa kalenteri kyniä ja kukkia pöydällä

Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje


>> Lue uusin uutiskirje tästä

>> Tilaa harvinaisten uutiskirje täältä

Tulevia tapahtumia

Iloonen iltapäivä Ilmajoella

Syyskuun alussa 7.9 lauantaina klo 12-16 harvinaisperheet tapaavat Etelä-Pohjanmaalla Toiskan maatilalla Ilmajoella. Maatilalla asuu eläimiä hevosista kanoihin ja pääsemme ihastelemaan eläinten elämää kauniissa ympäristössä. Päivän ohjelmassa on muun muassa koko perheen toimintarasteja, ponikärryajelua, kepparirata, pihapelejä, monenmoista yhdessä tekemistä ja tietenkin vertaisiin tutustumista.  Paikalla on myös kahvila ja mahdollisuus makkaranpaistoon (omat makkarat mukaan tai käteistä, paikan päältä saa ostettua paistettavaa).

Tapahtuma on maksuton ja avoin kaikille harvinaisperheille. Iloosen iltapäivän järjestävät: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Lakeuden omaishoitajat ry ja  Meidän erityinen perhe -hanke.

Lisätietoja tapaamisesta saat Harvinaiset-yksikön suunnittelija Tanja Lehtimäeltä puh. 040 7281 737 tai tanja.lehtimaki@invalidiliitto.fi.

Tapahtuman mainos löytyy täältä (pdf) >>

Vertaisperhetapaaminen Vantaalla

Ilmoittaudu mukaan harvinaisille perheille suunnattuun perhepäivään 14.9 Vantaan Heurekaan. Tapaamisen alussa on aikuisille vertaistuellinen luento, jonka teemana on vanhemmuus. Lapsille on omaa ohjelmaa, pelejä ja leikkejä lastenhoitajien johdolla. Päivän päätteksi tutustutaan yhdessä Heurekan tiedepuistoon.

Lämpimästi tervetuloa tapaamaan muita harvinaisperheitä toiminnalliseen päivään! 
Lisätietoja tapaamisesta saat Harvinaiset-yksikön suunnittelija Tanja Lehtimäeltä puh. 040 7281 737 tai tanja.lehtimaki@invalidiliitto.fi

Mainos tapaamiseen Heurekassa löytyy täältä (pdf) >>

Ilmoittaudu tästä >>

 

Harvinaisten nuorten aikuisten tapaaminen 

Tule mukaan Harvinaiset-yksikön ja Harvinaiskeskus Norion yhteistyössä järjestämään tapaamiseen 4.-6.10.2019 kylpylähotelli Peurunkaan, Laukaaseen. Tapaaminen on tarkoitettu 18-29 -vuotiaille nuorille, joilla on harvinainen sairaus tai vamma, johon ei liity kehitysvammaisuutta. Viikonlopun aikana nautitaan hyvästä seurasta, kylpylän kuohuista ja vaihdetaan ajatuksia. 

Tapaaminen on osallistujille maksuton sisältäen täysihoidon (majoitus ja ruokailut). Matkakuluista ja -järjestelyistä vastaa jokainen itse Jyväskylään asti. Jyväskylästä järjestämme yhteiskuljetuksen Peurunkaan ja takaisin.

Tapaamisen mainos löytyy täältä (pdf) >>

Ilmoittautumiset tapaamiseen täältä >>

Ilmoittautumiset viimeistään 8.9. Tapaamiseen osallistuminen ei edellytä Invalidiliiton jäsenyyttä.  

Harvinaisten aikuisten tapaaminen 

Tule mukaan yksikön järjestämään vertaistapaamiseen 19.-20.10.2019 (la-u) Scandic Hotel Paasiin Helsinkiin. Tapaaminen on tarkoitettu aikuisille, joilla on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Tapaamisessa tiedossa on vertaisuutta, ajankohtaista asiaa, yhdessäoloa ja virkistymistä. 

Tapaamisen omavastuu on 30€/hlö sisältäen täysihoidon (majoitus 2 hengen huoneissa ja ruokailut). Matkoja tapaamiseen emme voi korvata.  

Tapaamisen mainos löytyy täältä (pdf) >>

Ilmoittaudu mukaan viimeistään 29.9.2019 täältä >> 

Yhteisöllisyyttä luonnosta -harvinaisperheiden tapaaminen

Tervetuloa mukaan yksikön järjestämään tapaamiseen 13.-15.9.2019 (pe-su) Vuokatin Urheiluopistolle Sotkamoon. Tapaaminen on suunnattu perheille, joissa lapsella on harvinainen tuki- ja liikuntaelinsairaus tai vamma. Viikonlopussa ohjelmassa on vertaisuutta, yhdessäoloa, viihtymistä ja toiminnallista tekemistä. Tarkempi ohjelma lähetetään ilmoittautuneille.

Tapaaminen on täynnä.

 

Mistä tukea harvinaisille? Harvinaiset toimijat -webinaarin tallenne

Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2. Jenni Kuusela piti webinaarin aiheesta "Mistä tukea harvinaisille?".

Voit katsoa webinaarin tallenteen jälkikäteen täältä.

 

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2022


Harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa valmistellaan parhaillaan ja eri tahot ovat ottaneet kantaa kansallisen ohjelman sisältöön. Invalidiliiton lausunnon ohjelmaluonnokseen voit lukea kokonaisuudessa tästä>>