Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje


>> Lue uusin uutiskirje tästä

Tulevia tapahtumia

Harvinaisten parlamentti 1.12.2018

Harvinaisten parlamentti 1.12.2018
 

 

 

 

Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys - tiedossa poutapilveä

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 22. lokakuuta Säätytalolla Helsingissä. Järjestäjinä olivat sosiaali- ja terveysministeriö ja harvinaiset-verkosto. Konferenssin tavoitteena oli saada näkemyksiä ja suuntaviivoja harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman päivitystyöhön. 

Lue konferenssin terveisiä Jenni Kuuselan uutisesta täältä.

 

Harvinaisen erityislapsen perhe tarvitsee vertaistukea
 

Kun Kärjen perheeseen syntyi harvinainen lapsi, neurologin viisaat sanat jäivät perheen mieleen. Hän opasti vanhempia, etteivät he löydä lastaan netistä googlettamalla, vaan häneen tutustutaan elämällä arkea päivä kerrallaan. Kuntoutusohjaajan ansiosta Erinin perheen pääsi vertaistuen pariin. Hän vinkkasi perheelle Invalidiliiton Hepokattiralli -perhekurssista, jossa perheitä yhdisti lapsen erittäin harvinainen sairaus. Toisten samassa tilanteessa olevien kertomukset ja käytännön vinkit olivat perheelle helpottava kokemus.

Invalidiliitto.nyt -sivun artikkeliin