Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje


>> Lue uusin uutiskirje tästä

>> Tilaa harvinaisten uutiskirje täältä

Tulevia tapahtumia

Vertaisperhetapaamiset Vaasassa ja Oulussa

Perhetapaamiset ovat suunnattu perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma. Tapaamisissa ohjelmassa on ohjattu vertaistuellinen keskustelu vanhemmille ja mahdollisuus lastenhoitoon. Ilmoittaudu mukaan alla olevista lomakkeista. Lisätietoja molemmista tapaamisista saat suunnittelija Tanja Lehtimäeltä, puh. 040 728 1737 tai tanja.lehtimaki@invalidiliitto.fi.

Vertaisperhetapaaminen Vaasassa perjantaina 5.4. klo 16.30-19.30  Pohjanmaan yhdistykset ry:n tiloissa, osoitteessa Korsholmapuistikko 44. Ilmoittautumiset Vaasaan sähköisellä lomakkeella tästä.

Mainos Vaasaan tästä (PDF) >>

Vertaisperhetapaaminen Oulussa lauantaina 4.5. klo 12-15 Kumppanuuskeskuksen tiloissa, osoitteessa Kansankatu 53. Ilmoittautumiset Ouluun sähköisellä lomakkeella tästä 

Mainos Ouluun tästä (PDF) >>

Vappukarkelot harvinaisille perheille Helsingissä

Harvinaiset-yksikkö järjestää yhdessä Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n ja Mahdollisuus lapselle ry:n kanssa vapputapahtuman harvinaisille perheille 27.4. klo 12-16 Malminkartanossa, Mahdollisuus lapselle ry:n tiloissa osoitteessa Pakarituvantie 4, Helsinki. Ohjelmassa vappuista askartelua, kasvomaalausta, ilmapalloja, herkullista ruokaa ja yhdessäoloa! Lisäksi tutustumista lapsille suunnattuun Kunnon Huone-kuntosaliin. Halutessasi voit pukeutua vappu-teeman mukaisesti!

Tapahtuma on maksuton ja suunnattu perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma. Ilmoita perheesi mukaan 23.4 mennessä ja kerro mahdolliset erikoisruokavaliot. Ilmoittautumiset Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:lle toimisto@uly.fi tai 040 833 9430

Aktiivien päivät harvinaisyhdistysten vetäjille 

Harvinaiset-yksikkö järjestää aktiivien päivät harvinaisyhdistysten vetäjille 13.-14.4.2019 (la-su) Scandic Station -hotellissa Tampereella. Päivät on tarkoitettu Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön toiminnassa mukana oleville harvinaisyhdistysten vetäjille. Yksikkö korvaa yhden osallistujan per yhdistys. Viikonlopun ohjelmassa on ajankohtaista asiaa, mahdollisuuksia tiedonjakamiseen ja vertaistukeen sekä virkistymistä ja yhdessäoloa. 

Ilmoittaudu tapahtumaan mukaan viimeistään 24.3.2019 linkin kautta täältä.

Lisätietoja aktiivien päivistä saat suunnittelija Jenni Kuuselalta, puh. 044 765 0410 tai jenni.kuusela@invalidiliitto.fi. 

Mulibrey nanismi -diagnoositapaaminen 

Yksikkö järjestää diagnoositapaamisen, joka on tarkoitettu mulibrey nanismia sairastaville ja perheille, joissa lapsella on mulibrey nanismi -diagnoosi. Tapaaminen pidetään 7.-9.6.2019 (pe-su) Kyyhkylän kartanossa Mikkelissä, os. Kyyhkyläntie 6 A. Viikonlopun ohjelmassa on ajankohtaista asiaa, vertaistukea, mukavaa yhdessäoloa ja virkistymistä. Tarkempi ohjelma lähetetään tapahtuman osallistujille. 

Tapaamisen omavastuu on 50€/hlö ja 100€/perhe. Yksikkö kustantaa täysihoidon (sis. majoitus ja ruokailut) ja ohjelman. Matkakuluista vastaa jokainen itse. 

Tapaamiseen haetaan lomakkeella, joka löytyy täältä. Viimeinen mahdollinen hakupäivä on 7.5. Tapaamiseen osallistuminen ei edellytä Invalidiliiton jäsenyyttä.

13-17 -vuotiaiden harvinaisnuorten tapaaminen

Yksikkö järjestää yhteistyössä Norio-keskuksen kanssa tapaamisen nuorille 24.-26.6.2019 (ma-ke) Hotelli Nuuksiossa Espoossa. Tapaaminen on tarkoitettu 13-17 -vuotiaille nuorille, joilla on jokin harvinainen sairaus tai vamma, johon ei liity kehitysvammaisuutta. Tapaamisen ohjelmassa tiedossa on hauskanpitoa, yhdessäoloa, herkuttelua, vertaistukea ja paljon muuta. 

Tapahtuma on osallistujille maksuton sisältäen täysihoidon (majoitus, ruokailut ja ohjelma). Matkoja tapaamiseen ei voida korvata. 

Tapaamisen mainos löytyy täältä (pdf) >>

Ilmoittautumiset tapaamiseen 19.5. mennessä täältä. 

Mistä tukea harvinaisille? Harvinaiset toimijat -webinaarin tallenne

Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2. Jenni Kuusela piti webinaarin aiheesta "Mistä tukea harvinaisille?".

Voit katsoa webinaarin tallenteen jälkikäteen täältä.