Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje


>> Lue uusin uutiskirje tästä

Tulevia tapahtumia

7.-9.9. 2018        

Neurofibromatoosi -tapaaminen, Honkiniemen leirikeskus, Ähtäri. Tapaaminen on tarkoitettu kaiken ikäisille neurofibromatoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Tapaamisen omavastuu on 50€/ aikuinen/viikonloppu ja 100€/perhe/viikonloppu. Tapaamisen omavastuu pitää sisällään täysihoidon eli majoituksen, ruokailut ja ohjelman. Matkakustannuksia ei korvata. Hakulomake tapaamiseen löytyy:  https://kilta.invalidiliitto.fi/kurssikalenteri/kurssikalenteri.aspx  

Viimeinen hakupäivä on maanantaina 13.8.2018. Tapaamiseen valituille lähetetään sähköpostilla tapaamisen tarkka info ja ohjelma hakuajan päätyttyä.


21.-23.9. 2018

Yhteisöllisyyttä luonnosta - viikonlopputapaaminen perheille, joissa lapsella on harvinainen vamma tai sairaus. Ilmoittaudu mukaan tapaamiseen, joka järjestetään Hotelli Nuuksiossa Espoossa. Viikonlopun ohjelmassa on muun muassa yhteisöllistä luonnossa liikkumista, illanviettoa sekä mahdollisuuksia vertaistuen ja kokemusten jakamiseen. Tapaamisen omavastuu on 100€/perhe/viikonloppu lasten lukumäärästä riippumatta. Matkakustannuksia ei korvata. Ilmoittaudu mukaan viimeistään 30.8.2018 tästä.

Katso kurssin mainos tästä >>

26.-28.10.2018

Nuorten aikuisten vertaistukija - koulutus, Sokos Hotel Torni, Tampere. Yksikkö järjestää vertaistukihenkilön peruskoulutuksen nuorille aikuisille (yli 18-vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma. Koulutus on osallistujille maksuton ja osallistujille korvataan täysihoito eli majoitus, ruokailut ja ohjelma. Koulutukseen haetaan sähköisellä lomakkeella, jonka löydät täältä

Viimeinen hakupäivä on maanantaina 8.10.2018. Koulutukseen valituille lähetetään sähköpostilla koulutuksen tarkka info ja ohjelma hakuajan päätyttyä.

 

Kerro näkemyksesi ja ajatuksesi Harvinaiset-yksikön toimintaan 2019:
 

Harvinaiset-yksikkö haluaa kuulla kohderyhmän ajatuksia, toiveita ja ideoita ensi vuoden 2019 toiminnan pohjaksi. Käy vastaamassa lyhyeen kyselyyn ja näin pääset vaikuttamaan siihen, mitä ensi vuonna yksikössä tapahtuu ja millaisia tapahtumia järjestetään. 

>> Vastaa kyselyyn 18.6 mennessä täältä.

 

 

Harvinaisen erityislapsen perhe tarvitsee vertaistukea
 

Kun Kärjen perheeseen syntyi harvinainen lapsi, neurologin viisaat sanat jäivät perheen mieleen. Hän opasti vanhempia, etteivät he löydä lastaan netistä googlettamalla, vaan häneen tutustutaan elämällä arkea päivä kerrallaan. Kuntoutusohjaajan ansiosta Erinin perheen pääsi vertaistuen pariin. Hän vinkkasi perheelle Invalidiliiton Hepokattiralli -perhekurssista, jossa perheitä yhdisti lapsen erittäin harvinainen sairaus. Toisten samassa tilanteessa olevien kertomukset ja käytännön vinkit olivat perheelle helpottava kokemus.

Invalidiliitto.nyt -sivun artikkeliin

 

Harava -lehti

Harava 1/2017
Harava 2/2016
Harava 1/2016