Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje


>> Lue uusin uutiskirje tästä

Tulevia tapahtumia

Verpe-tilaisuus Joensuu

Piirroskuvassa perhe: isä, äiti ja kolme lasta. Teksti: Verpe-tapaaminen! Tervetuloa Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön järjestämään perheiden vertaistapaamiseen 28.1.2019 klo 16.30-19.30 Joensuun Perheentalolla

 

 

 

 

 

 

 

Yksikkö käynnistää uudenlaista toimintaa alkuvuoden 2019 aikana ja järjestää perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma alueellisia vertaistapaamisia. Ensimmäinen tilaisuus järjestetään Joensuussa Perheentalossa (os. Rantakatu 15) maanantaina 28.1.2019 klo 16.30-19.30. Tilaisuudessa on perheterapeutti Mikko Lohilahden vetämä vertaistuellinen keskustelu vanhemmille ja lapsille on järjestetty lastenhoito samaan aikaan. 

Ilmoittaudu tilaisuuteen mukaan viimeistään 21.1.2019 linkin kautta täältä.

Lisätietoja tilaisuudesta suunnittelija Jenni Kuuselalta, puh. 044 765 0410 tai jenni.kuusela@invalidiliitto.fi.

Vertaistukiperhekoulutus

Invalidiliitto järjestää vertaistukiperhekoulutuksen 22.-24.3.2019 (pe-su) perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma. Koulutuksen tavoitteena on tarjota osallistujille valmiudet toimia Invalidiliiton kouluttamana vertaistukiperheenä. Koulutus järjestetään Sokos Hotel Edenissä (os. Holstinsalmentie 29) Oulussa. Koulutus on osallistujille maksuton sisältäen täysihoidon eli majoituksen pe-su, ruokailut ja koulutuksen ohjelman. Lapsille on järjestetty lastenhoito ennakkoon ilmoitetun tarpeen mukaan. Koulutukseen osallistuville korvataan matkakuluja Invalidiliiton järjestökoulutuksen periaatteiden mukaisesti.

Hae mukaan koulutukseen sähköisellä lomakkeella täältä. Hakuaika koulutukseen päättyy 26.2.2019. Koulutukseen valituille perheille ilmoitetaan valinnasta viikkojen 9 ja 10 aikana.

Lisätietoja koulutuksesta saat suunnittelija Jenni Kuuselalta, puh. 044 765 0410 tai jenni.kuusela@invalidiliitto.fi. 

Aktiivien päivät harvinaisyhdistysten vetäjille 

Harvinaiset-yksikkö järjestää aktiivien päivät harvinaisyhdistysten vetäjille 13.-14.4.2019 (la-su) Scandic Station -hotellissa Tampereella. Päivät on tarkoitettu Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön toiminnassa mukana oleville harvinaisyhdistysten vetäjille. Yksikkö korvaa yhden osallistujan per yhdistys. Viikonlopun ohjelmassa on ajankohtaista asiaa, mahdollisuuksia tiedonjakamiseen ja vertaistukeen sekä virkistymistä ja yhdessäoloa. 

Ilmoittaudu tapahtumaan mukaan viimeistään 24.3.2019 linkin kautta täältä.

Lisätietoja aktiivien päivistä saat suunnittelija Jenni Kuuselalta, puh. 044 765 0410 tai jenni.kuusela@invalidiliitto.fi. 

 

 

Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman päivitys - tiedossa poutapilveä

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 22. lokakuuta Säätytalolla Helsingissä. Järjestäjinä olivat sosiaali- ja terveysministeriö ja harvinaiset-verkosto. Konferenssin tavoitteena oli saada näkemyksiä ja suuntaviivoja harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman päivitystyöhön. 

Lue konferenssin terveisiä Jenni Kuuselan uutisesta täältä.

 

Harvinaisen erityislapsen perhe tarvitsee vertaistukea
 

Kun Kärjen perheeseen syntyi harvinainen lapsi, neurologin viisaat sanat jäivät perheen mieleen. Hän opasti vanhempia, etteivät he löydä lastaan netistä googlettamalla, vaan häneen tutustutaan elämällä arkea päivä kerrallaan. Kuntoutusohjaajan ansiosta Erinin perheen pääsi vertaistuen pariin. Hän vinkkasi perheelle Invalidiliiton Hepokattiralli -perhekurssista, jossa perheitä yhdisti lapsen erittäin harvinainen sairaus. Toisten samassa tilanteessa olevien kertomukset ja käytännön vinkit olivat perheelle helpottava kokemus.

Invalidiliitto.nyt -sivun artikkeliin