Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje


>> Lue uusin uutiskirje tästä

Tulevia tapahtumia

Yhteisöllisyyttä luonnosta - viikonlopputapaaminen 21.-23.9.2018

Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella on harvinainen vamma tai sairaus. Ilmoittaudu mukaan tapaamiseen, joka järjestetään Hotelli Nuuksiossa Espoossa. Viikonlopun ohjelmassa on muun muassa yhteisöllistä luonnossa liikkumista, illanviettoa sekä mahdollisuuksia vertaistuen ja kokemusten jakamiseen. Tapaamisen omavastuu on 100€/perhe/viikonloppu lasten lukumäärästä riippumatta. Matkakustannuksia ei korvata. Ilmoittaudu mukaan viimeistään 30.8.2018 tästä.

Katso kurssin mainos tästä >>

Nuorten aikuisten vertaistukija - koulutus 26.-28.10.2018

Yksikkö järjestää vertaistukihenkilön peruskoulutuksen nuorille aikuisille (yli 18-vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma. Koulutus pidetään Sokos Hotel Torni - hotellissa Tampereella. Se on osallistujille maksuton ja osallistujille korvataan täysihoito eli majoitus, ruokailut ja ohjelma. Koulutukseen haetaan sähköisellä lomakkeella, jonka löydät täältäViimeinen hakupäivä on maanantaina 8.10.2018. Koulutukseen valituille lähetetään sähköpostilla koulutuksen tarkka info ja ohjelma hakuajan päätyttyä.

Katso koulutuksen mainos tästä >>

Harvinaisten parlamentti 1.12.2018

Yksikkö järjestää päivätapahtuman lauantaina 1.12.018 klo 9.30-17 Radisson Blu Seaside - hotellissa Helsingissä henkilöille, joilla on harvinainen sairaus tai vamma. Päivän aikana tiedossa on ajankohtaista asiaa muun muassa harvinaissairauksien hoidosta ja mielenkiintoisia puhujia sekä mahdollisuuksia verkostoitumiseen muiden harvinaisten kesken. Tapahtumasta tulee mainos ja lisätietoja tälle sivulle syksyn aikana, voit kuitenkin nyt jo ilmoittautua tapahtumaan.

Ilmoittaudu mukaan viimeistään 12.11.2018 täältä.

 

 

Harvinaisen erityislapsen perhe tarvitsee vertaistukea
 

Kun Kärjen perheeseen syntyi harvinainen lapsi, neurologin viisaat sanat jäivät perheen mieleen. Hän opasti vanhempia, etteivät he löydä lastaan netistä googlettamalla, vaan häneen tutustutaan elämällä arkea päivä kerrallaan. Kuntoutusohjaajan ansiosta Erinin perheen pääsi vertaistuen pariin. Hän vinkkasi perheelle Invalidiliiton Hepokattiralli -perhekurssista, jossa perheitä yhdisti lapsen erittäin harvinainen sairaus. Toisten samassa tilanteessa olevien kertomukset ja käytännön vinkit olivat perheelle helpottava kokemus.

Invalidiliitto.nyt -sivun artikkeliin

 

Harava -lehti

Harava 1/2017
Harava 2/2016
Harava 1/2016