kuva, jossa kalenteri kyniä ja kukkia pöydällä

Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Suunnittelemme tulevaa toimintaa. Mistä aiheista sinä toivoisit koulutusta?

Mielipiteesi on tärkeä!  Kerro se meille vastaamalla  Mitä mieltä? -palstan  kautta.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje


>> Lue uusin uutiskirje tästä

>> Tilaa harvinaisten uutiskirje täältä

Tulevia tapahtumia

Mulibrey nanismi -diagnoositapaaminen 

Yksikkö järjestää diagnoositapaamisen, joka on tarkoitettu mulibrey nanismia sairastaville ja perheille, joissa lapsella on mulibrey nanismi -diagnoosi. Tapaaminen pidetään 7.-9.6.2019 (pe-su) Kyyhkylän kartanossa Mikkelissä, os. Kyyhkyläntie 6 A. Tapaamisen hakuaika on päättynyt. 

13-17 -vuotiaiden harvinaisnuorten tapaaminen

Yksikkö järjestää yhteistyössä Norio-keskuksen kanssa tapaamisen nuorille 24.-26.6.2019 (ma-ke) Hotelli Nuuksiossa Espoossa. Tapaamisen ilmoittautumisaika on päättynyt.

Tapaamisen mainos löytyy täältä (pdf) >>

Yhteisöllisyyttä luonnosta -harvinaisperheiden tapaaminen

Tervetuloa mukaan yksikön järjestämään tapaamiseen 13.-15.9.2019 (pe-su) Vuokatin Urheiluopistolle Sotkamoon. Tapaaminen on suunnattu perheille, joissa lapsella on harvinainen tuki- ja liikuntaelinsairaus tai vamma. Viikonlopussa ohjelmassa on vertaisuutta, yhdessäoloa, viihtymistä ja toiminnallista tekemistä. Tarkempi ohjelma lähetetään ilmoittautuneille.

Tapaamisen omavastuu on 100€/perhe sisältäen täysihoidon (majoitus ja ruokailut) ja ohjelman. Matkakuluista vastaa jokainen itse. 

Viimeinen mahdollinen ilmoittautumispäivä on 20.8. Tapaamiseen osallistuminen ei edellytä Invalidiliiton jäsenyyttä.

Ilmoittaudu tapaamiseen täältä >> 

Harvinaisten nuorten aikuisten tapaaminen 

Tule mukaan Harvinaiset-yksikön ja Harvinaiskeskus Norion yhteistyössä järjestämään tapaamiseen 4.-6.10.2019 kylpylähotelli Peurunkaan, Laukaaseen. Tapaaminen on tarkoitettu 18-29 -vuotiaille nuorille, joilla on harvinainen sairaus tai vamma, johon ei liity kehitysvammaisuutta. Viikonlopun aikana nautitaan hyvästä seurasta, kylpylän kuohuista ja vaihdetaan ajatuksia. 

Tapaaminen on osallistujille maksuton sisältäen täysihoidon (majoitus ja ruokailut). Matkakuluista ja -järjestelyistä vastaa jokainen itse Jyväskylään asti. Jyväskylästä järjestämme yhteiskuljetuksen Peurunkaan ja takaisin.

Tapaamisen mainos löytyy täältä (pdf) >>

Ilmoittautumiset tapaamiseen täältä >>

Ilmoittautumiset viimeistään 8.9. Tapaamiseen osallistuminen ei edellytä Invalidiliiton jäsenyyttä.  

Mistä tukea harvinaisille? Harvinaiset toimijat -webinaarin tallenne

Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2. Jenni Kuusela piti webinaarin aiheesta "Mistä tukea harvinaisille?".

Voit katsoa webinaarin tallenteen jälkikäteen täältä.