kuva Laura Miinalaisesta
Lapsella Hirschsprungin tauti (harvinainen suolistosairaus)   

Olen erityisten lasten äitinä oppinut, että elämä ei mene aina suunnitellusti, mutta kaikista kokemuksista selviää, kun kerää ympärilleen riittävän vahvat tukijoukot. Perusluonteeltani olen elämäniloinen, mutta olen rämpinyt myös niiden synkimpien kuoppien läpi takaisin aina pinnalle. Koetan muistaa ottaa sitä aikaa myös itselleni ja yritän päästää hetkellisesti irti arjestani, koska jos happimaski ei ole ensin omilla kasvoilla, niin silloin on hankalaa auttaa muita.

Puhun mielelläni seuraavista teemoista: Vanhemman jaksaminen ja uupuminen, harvinainen perheessä, harvinaisen sairauden haasteet yhteiskunnassa omaisen näkökulmasta, erityinen sisaruus, erityisen arjen ja työelämän yhdistämisen haasteet, kahden sairaalan välinen yhteistyö, parisuhde, dialoginen yhteistyön tekeminen.

 

Jaa sosiaalisessa mediassa