Harvinainen sairaus

Harvinaisten parlamentti

Seminaari harvinaissairauksista.

Lue lisää

Nuorten aikuisten vertaistukikoulutus

Vertaistukihenkilön peruskoulutus on tarkoitettu nuorille aikuisille (yli 18-vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma.

Lue lisää

Yhteisöllisyyttä luonnosta

Viikonlopputapaaminen perheille, joissa lapsella on harvinainen vamma tai sairaus.

Lue lisää

Jenni Kuusela

Toimin Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelijana. Tehtäviini kuuluu muun muassa yksikön toiminnan suunnittelu ja toteutus sekä harvinaisten asioihin vaikuttaminen. Vastaan työssäni vertaistukitoiminnasta, harvinaisille suunnattujen tapahtumien järjestämisestä ja toimin erilaisissa yhteistyöverkostoissa. Yksiköstä saavat neuvoa ja ohjausta niin harvinaissairaat, heidän läheisensä kuin ammattilaisetkin.

Lue lisää

Vauvojen ravitsemushoidoista hyviä tuloksia

Invalidiliitto on ollut mukana tukemassa harvinaisten aineenvaihduntasairauksien ravitsemushoidon kehittämistä. Sairaudet löydetään vastasyntyneiden seulonnoissa, jotka nykyään ulottuvat kaikkiin vastasyntyneisiin.

Lue lisää

Toivoa tulevasta - harvinaissairas löytää kokemustiedon ja tuen vertaisilta

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2. Invalidiliitto panostaa harvinaista sairautta sairastavien vertaistukeen, koulutukseen ja tietoon, jotta kukaan ei jäisi harvinaisen sairautensa kanssa yksin.

Lue lisää

Harvinaiset-yksikkö

Edistämme harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen. Mitä harvinaisempi sairaus on, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on saatavilla.

Lue lisää tästä