Harvinainen sairaus

Sote-henkilöstön tiedot harvinaissairauksista ovat kartoituksen mukaan riittämättömät

Sosionomiopiskelija Petri Valon opinnäytetyö kartoitti harvinaissairaiden kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimus toteutettiin verkkokyselynä syksyllä 2020 Invalidiliiton valtakunnallisten harvinaisyhdistysten jäsenille. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista.

Lue lisää

Webinaari: Mistä tukea harvinaisille? - Harvinaiset toimijat

Invalidiliiton harvinaiset yksikön suunnittelija Jenni Kuusela kertoo mistä harvinaiset tuki- ja liikuntavammaryhmään kuuluvat henkilöt saavat tietoa ja tukea.

Lue lisää

Harvinaisten parlamentti

Seminaari harvinaissairauksista.

Lue lisää

Nuorten aikuisten vertaistukikoulutus

Vertaistukihenkilön peruskoulutus on tarkoitettu nuorille aikuisille (yli 18-vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma.

Lue lisää

Yhteisöllisyyttä luonnosta

Viikonlopputapaaminen perheille, joissa lapsella on harvinainen vamma tai sairaus.

Lue lisää

Anna-Maria Vähälä, Helsinki

Diagnoosi: Ehlers-Danlos Syndrooma (EDS), Hypogammaglobulinemia (geneettinen vasta-ainevaje), Hortonin neuralgia

Lue lisää

Vauvojen ravitsemushoidoista hyviä tuloksia

Invalidiliitto on ollut mukana tukemassa harvinaisten aineenvaihduntasairauksien ravitsemushoidon kehittämistä. Sairaudet löydetään vastasyntyneiden seulonnoissa, jotka nykyään ulottuvat kaikkiin vastasyntyneisiin.

Lue lisää

Toivoa tulevasta - harvinaissairas löytää kokemustiedon ja tuen vertaisilta

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2. Invalidiliitto panostaa harvinaista sairautta sairastavien vertaistukeen, koulutukseen ja tietoon, jotta kukaan ei jäisi harvinaisen sairautensa kanssa yksin.

Lue lisää