Sote-henkilöstön tiedot harvinaissairauksista ovat kartoituksen mukaan riittämättömät

Sosionomiopiskelija Petri Valon opinnäytetyö kartoitti harvinaissairaiden kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimus toteutettiin verkkokyselynä syksyllä 2020 Invalidiliiton valtakunnallisten harvinaisyhdistysten jäsenille. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista.

Lue lisää

Webinaari: Mistä tukea harvinaisille? - Harvinaiset toimijat

Invalidiliiton harvinaiset yksikön suunnittelija Jenni Kuusela kertoo mistä harvinaiset tuki- ja liikuntavammaryhmään kuuluvat henkilöt saavat tietoa ja tukea.

Lue lisää

Harvinaisten parlamentti

Seminaari harvinaissairauksista.

Lue lisää

Nuorten aikuisten vertaistukikoulutus

Vertaistukihenkilön peruskoulutus on tarkoitettu nuorille aikuisille (yli 18-vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma.

Lue lisää

Yhteisöllisyyttä luonnosta

Viikonlopputapaaminen perheille, joissa lapsella on harvinainen vamma tai sairaus.

Lue lisää

Anna-Maria Vähälä, Helsinki

Diagnoosi: Ehlers-Danlos Syndrooma (EDS), Hypogammaglobulinemia (geneettinen suvuittainen vasta-ainevaje), Hortonin neuralgia eli sarjottainen päänsärky

Lue lisää

Vauvojen ravitsemushoidoista hyviä tuloksia

Invalidiliitto on ollut mukana tukemassa harvinaisten aineenvaihduntasairauksien ravitsemushoidon kehittämistä. Sairaudet löydetään vastasyntyneiden seulonnoissa, jotka nykyään ulottuvat kaikkiin vastasyntyneisiin.

Lue lisää

Toivoa tulevasta - harvinaissairas löytää kokemustiedon ja tuen vertaisilta

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2. Invalidiliitto panostaa harvinaista sairautta sairastavien vertaistukeen, koulutukseen ja tietoon, jotta kukaan ei jäisi harvinaisen sairautensa kanssa yksin.

Lue lisää