Ajankohtaista tietoa harvinaissairaille -webinaari
Kaipaatko tietoa harvinaissairauksiin liittyen? Tiedätkö miten harvinaisten sairauksien yksiköt toimivat tai mitä Orpha-koodit tarkoittavat? Tule kuuntelemaan webinaaria, joka tarkoituksena on auttaa harvinaissairaita ja heidän läheisiään löytämään luotettavaa tietoa, palveluita ja tukea harvinaissairauden ollessa osa elämää.
Luennoitsijana toimii osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUS:n Harvinaissairauksien yksiköstä. Webinaarissa tutustutaan muun muassa yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköihin, ORPHA-koodeihin sekä Terveyskylän Genetiikan ja harvinaissairauksien taloon. Saat selkeän ja käytännönläheisen katsauksen siihen, mitä nämä ovat, mihin niitä tarvitaan ja mistä löydät tietoa harvinaissairauteen liittyvissä kysymyksissä.
Webinaari on suunnattu erityisesti sinulle, jonka oma tai läheisen harvinaisdiagnoosi on tuore ja harvinaissairauksiin liittyvät asiat ovat uusia. Webinaari tarjoaa ajankohtaista tietoa myös pidempään harvinaisdiagnoosin kanssa eläneille.
Ajankohta: Keskiviikkona 7.10. klo 17–18
Toteutus: Teamsin välityksellä verkossa, ilmoittautuneet saavat osallistumislinkin sähköpostilla
Kenelle: Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, jotka kaipaavat luotettavaa tietoa harvinaisille suunnatuista palveluista
Ilmoittautuminen: Ilmoittaudu 6.10. mennessä tästä. Osallistumislinkki lähetetään pari tuntia ennen webinaarin aloitusta ilmoittamaasi sähköpostiin (muista katsoa myös roskapostikansio mikäli sähköpostia ei näy)
Lisätietoja: Tanja Lehtimäki, p. 040 728 1737 tai tanja.lehtimaki@invalidiliitto.fi
Noudatamme Invalidiliiton koulutuksissa ja tapahtumissa turvallisen tilan ohjeita. Niillä haluamme luoda rakentavaa ja toisia kunnioittavaa keskustelua, sekä avointa ilmapiiriä.