Harvinaisyhdistyksiä

Harvinaisilla vamma- ja sairausryhmillä on aktiivisesti toimivia yhdistyksiä ja ryhmiä. Niiden tarkoituksena on tarjota vertaistukea, tuottaa materiaalia ja lisätä tietoisuutta diagnoosista.

Harvinaisten diagnoosiyhdistysten yhteystiedot

AH-Potilaat ry
Anusatresia, Hirschsprungin tauti, Esofacusatresia, Vater-assosiaatio
Tuukka Räihä
050 3010 151
info@ah-potilaat.org
www.ah-potilaat.org

Aivolisäke-Potilasyhdistys Sella ry
Pj. Anu Herala
045 178 3331
sellayhdistys@gmail.com
www.sellanet.com

AMC ry
Synnynnäinen niveljäykistymäsairaus (arthrogryposis multiplex congenita)
Pj. Satu Kuha
satu.kuha@gmail.com

APECED ja ADDISON ry
Pj. Kai Krohn
puh. 045 801 1180
puheenjohtaja@apeced.org
www.apeced.org

CRANIO ry
Kallo- ja kasvoluiden kasvuhäiriöt
Pj. Sirpa Kauppinen
PL 1287, 00101 HELSINKI
Puh. 050 579 3290
cranio@cranio.fi
www.cranio.fi

KALFOS ry
Kalsium-, fosfaatti- ja muut mineraaliaineenvaihdunnan sairaudet
Pj. Anu Haverinen
puh. 040 774 7793
kalfosry@gmail.com
www.kalfos.fi

Lyhytkasvuiset-Kortväxta ry
Pj. Sanna Leppäjoki
PL 14, 02601 ESPOO
puh. 044 355 9499
lyhytkasvuiset@lyhytkasvuiset.fi
www.lyhytkasvuiset.fi

Järjestösihteeri toimisto@lyhytkasvuiset.fi puh 044 066 4885
(arkisin klo 11-15)


MeHyvät ry
Meningomyelesele- ja hydrokefaliavammaiset
Pj. Mikko Halme
puh. 040 735 0074
puheenjohtaja@mehyvat.fi
www.mehyvat.fi

Mulibrey-Nanismi ry
Pj. Saija Qvintus
puh. 040 476 6837
mulibreynanismiry@gmail.com
http://mulibrey.awardspace.com

NPS, Nail-Patella
c/o Merja Vuori
puh. 044 523 1355
merja.vuori@gmail.com

REDY ry
Rapadilino - Erbin pareesi - Dysmelia
Pj. Jenni Arteli
puh. 045 3418691
jenni.arteli@gmail.com
www.redy.fi

Sotos-perheiden tuki
sotos@sotos.fi
www.sotos.fi

Suomen CFS-yhdistys ry
Pj. Paula Arnio
puhelinpäivystys tiistaisin klo 16-19
p. 040 969 2237
maanantaisin klo 17-20
torstaisin klo 11-14
http://cfsmery.fi/

Suomen Dystonia-yhdistys ry
Pj. Riikka Isaksson
p. 040 764 0908
riikka.isaksson@gmail.com
www.dystoniayhdistys.com

Suomen Ehlers-Danlos yhdistys
Pj. Jenna Kärpänen
pj.sedy@gmail.com
eds-yhdistys@googlegroups.com
www.ehlers-danlos.fi

Suomen Kampurajalkayhdistys ry (Skyry)
Pj. Tytti Fry
puh. 041 704 9510
tytti.fry@skyry.org
skyry@skyry.org
www.skyry.org

Suomen Marfan-yhdistys ry
Pj.Enni Korhonen
info@marfan.fi
www.marfan.fi

Suomen NF-yhdistys
Neurofibromatoosi
Pj. Esko Kandelin
toimisto@snf.fi
www.snf.fi

Suomen Osteogenesis Imperfecta ry
Pj. Marjukka Kekäläinen
Puh. 050 354 8929
puheenjohtaja@suomenosteogenesisimperfecta.fi
www.suomenosteogenesisimperfecta.fi

Suomen Perthes ry
Pj. Heli Parjanen
heli.parjanen@gmail.com
www.perthes.fi

Suomen Turner-yhdistys ry
Pj. Tiina Eskelinen
puh. 041 539 6220
turnerpuheenjohtaja@gmail.com
www.turneryhdistys.org

Suomen Ultraharvinaiset ry
Pj. Satu Salonen
info@ultraharvinaiset.fi
www.ultraharvinaiset.fi

Jaa sosiaalisessa mediassa