Harvinaisten sairauksien päivä antaa kasvot harvinaisuudelle

Päivän tarkoituksena on levittää tietoutta harvinaisista sairauksista ja elämästä harvinaisen sairauden kanssa niin suuren yleisön kuin päättäjien keskuuteen.

Tiettyä harvinaista sairautta sairastavia voi olla vähän, mutta yhdessä erilaisia harvinaisia sairauksia sairastavia on paljon. Arvioiden mukaan jopa yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus.

Harvinaista sairautta sairastavilla on vaikeuksia saada diagnoosia, hoitoa ja kuntoutusta, joten lisää tietoa harvinaisista sairauksista ja niiden kanssa elämisestä tarvitaan. Vertaistuen merkitys korostuu harvinaisten keskuudessa, koska usein harvinainen kokee jäävänsä sairautensa kanssa yksin. Harvinaisten päivä osoittaa, että harvinainen ei ole yksin. Invalidiliitto tarjoaa vertaistukea harvinaista sairautta sairastaville ja perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus.

Invalidiliitto ja Harvinaiset-yksikkö haluavat antaa kasvot harvinaisuudelle ja julkaisevat sosiaalisessa mediassa harvinaissairauksiin liittyviä faktoja 17.-29.2. välisenä aikana. Some-julkaisuissa on mukana myös harvinaissairaiden ja heidän läheistensä kuvia.

Näytä tukesi harvinaisille:

Osallistu sosiaalisessa mediassa

• Tykkää ja jaa Invalidiliiton postauksia.
• Haastamme kaikkia harvinaista sairautta sairastavia ja muita asiasta kiinnostuneita ottamaan kuvan itsestään (kasvokuva, kädet ym.). Voit ottaa kuvan kasvomaalausten kanssa tai ilman. Mallia voit katsoa Invalidiliiton some-julkaisuista ja liittää kuvan yhteyteen faktatekstin harvinaisuudesta. Jaa kuvasi sosiaalisessa mediassa liittämällä siihen hastagit #harvinaiset #näytäharvinaisuutesi @invalidiliitto.
• Seuraa sosiaalisessa mediassa hashtageja #RareDiseaseDay #harvinaiset #näytäharvinaisuutesi.

Tule mukaan Harvinaismessuille tai alueelliseen tapahtumaan

Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut lauantaina 29.2. klo 10-16 Musiikkitalossa, Helsingissä. Messualueella on runsaasti harvinaistoimijoiden esittelypisteitä sekä järjestöjen toiminnallisia pisteitä. Tietoiskulavalla on ohjelmaa koko tapahtuman ajan. Aamupäivällä pidetään asiantuntijaseminaari, jota voi seurata myös verkon välityksellä. Myös lapsille ja lapsenmielisille on tarjolla ihan omaa ohjelmaa. Myös Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on mukana Helsingin Harvinaismessuilla, tule tapaamaan meitä ja muita tuttuja. Lue lisää Harvinaissmessuista >>

Löydät myös Facebookista tapahtuman ”Harvinaismessut” >>

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään Helsingin lisäksi alueellisten tapahtumien merkeissä Oulussa, Tampereella ja Turussa. Tapahtumissa voi tutustua alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten sekä harvinaissairauksien yksikön toimintaan.

Lisätietoja:

Jenni Kuusela, 044 765 0410 tai jenni.kuusela@invalidiliitto.fi

Tanja Lehtimäki, 040 7281737 tai tanja.lehtimaki@invalidiliitto.fi