Kansainvälinen Harvinaisten sairauksien päivä tuo harvinaisia sairauksia ja vammaryhmiä näkyväksi

Voisi luulla, että harvinaisia sairauksia sairastaa vain ani harva henkilö. Todellisuudessa Suomessa 6–8 %:lla väestöstä on jokin harvinainen sairaus, vamma tai oireyhtymä. Tämä tarkoittaa, että noin
400 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus. Yksittäisiä harvinaissairauksia on tunnistettu maailmanlaajuisesti yli 7000 erilaista sairautta. Yhdessä harvinaissairaat muodostavat suuren ihmisryhmän, jolle yhteisiä tekijöitä ovat diagnosoinnin, hoidon ja palveluiden toteutumisen erityishaasteet.

Yhdenvertaisuutta harvinaissairaille

Invalidiliitto kampanjoi harvinaisten sairauksien päivän hengessä koko helmikuun ajan julkaisten sosiaalisessa mediassa tietoa harvinaisista sairauksista. Kampanjalla halutaan lisätä ymmärrystä harvinaissairauksien moninaisuudesta ja edistää harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta. Kampanja on toteutettu Invalidiliiton harvinaistoiminnan tapaamisessa harvinaissairaiden ja läheisten voimin. Haluamme kiittää upeita harvinaisia, jotka ideoivat tekstit harvinaistietoisuuden lisäämiseksi ja esiintyivät kuvissa kansainvälisissä teemaväreissä.

Invalidiliiton harvinaistoiminta ja HARSO ry järjestivät verkkotilaisuuden harvinaissairaille ja heidän läheisilleen suunnatuista osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksista ke 7.2. klo 17–19. Tilaisuuden tallenteeseen lisätään tekstitykset pian.  

Verkkotilaisuuden tallenne on katseltavissa täältä.

Invalidiliiton ohella moni muu toimija tarjoaa ohjelmaa harvinaisten sairauksien päivänä. Eduskunnan harvinaissairaudet-yhteistyöryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestää to 29.2. klo 14–16 seminaarin, joka kohdentuu kansalliseen yhteistyöhön ja toimiin, joita tarvitaan harvinaissairaiden yhdenvertaisuuden saavuttamiseksi. Seminaaria on mahdollista seurata etäyhteydellä. Seminaarin katseluun on tulossa paikalliskatsomot Rovaniemelle ja Ouluun. Lisäksi seminaaria voi kuka tahansa seurata avoimesta linkistä, joka päivitetään Harvinaiset-verkoston sivuille lähempänä ajankohtaa.

Harvinaiset-verkoston harvinaisten sairauksien päivän seminaarista voit lukea lisää verkkosivuilta.

Harvinaissairauksien päivää on vietetty vuodesta 2008 asti

Kansainvälisen Harvinaisten sairauksien päivän on aloittanut eurooppalaisten harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestö EURORDIS, johon kuuluu yli 1000 harvinaistoimija organisaatiota yli 74 maasta. Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään tänä vuonna kuudettatoista kertaa ja päivää juhlistetaan yli 600 tapahtumalla peräti 160 maassa ympäri maailmaa.

Näytä tukesi harvinaissairaille

Voit osallistua Harvinaisten sairauksien päivän viettoon jakamalla julkaisujamme tai toteuttamalla oman tietoiskun. Tehdään yhdessä harvinaisuutta tunnetuksi!

Näin voit seurata keskustelua ja osallistua sosiaalisessa mediassa:

• Tykkää ja jaa Invalidiliiton ja harvinaistoiminnan somepostauksia Facebookissa, Instagramissa ja lyhytviestipalvelu X:ssä.
• Jaa oma kuvasi sosiaalisessa mediassa käyttäen aihetunnisteita #HarvinaistenSairauksienPäivä #RareDiseaseDay #Harvinaiset @invalidiliitto
• Voit myös ladata itsellesi EURORDIS:en julisteet ja somemateriaalit: Downloads - Rare Disease Day 2024

Lisätietoja

• Lue lisää Invalidiliiton harvinaistoiminnasta: Toimintaa harvinaissairaille | Invalidiliitto
• Lue lisää harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestöstä | EURORDIS (sisältö englanniksi)
• Lue lisää Kansainvälisestä Harvinaisten sairauksien päivästä (sisältö englanniksi)