Vertaistuki on välillä silittämistä ja välillä persuksille potkimista

Helsinkiläisellä Pirkko Justanderilla, 59, on harvinainen sairaus, Osteogenesis Imperfecta (OI). Se on synnynnäinen ja perinnöllinen luutumisvajaussairaus. Diagnoosin saaneita on Suomessa noin 300–350.
Pirkko Justander puhelimessa

 

Vammaisuus on Justanderille ominaisuus.

– Minä olen “a person with disability”. Vammaisuus on yksi ominaisuuteni. Koen sen samanlaiseksi kuin sukupuolen, kansallisuuden tai etnisyyden. Kun olen tämän kanssa koko elämäni ollut, en tietenkään tätä pois antaisi.

Justander ei koe jääneensä mistään paitsi sairautensa vuoksi.

– Jos vertaan elämääni elämänkaariteoriaan, että mitä missäkin ikävaiheessa kuuluu tehdä, kyllä minä ne kaikki olen suurin piirtein tehnyt. On ollut kavereita, olen opiskellut, olen muuttanut kotoa pois, olen mennyt naimisiin ja saanut lapsen, on lapsenlapsia. En koe, että olisin jäänyt jotain vaille.

Justander esittelee itsensä äidiksi, isoäidiksi, osa-aikatyöläiseksi ja eläkeläiseksi. Nykyään hän toimii kehittäjänä Sininauhaliiton esteettömässä mielenterveys- ja päihdetyössä. Hän on myös profiloitunut köyhyys- ja vammaisaktiivina sekä ollut aktiivinen muun muassa diagnoosiyhdistys OI ry:ssä 90-luvulta saakka. Nyt hän ilmoittanut vetäytyvänsä syrjään yhdistystoiminnasta.

– Minusta tulee Senior Advicer. On hyvä lähteä ennen kuin sanotaan, että hyvä kun lähtisi. OI ry näyttää olevan uudessa vireessä ja nousussa. Olen hyvin ylpeä siitä.

OI on hankala, mutta ei estä elämästä

Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys eli OI ry on perustettu vuonna 1979 ja se täyttää syksyllä 40 vuotta. Se on itsenäinen, valtakunnallinen pieni yhdistys.

– OI-yhdistys on loistava. Se pelastaa henkiä, sydämiä ja sieluja. Meillä on hyvin vankka piiri, mistä voi aina kysyä mielipidettä.

Justanderin elämän paras vertaistukija on yhdistyksen pitkäaikaisin entinen sihteeri Kirsi Lanne.

– Hän on sanonut, että oikea vertaistuki on välillä silittämistä ja välillä persuksille potkimista. Välillä me sanomme toisillemme niin topakasti, että sydän pysähtyy. Se on sellaista tough lovea.

Yhdistyksen keskuudessa on eri tavoin yhteiskunnallisesti aktiivisia ihmisiä, taitelijoita ym.

– OI on hankala, mutta ei estä elämästä.

Olen ylpeä invalidiliittolainen

Justander tunnustautuu olevansa yhtä paljon invalidiliittolainen kuin harvinaiset-diagnoosilainen.

– Meidän diagnoosiyhdistys on minun heimoni, mutta identiteetiltäni olen liikuntavammainen ihminen. Kun liityin 16-vuotiaana Invalidiliittoon, ei ollut muuta. Kun OI ry perustettiin, olin 19-vuotias.

1990-luvun alussa Invalidiliitto oli mukana Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus Stakesin projektissa, jossa kartoitettiin harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien tilannetta Suomessa. Justander kiittelee Invalidiliittoa siitä, että se on ottanut harvinaiset sairaudet omakseen.

– On kiva olla sellaisen liiton jäsen jo alusta lähtien, josta koko harvinaiset-työ on lähtenyt liikkeelle. Invalidiliitto on ollut siinä etunenässä. Olen ylpeä että olen sellaisen järjestön jäsen.

Harvinaisten sairauksien hoidossa vielä puutteita

OI:lle on tyypillistä luuston hauraus ja lisääntynyt murtuma-alttius. Sairaus aiheuttaa Justanderille kipuja ja murtumia.

– Kipuja on niin paljon, että jos ne siirrettäisiin kolmelle normi-ihmiselle, joilla on vähäisiä kipuja, he kaikki kiipeilisivät seinille.

Justanderilla terveydenhoito toimii hyvin, mutta kaikilla asiat eivät ole niin hyvin.

– Minusta huolehditaan erinomaisesti, mutta kaikilla ei ole edes täällä Helsingissä yhtä hyvä hoito, saati valtakunnallisesti. Lasten ja nuorten kohdalla on menty jopa takapakkia.

Asenne ratkaisee

– Olen sitä mieltä, että asenne ratkaisee aika paljon. Käytän myönteisen ajattelun voimaa ja logoterapeuttisia eli elämän tarkoitukseen perustuvia keinoja elämässäni.

Justanderin neuvot nuorelle, jolla on diagnosoitu OI tai muu harvinainen sairaus:

  1. Älä häpeä.
  2. Älä katso kadehtien vammattomiin ihmisiin.
  3. Olet arvokas ja sinulla on oma elämänpolkusi. Elä ja toteuta se!
  4. Hanki tietoa omasta diagnoosista. Liity diagnoosiyhdistykseen.

 

Teksti: Kirsi Tervamäki

Kuva: Pirkko Justanderin kuva-arkisto

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään torstaina 28. helmikuuta. Invalidiliitto ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö haluavat nostaa päivän ja koko viikon aikana esille harvinaisia sairauksia, mutta erityisesti myös vertaistuen merkitystä ihmiselle, jolla on diagnosoitu harvinainen sairaus. Lue lisää Invalidiliiton kotisivuilta>> 

 

 

Jaa sosiaalisessa mediassa