Harvinaissairaan nuoren kokonaisvaltainen hoito on herkkää monialaista yhteistyötä

Aikuisten erikoissairaanhoito on sirpaloitunut eri erikoisaloille, jolloin harvinaissairas voi joutua asioimaan useammalla erikoissairaanhoidon poliklinikalla ja kukaan ei ota kokonaisvastuuta hoidosta. “Harvinaiset-yksikön työssä olemme huomanneet, että moni harvinaissairas kaipaa lapsuuden aikaista hyvää hoitoa ja seurantaa myös aikuisena, joten koulutuksella pyrimme tuomaan ilmi onnistuneen transition edellytyksiä”, kertoo Jenni Kuusela Invalidiliiton Harvinaiset-yksiköstä.  

Koulutuksessa näkökulmia nuoruuden ja aikuisuuden nivelvaiheeseen toivat psykologi Anne Paulo-Tuovinen, lastenendokrinologi Antti Saari ja endokrinologi Reeta Rintamäki, ylilääkäri Tarja Heiskanen-Kosma, erikoislääkäri Anni Saarela, asiantuntijalääkäri Maija Kantele sekä perinnöllisyyslääkäri Jonna Männistö. Päivän aikana myös kuultiin omakohtaisia kokemuksia transitiosta kokemuspuheenvuoroista.  

Sujuva siirtymä yhteistyöllä ja oikealla ajoituksella 

Lastenendokrinologi Antti Saari ja endokrinologi Reeta Rintamäki kertoivat yhteistyöstä, jolla on rakennettu sujuvampaa siirtymää lastenendokrinologian poliklinikalta aikuisten endokrinologialle. Transitiossa on aina hyvä miettiä yksilöllisesti, missä iässä siirtymään aletaan valmistautua ja mikä on olennaista sairauden hoidon kannalta aikuisiässä. Täysi-ikäiseksi tuleminen ei ole transition kannalta välttämättä oikea aika, sillä jokainen nuori kasvaa ja kehittyy yksilöllisesti.  

Lääkärin ja hoitohenkilökunnan on hyvä tiedostaa nuoruuteen liittyvät nivelkohdat ja aloittaa ajoissa transitioon valmistautuminen. Saari ja Rintamäki kertoivat hyviä kokemuksia yhteisvastaanotosta eli nuoren siirtyessä ensimmäistä kertaa aikuisten erikoissairaanhoitoon. Olisi hyvä, että läsnä olisi myös lastenpoliklinikan tuttu lääkäri. Aikuisten poliklinikalla on hyvä huomioida harvinaissairaus ja keskittää mahdollisuuksien mukaan hoitoa samalle lääkärille ja hoitajalle. Harvinaissairasta hoitavalla hoitohenkilökunnalla tulee olla riittävä kliininen osaaminen sairauden suhteen. Kliininen osaaminen sairauden suhteen on myös huomioitava ja turvattava.

Harvinaissairas nuori on ennen kaikkea nuori aikuinen, jonka elämässä on muitakin tärkeitä asioita kuin harvinainen sairaus. Sairaus ei ole yhtä kuin nuoren identiteetti. Putoaminen erikoissairaanhoidon seurannasta on yleisintä juuri siirtymävaiheessa. Kokemuspuheenvuorossaan Joonas muistutti ammattilaisia nuoren hoitoväsymyksestä, joka voi tulla, kun siirrytään aikuisten maailmaan ja nuoren pitää ottaa vastuuta itse omasta hoidosta, lääkityksestä ja seurantakäynneistä. Harvinaista sairautta sairastava nuori aikuinen Joonas kertoi omassa transitiossa olleen toimiva yhteisvastaanotto. “Vastaanotolla oli mukana lastenlääkäri ja aikuispuolen lääkäri, jotka korostivat nuoren omaa roolia hoidon vastuunotossa”, korosti Joonas. Näitä yhteisvastaanottoja olisi Joonaksen mukaan voinut olla useampia.

Perinnöllisyysneuvonta on hyvä muistaa eri ikävaiheissa

Perinnöllisyyslääkäri Jonna Männistö kertoi harvinaissairaille usein merkityksellisestä perinnöllisyysneuvonnasta, jota on saatavilla kaikille, joilla on harvinainen perinnöllinen sairaus.  Neuvonnasta on hyötyä eri ikävaiheissa ja elämäntilanteissa, esimerkiksi perheen perustamisen ollessa ajankohtaista. 

Nuori miettii usein sairauteensa liittyen hyvin konkreettisia asioita, kuten mitä minun on hyvä osata kertoa sairaudestani ja kenelle minun täytyy kertoa harvinaisesta sairaudestani. Perinnöllisyysneuvonta on usein keskustelua ja ohjausta, jossa nuori saa vastauksia mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Perinnöllisyysneuvontaan tarvitaan lähete, jonka saa pyydettäessä. 

Harvinaissairauksien yksikkö luo hoitopolkuja ja auttaa siirtymävaiheessa

Koulutuksen yhteistyökumppanina olivat KYSin harvinaissairauksien yksikön ylilääkäri Tarja Heiskanen-Kosma ja sairaanhoitaja Ritva-Liisa Väätäinen, jotka ovat työssään havainneet transition haasteet harvinaissairailla. Harvinaissairauksien yksikön asiantuntijat voivat osallistua harvinaissairaan nuoren siirtymävaiheen vastaanottokäynnille ja luoda ymmärrystä harvinaissairaan nuoren tilanteesta. Heiskanen-Kosma muistutti puheenvuorossaan moniammatillisen yhteistyön tärkeydestä ja merkityksestä. Sairaalan kuntoutusohjaajan osaamista kannattaa hyödyntää, kun mietitään opintoja tai sairauden ja työelämän yhteensovittamista.  

Koulutuksen aikana vahvistui tunne siitä, että myös harvinaissairaiden nuorten vanhemmat kaipaavat tietoa ja tukea transition suhteen. Vanhemmilla voi usein olla suurempi huoli nuoren hoidon jatkuvuudesta ja nuoren pärjäämisestä kuin nuorella itsellään. “Tulemme järjestämään syksyllä nuorten vanhemmille suunnatun verkkoillan, jossa käsitellään nivelvaihetta käytännönläheisesti”, kertoo Jenni Kuusela. 

Katso koulutuksen tallenne tästä (tallenne katsottavissa 30.11. saakka).