Ruohikolla aikuisia ja lapsia pelaamassa.

Vertaistuessa kaikki tunteet ja jutunaiheet ovat sallittuja

17.10.2019
Invalidiliiton vertaistukitoiminnassa harvinaissairaat ihmiset ja perheet saavat tukea vertaisiltaan eri elämäntilanteissa.

Jämingin perheeseen kuuluvat äiti Suvi Jäminki, isä ja 6-, 8- 11-vuotiaat pojat. Nuorimmalla lapsella on dysmelia eli synnynnäinen raajapuutos.

Vertaistukiperhetapaamiset ovat tärkeitä niin lapsille kuin aikuisille. Vertaiskaverit ovat tärkeitä elämän muutostilanteissa, eikä kukaan ole asioiden kanssa yksin. Myös vanhemmat saavat tukea ja apua.

Jäminki pitää vertaistukea todella tärkeänä.

– Kaikki verkostoituminen on mielestäni tärkeää ja voimaannuttavaa. Se lisää myös yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. 

Myös vertaistuen elinkaari pitää ottaa huomioon.

– Alkuun vertaistuki on tukea vanhemmille, mutta on tärkeää, että myös lapsille löytyy ikätovereita, jotka ovat samassa tilanteessa. Nämä vertaiskokemukset kantavat pattitilanteista eteenpäin. Mitä enemmän lapset kasvavat, sitä enemmän vertaistuki kohdistuu lapseen. Muuta perhettä eli sisaruksia ja isovanhempia ei saa myöskään unohtaa.

Jäminki haluaisi, että kynnys vertaistukeen olisi mahdollisimman alhainen. 

– Että kuka tahansa meistä voi saada Invalidiliiton kautta vertaistukea ja apua, oli syy mikä tahansa. 

On tärkeää keskustella kaikista tunteista

Vertaistuessa kaikki tunteet on sallittuja.

– Kaiken ei silti tarvitse olla aina yltiöpositiivista. Vertainen on paras henkilö kuulemaan myös niitä ns. kiellettyjä tunteita. Että sinulla on joku ihminen, kenelle voit kertoa asioita ja hän tietää tarkalleen, mitä tarkoitat.

Kun Jämingin perheen nuorimmaisen rakennepoikkeavuus oli todettu ultraäänikuvassa, Jäminki alkoi etsiä tietoa ja löysi netistä Invalidiliiton harvinaisyhdistys REDY ry:n. 

– Kyselin, että voinko tulla mukaan, vaikka en ole varma diagnoosista ja vauvakin on vielä vatsassa. Kovasti yhdistyksessä rohkaistiin tulemaan mukaan. Siinä vaiheessa lähinnä keskustelin yhdistyksen keskustelupalstalla.

Vauva-aika meni sumussa, sillä perheessä oli samaan aikaan kolme alle 5-vuotiasta poikaa. Jäminki järjesti ensimmäisen perhetapaamisen, kun vauva oli noin kahdeksan kuukauden ikäinen. Tapaamiseen tuli noin 15 perhettä.

On muitakin samanlaisia

Jämingin perhe on osallistunut myös Invalidiliiton järjestämään vertaistukiperhekoulutukseen.

– Olen itse kokenut sen, että todella vähän kukaan tulee tarjoamaan apua tai tukea. Yleensä vertaistuki löytyy omalla aktiivisuudella. Koulutuksessakin mietittiin, että miten perheet, joissa on sama tilanne, löytäisivät meidät helpommin.

Kaikki perhetapaamiset ovat olleet koko perheelle tärkeitä.

– Vertaistukiperhekoulutus oli hieno juttu koko meidän perheelle, lapset muistelevat vieläkin, kun oltiin Mikkelissä. Tapaamisissa on ollut vertaisia lapsia meidän lapselle. Tämä tukee lasta niin, että hänelle syntyy tietoisuus siitä, että ei ole ainoa maailmassa, vaan, että erilaisuus on normaalia.

 

”Vitsi että on kivaa kun mulla on sut”

Juuli toimii Invalidiliiton vertaistukihenkilönä nuorelle, jolle oma sairaudenkuva ei ole vielä täysin selvä.

Juulilla itsellään on sidekudossairaus, joka vaikuttaa kokonaisvaltaisesti koko kehoon. Hän sai oman diagnoosinsa tietoon vasta aikuisiällä, noin kolmisen vuotta sitten. Hän päätyi sattumalta Harvinaissairauksien kansalliseen konferenssiin, koska hän halusi tietää enemmän omasta sairaudestaan.

– En pystynyt samaistumaan kenenkään kanssa ja ajattelin, kuinka yksin sitä kuitenkin on, vaikka onkin ihmisiä ympärillä.

Konferenssissa hän tapasi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni Kuuselan ja samalla viikolla hän osallistuikin jo Invalidiliiton vertaistukihenkilökoulutukseen.

– Koulutuksessa oli superihana nuori porukka ja saimme vertaistukea toisiltamme. Keskustelimme mm. siitä, miten arki sujuu ja näistä keskusteluista sain paljon itselleni.

Koulutus antoi puitteet siihen, että pystyi lähtemään toimimaan vertaistukihenkilönä.

Jutellaan elämästä yleensä

Tukisuhde nuoren kanssa lähti liikkeelle avoimessa ilmapiirissä.

– Tuntui, ettei ole juuri mitään, mistä ei voisi yhdessä jutella. Toki vertaistuki ja sairaus on se suurin syy, miksi olemme tekemisissä, mutta nuorten elämään kuuluu paljon muutakin. Juttelemme elämästä yleensä. Keskustelu on avointa ja tilaa on kysymyksille, kuten milloin sain oman diagnoosini.

He eivät ole vielä aikataulusyistä tavanneet, vaan soitelleet ja viestitelleet. Suunnitelmissa on mahdollisesti myös koko perheen tapaaminen.

Millainen on hyvä vertaistukihenkilö?

Juulin mielestä hyvän vertaistukihenkilön oma elämäntilanne pitää olla suhteellisen vakaa.

– Näin pystyy itse tukemaan, eikä päädy itse tuettavaksi.

Parasta vertaistukihenkilönä toimimisessa on esikuvana oleminen nuorelle ihmiselle.

– Kun pystyy kertomaan nuorelle, jolle kaikki on vielä epäselvää, että asiat voivat järjestyä. Että saa toimia viestinviejänä, esikuvana siitä, että asiat voivat muuttua. Nuori on sanonutkin suoraan, että vitsi että kivaa, kun mulla on sut.

Juuli tuntee kiitollisuutta siitä, että pystyy auttamaan ihmisiä, jotka käyvät läpi niitä asioita, joita on itse käynyt läpi.

Hän sai itse hyviä ystäviä vertaistukihenkilökoulutuksessa ja kannustaa ihmisiä alkamaan vertaistukihenkilöksi.

– Jos tuntuu, että on pienintäkään mielenkiintoa toimia vertaistukena, kannustan ottamaan sen harppauksen ja lähtemään mukaan toimintaan.

 

Invalidiliiton vertaistukitoiminnasta

Invalidiliiton vertaistukitoiminnan kautta on saatavissa koulutettuja vapaaehtoisia vertaistukihenkilöitä ja -perheitä tueksi tukea tarvitsevalle. Vertaistukitoiminta painottuu harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin. Vertaistukihenkilöt ovat käyneet Invalidiliiton järjestämän vertaistukikoulutuksen ja heillä itsellään on jokin harvinainen sairaus. Vertaistukiperheet ovat koulutuksen käyneitä ja perheessä lapsella on jokin harvinainen sairaus. Pyrimme tarjoamaan vertaistukea erilaisiin elämäntilanteisiin.

Ota rohkeasti yhteyttä, jos kaipaat omaan tilanteeseesi vertaistukea.

Vertaistukijana toimimisesta kiinnostuneille tiedoksi: Invalidiliitto kouluttaa seuraavan kerran vertaistukihenkilöitä ja -perheitä maaliskuussa 2020.

Vertaistukitoiminnasta vastaa: Jenni Kuusela, suunnittelija, puh. 044 765 0410, jenni.kuusela@invalidiliitto.fi.

Teksti: Kirsi Tervamäki

Jaa sosiaalisessa mediassa