Ehlers-Danlos

Gunilla Lindqvist, Vantaa

Diagnoosi: Ehlers-Danlos oireyhtymä, yliliikkuvuus, kipukroonikko, kilpirauhasen vajaatoiminta

Lue lisää

Anna-Maria Vähälä, Helsinki

Diagnoosi: Ehlers-Danlos Syndrooma (EDS), Hypogammaglobulinemia (geneettinen vasta-ainevaje), Hortonin neuralgia

Lue lisää

Anna-Riitta Berg, Lahti

Diagnoosi: Ehlers-Danlos, lonkan synnynnäinen virheasento (Osteotomia),moninivelrikot, kilpirauhasen ongelmat, pernisiöösianemia, aikuisena todettu ADHD, osteoporoosi

Lue lisää

Harvinaisyhdistyksiä

Harvinaisilla vamma- ja sairausryhmillä on aktiivisesti toimivia yhdistyksiä ja ryhmiä. Niiden tarkoituksena on tarjota vertaistukea, tuottaa materiaalia ja lisätä tietoisuutta diagnoosista.

Lue lisää tästä 

Kokemuskoulutus | kokemusasiantuntijuus

Kokemuskoulutus- tai kokemusasiantuntijatoiminnassa hyödynnetään kokemustietoa eri alojen opetuksessa tai ammattilaisten täydennyskoulutuksessa. Yhä useammin kokemuskouluttajat ja -asiantuntijat osallistuvat myös sosiaali- ja terveysalalla palveluiden suunnitteluun ja kehittämiseen. He voivat olla mukana esimerkiksi työryhmissä, jossa kehitetään hoitopolkuja tai arvioidaan palveluja.

Lue lisää tästä