30 vuotta harvinaisen tärkeää tukea

Harvinaissairauden kanssa eläminen voi olla yksinäinen kokemus ilman vertaista. Tällöin Invalidiliiton harvinaistoiminta astuu kuvaan – tarjoamme luotettavaa tietoa, kohtaamisia ja vertaistukea saman kokeneiden kanssa. Toiminnan avulla harvinaissairaat saavat paitsi tietoa ja ohjausta, myös mahdollisuuden tulla nähdyiksi ja kuulluiksi. Tämä on erityisen merkityksellistä harvinaissairauksien kohdalla, koska tietoa on vähän ja puuttuvien hoitopolkujen vuoksi myös palveluiden tarve on vaikeammin tunnistettavissa.

Vuosikymmenten aikana harvinaistoiminta on tarjonnut tukea tuhansille henkilöille ympäri maan. Juhlavuoden alussa halusimme kuulla millaisia kokemuksia ja muistoja harvinaistoimintaan eri vuosikymmenillä osallistuneilla on. Otteita muistoista on koottu tähän blogiin. Osallistujien kokemukset kertovat siitä, että jokainen elämä on tärkeä – riippumatta sairaudesta tai vammasta. Ne myös osoittavat kuinka tärkeää on kohdata samankaltaisia ja saman kokeneita ihmisiä: "Kun uusia ihmisiä tapaa harvinaistapaamisissa, ihmeellistä on lämmin yhteenkuuluvuuden tunne. Yhteinen ymmärrys ja huumori löytyvät nopeasti. Oma olo helpottuu – en olekaan yksin ja ainoa!"  

Kolme vuosikymmentä merkityksellistä työtä 

Invalidiliiton harvinaistyö sai alkunsa neljä vuosikymmentä sitten. Vuonna 1983 pienten ja heikosti tunnettujen vammaisryhmien yhteistyötä alettiin kehittää pohjoismaisten suositusten mukaisesti myös Suomessa. Valtakunnallinen vammaisneuvosto nimesi vuonna 1991 työryhmän pohtimaan keinoja pienten vammaryhmien aseman parantamiseksi. Seuraava iso askel otettiin 1993, kun Invalidiliiton työntekijä Marja-Leena Malin alkoi koordinoida sosiaali- ja terveysministeriön asiantuntijakeskus Stakesissa harvinaissairauksien ja -vammaryhmien projektia, jossa harvinaissairaudet jaettiin yhdeksään valtakunnalliseen resurssikeskukseen. Yksi näistä resurssikeskuksista perustettiin Invalidiliiton sopeutumisvalmennuskeskukseen Lahteen. 

”Pienten ja harvinaisten vammaisryhmien projekti” toimi Lahdessa vuosina 1993–1995. Projektin aikana osoittautui, että toiminnan jatkuminen on välttämätöntä harvinaisiin vammaisryhmiin kuuluvien ihmisten aseman parantamiseksi. Aiemmin nimellä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö toiminut harvinaistoiminta vakiintui Lahteen vuosikymmenten ajaksi, ja sen pitkäaikaiset työntekijät Mirja Heikkilä ja Merja Monto muodostuivat tärkeiksi harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. “Harvinaiset-yksikön erilaiset tapaamiset ovat keränneet onnistuneesti yhteen meitä harvinaisia ympäri Suomea. Parasta on ollut tutustuminen uusiin, ihaniin ihmisiin. Monista on tullut tärkeitä ja pitkäaikaisia ystäviä.”

Vuosikymmenten ajan harvinaistoiminnan ydin on ollut, että toiminnan avulla harvinaissairaat löytävät oman äänensä ja voivat vahvistua ihmisenä huolimatta pitkäaikaisesta sairaudesta, vammasta tai ominaisuudesta. Sitä työtä jatketaan yhä tänäkin päivänä.

Harvinaisen vahvaa yhteenkuuluvuutta 

Harvinaistoiminta ei tarjoa vain tietoa ja vertaistukea – se luo tilan kohdata muita ja saada merkityksellisiä kokemuksia. Tapaamiset antavat mahdollisuuden kokea yhdessäoloa ja oppia uusia asioita yhdessä toisten kanssa: "Harvinaisten tapaamisista ei voi sanoin kuvailla sitä hyvää mitä saa toisista ihmisistä, kun fiilis on mukava, hauska ja rento."  

Vertaistuki ja tasa-arvoinen kohtaaminen antavat oivalluksia omasta identiteetistä ja vahvistavat itsetuntemusta: ”Yhdessä koulutuksessa yli 25 vuotta sitten tunnustin itselleni, että olen vammainen. Synnynnäisen vamman kanssa saa jatkuvasti taistella identiteetistä: en ole sairas, en vammautunut, en invalidi, vaan minulla on tämmöinen ominaisuus. Siksi tämä oman vammaisuuden tunnistaminen ja tunnustaminen oli valtava "kaapista tulo”. 

Harvinaistoiminnan tapaamiset luovat tilan aitoon vuorovaikutukseen. "Se nuotion loimu loi sellasen tunnelman, että tuntu että ollaan ihan omassa kuplassa, jossa pystyi ja halusi jakaa omaa kokemusta ja toiset ymmärsi mua täydellisesti. Sellaista yhteenkuuluvuuden tunnetta toivoo, että kaikki löytäis elämäänsä."

Harvinaistoiminnan tapaamisissa jokainen kohdataan yksilöllisesti. Vertaistapaamiset ovat erityisen merkityksellisiä lapsille ja nuorille, sillä ne antavat lapsille ja nuorille mahdollisuuden rakentaa itseluottamustaan ja kokea, että he eivät ole yksin: "Lapsen hämmästys ja ilo nähdessä toisia samannäköisiä oli huippua ja toki itsellekin tärkeä kokemus. Myöhemmissä tapaamisissa lapsi on erityisesti korostanut kokemusta, että kerrankin hän on samalla viivalla toisten kanssa eikä aina altavastaajana.”  

“Ymmärrys ja kunnioitus harvinaisia vammoja ja sairauksia kohtaan välittyy suoraan sydämeen. Erityisen onnellinen olen siitä, että lapsemme ja teinimme on päässyt osalliseksi yhteisöä, saaneet itseluottamusta ja luottamusta tulevaan!”  

Myös harvinaisten läheiset saavat harvinaistoiminnasta voimavaroja sekä tukea vanhemmuuteen: "Osallistuimme ensimmäisen kerran harvinaistoiminnan järjestämään perhetapaamiseen. Se on ollut ehdottomasti meidän harvinaislapsen kanssa yksi isoimmista avuista ja tuista mitä ollaan saatu."

Harvinaisen hyvää osaamista

Viime vuonna Invalidiliiton harvinaistoimintaan osallistui yli 500 henkilöä. Vapaaehtoisia erilaisissa rooleissa oli mukana 35 henkilöä. Harvinaistoiminta tarjoaa mahdollisuuksia harvinaisille ja heidän läheisilleen hyödyntää omaa osaamistaan ja vaikuttaa harvinaistoimintaan: "On upeaa, että harvinaistoiminta on tarjonnut mahdollisuuksia oman ammattitaitonsa hyödyntämiseen monille harvinaisille. Emme ole vain harvinaisia, vaan myös eri alojen osaajia."
 
Harvinaistoiminta tuo esiin harvinaissairauksiin liittyviä erityispiirteitä tuottamalla luotettavaa ja ajantasaista tietoa sekä toimii yhteistyössä muiden harvinaistoimintaa järjestävien tahojen sekä sosiaali- ja terveyspalveluja tuottavien toimijoiden kanssa. Tämä ei olisi mahdollista ilman harvinaisen laajaa osaamista, joka harvinaistoiminnan yhteisössä on. “Tuntuu hyvältä, että toiminta on vakiintunut ja harvinaiset tunnistetaan ja tunnustetaan paljon paremmin nykyään. Se on pitkällisen vaikuttamistyön tulosta.” 

Invalidiliiton Harvinaistoiminta on onnistunut luomaan yhteisön, joka muodostuu ihmisistä ja yhteenkuuluvuudesta. Se nostaa, voimauttaa ja tekee arjesta helpompaa. “Parasta mitä olen kokenut harvinaistoiminnassa, on se nostattava ja osallistava kohtaaminen, joka välittyy kaikessa ja kaikille. "  

Lämmin kiitos kaikille, jotka ovat olleet mukana rakentamassa tätä upeaa yhteisöä – yhdessä olemme tehneet kolmen vuosikymmenen aikana jotain harvinaisen tärkeää.