AMC hybridiseminaari
Miten synnynnäinen nivelten jäykistymäsairaus Arthrogryposis Multiplex Congenita vaikuttaa lasten ja aikuisten arjessa? Hybridinä järjestettävässä seminaarissa on keskustelemassa terveydenhuollon asiantuntijoita sekä eri ikäisiä AMC-henkilöitä.

Diagnoosiseminaari AMC:tä sairastaville ja heidän läheisilleen järjestetään Helsingissä ja lähetetään suorana verkossa.

Hybridiseminaarin teemana on AMC elämänmittaisena kumppanina. Kuulemme asiantuntijoita sekä eri ikäisten AMC-henkilöiden kokemuksia elämästä. Seminaarin järjestävät yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö ja AMC ry. Seminaari on maksuton, matkakuluista jokainen vastaa itse.

Voit ilmoittautua mukaan paikan päälle Hotelli Valoon (Mannerheimintie 109, Helsinki) tai  osallistujaksi verkon kautta  (osallistumislinkki lähetetään ilmoittautuneille sähköpostilla).  Etäyhteydellä osallistuvat voivat osallistua keskusteluun chatin avulla. Paikan päälle ilmoittautuneiden perheiden lapsille ja nuorille järjestetään omaa ohjelmaa, jotta vanhemmat pystyvät osallistumaan seminaariin. Lounaalle ja kahvitauolle lapset ja nuoret osallistuvat oman vanhempansa seurassa. Taukojen aikana on hyvää aikaa keskusteluun ja tutustumiseen.

Aika: Lauantaina 12.11.2022 kello 11–16

Paikka: Hotelli Valo Helsingissä ja suorana lähetyksenä verkossa

Lisätietoja: Tanja Lehtimäki, tanja.lehtimaki@invalidiliitto.fi, p. 040 728 1737

Tapaamiset järjestetään esteettömissä paikoissa ja huomioimme turvallisen tilan periaatteet. Lapsille ja nuorille on järjestetty iänmukaista ohjelmaa vanhempien luentojen ajaksi. Lasten ja nuorten ohjelmasta huolehtivat Harvinaiset-yksikön palkkaamat lastenohjaajat.

Ohjelma

11.00                Lounas paikan päällä osallistuville (Hotelli Valon Männikkö)

12.00                Hybridilähetys alkaa

 Tervetulosanat  J
anne Juvakka, toimitusjohtaja, Invalidiliitto ry
 Harvinaiset-yksikkö esittäytyy, Tanja Lehtimäki, suunnittelija, Invalidiliitto ry
 
Ajankohtaista AMC-yhdistyksestä, Mika Vimpari, puheenjohtaja, AMC ry

 12.30              AMC:n hoidon mahdollisuuksia                
Kysymyksiä ja keskustelua

 13.10              AMC arjessani
Eri-ikäisten kokemuspuhujien keskustelu    

 13.50              Kahvitauko
 Verkko-osallistujilla mahdollisuus ryhmäkeskusteluun tauon aikana

14.30               AMC:n perinnöllisyydestä
Perinnöllisyyslääkäri, dosentti Carina Wallgren-Pettersson

15.10                AMC, parisuhde, perhe ja seksuaalisuus
Kokemuspuhujien keskustelu

15.50                Tervehdys Amerikasta
Dreamwalker-projektin perustaja 
Misha Walker

 Seminaarin loppusanat ja päätös klo 16.00

Pidätämme oikeudet muutoksiin. Tarkempi ohjelma lähetetään ilmoittautuneille sähköpostilla marraskuun aikana.

Jaa sosiaalisessa mediassa