Vaikuta harvinaisena -kiertue Helsingissä
Ilmoittaudu mukaan ja tule kuulemaan ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja asiakasosallisuudesta!
Aika: perjantai 7.2.2020 klo 10-16
Paikka: Allergiatalo, Paciuksenkatu 19, Helsinki
Ilmoittautuminen on päättynyt.
Koulutuksen ohjelma:
Aamukahvit & verkostoitumista
Tervetuloa ja yleisinfo tilaisuudesta / suunnittelijat Jenni Kuusela ja Tanja Lehtimäki, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Harvinaisten osallisuuden ulottuvuuksia / tutkimuspäällikkö Anna-Maria Isola, Terveyden ja hyvinvoinninlaitos (THL)
Alueellinen vaikuttaminen / järjestöasiantuntija Aapo Rantanen, Invalidiliitto
Ajankohtaista tietoa HUSin Harvinaissairauksien yksiköstä / osastonylilääkäri Mikko Seppänen ja sairaanhoitaja Paula Juvonen, HUS HAKE
Buffet-lounas ja verkostoitumista
OLKA® -koordinoitua järjestö- ja vapaaehtoistoimintaa sairaalassa / asiantuntija Anu Toija sekä vertaistukijat Riitta Pyörre ja Ulla Pyörre
Osallisuus kliinisessä tutkimuksessa ja terveydenhuollon kehittämisessä / puheenjohtaja Aimo Strömberg (EUPATI Suomi)
Iltapäiväkahvi
YK:n vammaissopimus ja potilaan oikeudet / lakimies Petteri Pitkänen, Invalidiliitto
Harvinaisaktiivien kokemuksia vaikuttamisesta / Elina Kurvi, Gunilla Lindqvist, Jenni Arteli ja Matti Santalahti.
Tilaisuuden loppukeskustelu & päätös
Tilaisuus on tarkoitettu HYKS -alueella asioiville harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Osallistujat pääsevät kommentoimaan ja esittämään kysymyksiä puhujille päivän aikana. Koulutus on maksuton ja sisältää aamukahvin, lounaan ja iltapäiväkahvin. Matkakuluista vastaa jokainen itse.
Osallistuminen edellyttää ennakkoilmoittautumista. Ilmoittautuminen on päättynyt.