Lähikuva piirretyistä käsistä, joissa vihreää ruskeaa pinkkiä violettia vaalean- ja tummansinistä, logo Rarediseaseday.org

Kenenkään ei tulisi syrjäytyä sairautensa vuoksi

28.2.2019
Helsingin Ortodoksisen seurakunnan kirkkoherrana työskentelevällä Markku Salmisella on kaksi harvinaiseksi luokiteltavaa sairautta.

Hän muistuttaa, että kaikki ihmiset ovat kuitenkin enemmän kuin heidän diagnoosinsa. He ovat puolisoita, isiä, veljiä, työkavereita, ystäviä tai vaikkapa vertaistukea muille samassa tilanteessa oleville. Kaikille on tärkeä tuntea olevansa osallisia ja tasa-arvoisia yhteiskunnan jäseniä. 

Työllä on iso rooli siinä, miten nämä asiat koetaan ja miten ne konkretisoituvat ihmisen elämässä.

– Yhteiskunnallisesti on tärkeää, että kukaan ei syrjäytyisi turhaan. Työtä tulisi muokata niin, että kaikilla olisi mahdollisuus työskennellä kykyjensä ja voimiensa mukaan, Salminen pohtii.

Kirkkoherra Markku Salminen katsoo kameraan. Taustalla taideteos.


Salminen työskentelee kutsumusammatissaan kirkkoherrana ja kiittelee hyvää esimiestyötä ja työn joustavuutta siitä, että hänen on mahdollista työskennellä kokopäiväisesti sairauksistaan huolimatta.

Salminen on ollut lapsuudestaan saakka infektioherkkä, mutta varsinaisen diagnoosin, synnynnäinen immuunipuutostauti, hän sai vasta aikuisiällä, kun tauti oli ensin todettu vakavista tulehduksista kärsineellä äidillä. Vuonna 2008 aloitettu lääkitys piti tulehdukset kurissa, mutta samanaikaisesti ilmaantui muita outoja oireita, jotka eivät selittyneet aiemman diagnoosin puitteissa. Salmisella todettiin myös toinen harvinainen sairaus, Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Myös EDS:ksi lyhentyvä sidekudossairaus ilmenee Salmisen kohdalla monella tapaa mm. hypermobiliteettina eli nivelten yliliikkuvuutena. Nivelet lähtevät helposti pois paikoiltaan ja niitä tuetaan erilaisilla ortooseilla ja toimintakykyä vahvistetaan fysioterapian keinoin.

– Moniammatillinen kuntoutus ja kuljetuspalvelut ovat mahdollistaneet sen, että voin työskennellä täysipäiväisesti.  Ja tietenkin esimiesten tuki on ollut merkittävä asia työssäjaksamisen kannalta, Salminen kiittelee.

Toimintakyvyn laskiessa on keskityttävä vahvuuksiin

Monet sairaudet vaikuttavat työkykyyn vaihtelevasti – on parempia ja huonompia päiviä. Joskus jopa päivän sisällä on toimintakyvyn kannalta merkittävää vaihtelua. Etenkin harvinaisten sairauksien kohdalla on hurjan paljon yksilöllisiä eroja siinä, miten ne ilmenevät ja vaikuttavat ihmisen elämään. Salminen muistuttaakin, että on tärkeä kysyä ihmiseltä itseltään, että mitä sairaus juuri hänelle merkitsee. 

– Aina kaikki ei ole sitä, miltä näyttää. On parasta kysyä ihmiseltä itseltään, että miten sairaus häneen vaikuttaa, Salminen rohkaisee.

Salminen itse nauttii luonnossa liikkumisesta ja kulttuurista kuten oopperasta, teatterista ja musiikista. Hän ei koe joutuneensa pyörätuoliin, vaan ennemminkin oli hienoa saada liikkumisen apuvälineeksi pyörätuoli, sillä se mahdollistaa pidemmät luontoretket ilman kaatumisriskiä ja pelkoa siitä, että keho väsyy liiasta ponnistelusta. 

– On tärkeää pitää itsestään huolta ja säädellä voimavaroja, jotta pysyy työkykyisenä.

Sairaudesta saattaa tehdä häkin itselleen

Etenkin sairauden alkuvaiheessa ja muutostilanteissa vertaistuen merkitys korostuu. Diagnoosin saaminen saattaa olla pitkän polun päässä ja erilaisten tuntemusten kanssa on hyvin yksin. Vertaistuki on Salmisen mukaan mahdollisuus luopua yksinäisyydestä ja saada ymmärrystä siitä, mistä erilaiset oireet ja tunteet johtuvat.

– On voimaannuttavaa kokea, että tulee ymmärretyksi puolikkaasta sanasta.

Salmisen mukaan vertaistuen hienous on siinä, että se ei tule ylhäältä alaspäin annettuna, vaan toisten samassa tilanteessa olevien kertomana – omakohtaisina kokemuksina. Se auttaa jäsentämään omaa käsitystä sairaudestaan. Lisäksi saa kallisarvoisia vinkkejä ihan jokapäiväiseen arkeen. Niitä ei opi kirjoista lukemalla. 

Salminen on osallistunut Invalidiliiton järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille ja eri yhdistysten vertaistukitoimintaan. 

– Vertaistuki ja sopeutumisvalmennukset auttavat hyväksymään sen, että vakavasta diagnoosista huolimatta on mahdollista elää melko tasapainoista ja merkityksellistä elämää.

Teksti: Katja Kuusenmäki
Kuva: Tiina Ryynänen

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään torstaina 28. helmikuuta. Invalidiliitto ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö haluavat nostaa päivän ja koko viikon aikana esille harvinaisia sairauksia, mutta erityisesti myös vertaistuen merkitystä ihmiselle, jolla on diagnosoitu harvinainen sairaus. Lue lisää Invalidiliiton kotisivuilta>>
 

Jaa sosiaalisessa mediassa