kuva Ninni Rönkönharjusta
CRPS (monimuotoinen kipuoireyhtymä), yleistynyt dystonia, fibromyalgia, masennus

Olen yli viisikymppinen ja elänyt erilaisten kroonisten kipujen kanssa jo 40 vuotta. Viimeisen 12 vuoden aikana CRPS ja dystonia ovat tuoneet elämääni todellisia haasteita. CRPS aiheuttaa järkyttävän kovia ja monimuotoisia kipuja sairastuneelle kehon alueelle. Dystonia ilmenee minulla äkkinäisinä ja rajuina koko kehon vapina- tai spastisuuskohtauksina ja kehon lisääntyneenä spastisuutena. Elämäni on haasteellista harvinaisempien sairauskokonaisuuksien kanssa ja olenkin joutunut kokemaan vuosien varrella myös useita eri masennuksen muotoja. Minulla on lisäksi useita erilaisia diagnooseja mm. fibromyalgia, dysfagia, endometrioosia, uniapnea ja migreeni.

Kuntoutus on tärkeä osa arkeani, sillä tällä hetkellä minulla on meneillään yhtä aikaa seitsemän erilaista avoterapiamuotoa. Minulla on myös kokemusta laitoskuntoutuksista ja moniammatillisista työryhmistä sekä terveydenhuollon, vammaispalvelun ja Kelan eri palvelujärjestelmistä.

Arkeeni kuuluvat myös liikkumisen apuvälineet, tällä hetkellä pyörätuoli. Apuvälineiden myötä tärkeäksi osaksi elämääni on tullut esteettömyyteen liittyvät asiat ja sen tuomat haasteet. Olen kuitenkin vuosien aikana huomannut, että elämässäni on paljon muutakin kuin sairauksien ja rajoitteiden tuomat haasteet, esimerkiksi henkilökohtaiset avustajat ovat tärkeä apu ja elämäni paljon aktiivisempaa avustajien kanssa. Arjessani on myös paljon isoja ja pieniä ilonaiheita kuten perheeni, koirani, matkustelu ja harrastukseni luovan toiminnan parissa sekä yhteiskunnallinen vaikuttaminen Siilinjärven Invalidien hallituksessa ja Esteettömyystoimikunnan vetäjänä. Positiivinen elämänasenne auttaa, elämä kantaa vastoinkäymisistä huolimatta ei-niin-ihanteellisissa olosuhteissakin.

Tulen mielelläni kertomaan alla olevista aiheista tai toiveidenne mukaisista aihepiireistä:

  • Elämästä kroonisen kivun ja dystonian kanssa, ruusuista ja risuista
  • Masennuksesta ja siitä toipumisesta
  • Pitkäaikaissairauden merkityksestä perheessä ja parisuhteessa
  • Kuntoutumisen polusta, niin avo- kuin laitoskuntoutuksissa
  • Terveydenhuollon, vammaispalvelun ja Kelan kokemuksista
  • Henkilökohtaisen avun merkityksestä
  • Erilaisten apuvälineiden käytöstä ja merkityksestä arjessani
  • Esteettömyydestä ja osallisuudesta
  • Tasa-arvoisesta kohtaamisesta

Olen käynyt myös Kehittäjä-vaikuttaja-jatkokoulutuksen. Olen kiinnostunut kehittämisen ja vaikuttamisen eri tehtävistä esim. hyvinvointialueen kehittäjätyöryhmistä, paneelikeskusteluista ja hoitopolkujen kehittämisistä.

 

Jaa sosiaalisessa mediassa