Hero image
Laavulla Harvinaiset-kurssilla
Kirjoittanut Jenni Kuusela 25.09.2018
Olen työskennellyt suunnittelijana Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä nyt reilut viisi kuukautta. Ensimmäisinä kuukausina aikaa meni niin harvinaisiin kuin erilaisiin toimijoihin ja verkostoihin tutustuessa sekä syksyn tapahtumia järjestellessä.

Nyt takana on ensimmäiset Harvinaiset-yksikössä järjestämäni tapahtumat, syyskuun ensimmäisenä viikonloppuna oli diagnoositapaaminen neurofibromatoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Viime viikonloppu viihdyttiin Nuuksiossa Yhteisöllisyyttä luonnosta – tapahtuman parissa yhdeksän lapsiperheen kanssa.  

Molemmissa tapahtumissa kaivattiin vertaistukea iästä riippumatta. Samoin kesällä tekemässäni toiminta-kyselyn vastauksissa korostui vertaistuen tarve ja tapaamisia toivottiin eri-ikäisille, diagnoosikohtaisesti ja yli diagnoosirajojen. Viime viikonloppuna oli hienoa nähdä, kuinka perheistä hioutui viikonlopun aikana yhteisen tekemisen kautta tiivis porukka, lapset saivat uusia kavereita ja vanhojen tuttujen kanssa jatkettiin siitä, mihin viimeksi jäätiin.

kaksi hymyilevää pikkupoikaa Harvinaiset-kurssilla, toisella koirameikki

Voimavaroja arkeen

Viikonlopun ohjelmassa oli lapsille omaa ohjelmaa lastenohjaajien kanssa, aikuisille mahdollisuuksia vertaistuelliseen keskusteluun ohjatusti ja omatoimisesti sekä perheiden yhteistä tekemistä luonnon keskellä. Viikonlopuksi oli luvattu syysmyrskyä, mutta onneksi lauantai-iltapäivän luontorastien aikaan saimme päälle ainoastaan yhden vesikuuron. Rasteja oli vetämässä eräoppaat ja perheet pääsivät opettelemaan puukolla veistämistä, tunnistamaan eläinten karvasta oikeaa lajia sekä tekemään sadesuojan. Lapset kommentoivat kaarnapalan veistämisen olleen parasta.

Sunnuntaiaamupäivän aloitimme kauniissa, mutta kirpeässä syyssäässä ulkona, kun saimme seuraamme Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta ry:n Valtti-ohjaajat vetämään perheiden yhteistä liikunnallista ohjelmaa. Pelasimme elävää Afrikan tähti -peliä, puhallustikkaa, bocciaa ja kananlentoa ”angry bird”-linnulla, joka nousi varsinkin lasten suosikiksi. Perheille tärkeää oli päästä valmiiseen ruokapöytään ja monet kokivat viikonlopun tarjonneen lomailua arjen keskelle.

Lapset veistävät kaarnapaloja Harvinaiset-kurssilla

 

Tapahtuman järjestäjänä on palkitsevaa nähdä osallistujien viihtyvän, saavan uusia kokemuksia ja elämyksiä. Toivon, että osallistujat saivat hengähdyshetken arjesta ja voimavaroja, jotka kantavat myös kotona arjen keskellä. Paljon kaivataan vertaistukea ja toivonkin, että tapahtumissa luodut kontaktit jatkuvat jonkinlaisen yhteydenpidon merkeissä myös tapaamisten ulkopuolella. Tapahtumia voidaan kuitenkin järjestää vain rajallinen määrä. 

Tapahtuman lopuksi juteltiin tulevista toiveista ja tarpeista yksikön järjestämälle toiminnalle. Alustavat suunnitelmat toiminnasta vuodelle 2019 on valmiina STEA-hakemuksen myötä ja ensi vuodelle olenkin suunnitellut toimintaa ja tapahtumia niin nuorille, työikäisille kuin perheillekin. Diagnoositapaamiset ovat olleet suosittuja ja kysyttyjä tapaamisia harvinaisille, jotka harvoin pääsevät tapaamaan vertaisiaan, ne jatkuvat myös tulevan vuoden toiminnassa. Tulossa on tietysti myös jotain uutta ja erilaisia kokeiluja, esimerkiksi webinaareja tullaan hyödyntämään enemmän, jotta toimintaa saadaan yhä useamman tarpeisiin.

Ryhmäkuva Harvinaiset-kurssilaisista

 

Tästä on hyvä jatkaa tuleviin tapahtumiin!

Jaa sosiaalisessa mediassa