Pitäisiköhän vähän klonkata? -elämää näkymättömän vammaisuuden kanssa

Ajan invapaikalle ja varmistan, että liikkumisesteisen pysäköintilupani varmasti näkyy tuulilasilta. Huomaan ajatuksen heräävän päässäni: ''Katsooko nuo ihmiset tuossa, että jaahas, taas joku nuori vie paikan sitä tarvitsevilta.” Ajatus pomppaa miten tän selittäis ja mietin ”Pitäisiköhän vähän klonkata, vaikka tänään lonkka ei olekaan niin pahasti kipeä, että se näkyisi kävelyssä.'' Tällaisia ajatuksia pyörii joskus päässä näkymättömän vamman kanssa eläessä.
 
Olen nyt 26-vuotias nuori aikuinen ja minulla on perinnöllinen, harvinainen sidekudospoikkeavuus Ehlers Danlosin syndrooma eli EDS. Kollageenin rakennevirheestä johtuen sidekudos on löysää ja helposti hajoavaa koko kehossa. EDS näyttäytyy hyvin monella tavalla kehossani, näkymättä kuitenkaan ulkoisesti. Mustelmaherkkyys, suolistovaivat, hermoston ongelmat ja krooninen kipu hankaloittavat päivittäistä elämääni. Esimerkiksi lonkkani kipeytyvät herkästi kävelystä ja olkapäät eivät kestä painavien asioiden kantamista.

Haasteena toimintakyvyn vaihtelevuus

Kun toimintakykyä on jonain päivänä enemmän ja kipuja vähemmän, sairaus on entistä näkymättömämpi ulospäin. Toisena päivänä pystyn kävelemään kaupungilla, kun taas toisena olen kipeä ja uupunut mytty sängynpohjalla.  Huonot päivät näkee vain harva ihminen. Silloin en pysty edes poistumaan kotoa. Läheisille ihmisillekin tuntuu välillä vaikealta selittää muuttuvia oireita. Joskus myös unohdan, että läheisimmätkään ihmiset ei osaa lukea ajatuksiani ja nähdä kipujani. 

Uskallanko kertoa?

Olen kaupassa uuden tuttavan kanssa. Pakkaan ostokset yhteiseen kassiin ja seuraa hetki, kun mietin, olisiko nyt hyvä sanoa, että en pysty kantamaan ostoksia. Yliliikkuvuudesta aiheutuvat kivut pahenevat, jos kannan kauppakassin autoon. Rohkaistun ja sanon: ''Pystytkö sä kantamaan tän, kun mun olkapäät ei oikein kestä?” Saan vastaukseksi reippaan ''Totta kai, hyvä kun sanoit!''.  
Turhaan taas jännitin! Itsensä ja toimintakykynormista poikkeavuuden selittäminen tällaisissa nopeissa tilanteissa tuntuu vaikealta. Jos keskustelu ei jatku, jään miettimään ihmetteleeköhän tuo toinen mistä puhuin. Usein ratkaisen tilanteen jatkamalla keskustelua ja kertomalla lisää vammaisuudestani.

Vammainen, sairas vai toimintakykynormista poikkeava? 

Mielestäni yhteiskunnassa on tietynlainen oletus normaalista toimintakyvystä ja stereotyyppinen kuva vammaisesta ihmisestä. En sovi kumpaankaan lokeroon, ja se vaikuttaa joskus ajatuksiini. Haluan olla itse luomassa omaa muottia tai muotittomuutta. Pidän termistä ''toimintakykynormista poikkeava'', tavallaan tykkäänkin poiketa normeista!

Vaalin ajatusta, että kaikilla on oikeus määritellä – tai olla määrittelemättä – itsensä termein ja sanoin, jotka tuntuvat hyvältä. Puhun itsestäni harvinaissairaana ja vammaisena. Vammaisuus tuntuu tällä hetkellä itselleni jotenkin paremmalta termiltä. Pohdiskelin miksi, ja mietin, että sairaudessa on yleensä oletus paranemisesta ja terveeksi tulemisesta. Minulla on ollut EDS syntymästä asti, se on osa minua. Vammaisuus on arkipäivästä minulle, vaikka monelle se on jotain näkymätöntä ja vierasta. Siksi näistä aiheista puhuminen on niin tärkeää.

Vilja Kalliotiura on ollut Invalidiliitossa työkokeilussa. Hän.on vammaisvaikuttaja ja haluaa lisätä tietoisuutta erilaisuudesta sekä erilaisista toimintakyvyistä. Hän jakaa elämäänsä vammaisena nuorena Instagramissa tilillä @viljuskah. Vilja nauttii elämästä mökkeillen, perheen ja eläinten kanssa aikaa viettäen sekä kaikenlaista luovaa tehden.

Viljan ajatuksia näkymättömästä vammaisuudesta voit kuulla lisää Kelaa vähän -podcastista.