Joka kuukausittaista taistelua ja pennin venyttämistä

Sairastan kahta harvinaista geneettistä sairautta. Mulla on neljä eri tutkintoa ja tällä hetkellä etsin töitä. Saan joka kuukausi kansaneläkettä, korotettua hoitotukea, asumistukea ja takuueläkettä noin 1310 euroa. Kuukaudessa kuluu vuokraan, sähkölaskuun, puhelimeen, nettiin, kotivakuutuksiin, lääkkeisiin ja kuljetuspalvelumaksuihin noin 1150 euroa. Käteen jää kuukaudessa noin 160 euroa.

Ei 160 eurolla kuussa pärjää

Se on joka kuukausittaista taistelua ja pennin venyttämistä 160 euron kanssa. Käyn eri paikoissa ruokajonoissa, ja myös seurakunnat järjestävät erilaisia yhteisruokailumahdollisuuksia, että saan lämpimän ruuan. Toimeentulotuki on aika nihkeästi haettavissa oleva asia, kun sitä haetaan nykyään Kelasta. Käytän kaikki tavarani hyvin tehokkaasti loppuun. Käyn kirppatoreilla, jos on muka olevinaan rahaa. Yleensä ei ole. Ystävät ja sukulaiset auttavat suuremmissa investoinneissa, kuten talvitakin hankinnassa. 

Kaikesta muusta voi säästää mutta ei lääkkeistä

Joudun tekemään valintoja joka päivä. Kaikesta muusta voi säästää mutta ei lääkkeistä, sillä lääkkeet menevät aina prioriteettilistan ykköseksi. Mutta esimerkiksi kipugeeliin ei ole aina laittaa 20–30 euroa. Sitten kärsin himassa kipujeni kanssa ja mietin, että seuraava päivä on ehkä toivottavasti parempi tai sitten ei. Myös ruokakaupassa katson että mihin on varaa, mihin ei. Mulla ei ole sitä luksusta, että voisin pyöräillä ympäri kaupunkia etsimässä tarjouksia. Menen tasan sinne, minne pääsen avustajan kanssa tai taksilla. 

Elämänpiiri pienenee kun ei ole varaa mennä minnekään

Olen aikalailla kotona. Käyn ehkä kirjastossa. Kyllä se huomattavan paljon elämänpiiriä pienentää, kun ei ole varaa lähteä minnekään. Ei ole varaa lähteä käymään kahvilassa kaverin kanssa, koska se maksaa. Vaikka junalla tai bussilla pääsisi kulkemaan ilmaiseksi, niin aktiviteetit maksaa. 

Entä jos elämä yllättää negatiivisesti?

Jos vaikka pyykkikone hajoaa yllättäen, katson netistä käytettyjä pesukoneita ja pyydän kaveria apuun, että saa sen kotiin. Kännykän kanssa on vähän vaikeampaa. Jos kavereilta ei löydy varakännykkää, mitä voisi lainata, sitten ei ole kännykkää. Se on myös turvallisuusriski meille vammaisille, koska monet ovat kännykän kanssa aika tiukasti naimisissa. Sillä soitetaan avustajalle, soitetaan sukulaisille, jos tarvitaan apua.

Invalidiliiton jouluavustus meni tunteisiin

Sain Invalidiliitolta pari vuotta sitten jouluavustuksen. Sain sillä ostettua ruokaa joulunpyhien yli, kun ruokajonot ovat kiinni. En ole kovin tunteellinen ihminen, mutta kun sain avustuksen, se meni tunteisiin.

Katso ihmisen sairauden tai vamman taakse

Yhteiskunnalliset asenteet ovat koventuneet viime vuosina. Kaikilla meillä menee yhtä huonosti, enkä lähde kilpailemaan opiskelijoiden, eläkeläisten, työttömien, pienituloisten työntekijöiden kanssa. Tähän tulisi vaikuttaa poliittisella päätöksellä ja inhimillistää politiikkaa niin, että kaikilla menisi edes vähän paremmin. Toivoisin ihmisiltä enemmän sydämellisyyttä ja inhimillisyyttä katsoa ihmisen tarinan ja sairauden taakse, katsoa mun vammaisuuden taakse. Ettei tuomita ihmistä ulkonäön tai pyörätuolin perusteella. "

Aura Kaskisydän, 35