Sote-henkilöstön tiedot harvinaissairauksista ovat kartoituksen mukaan riittämättömät

Sosionomiopiskelija Petri Valon opinnäytetyö kartoitti harvinaissairaiden kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimus toteutettiin verkkokyselynä syksyllä 2020 Invalidiliiton valtakunnallisten harvinaisyhdistysten jäsenille. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista.

Lue lisää

Olet hyvä sellaisena kuin olet

Oman harvinaislapseni syntymään tammikuussa 2004 liittyi paljon huolta ja pelkoa, vaikka kaiken piti olla hyvin.

Lue lisää

Vuosi harvinaisten parissa 

Pian on vierähtänyt vuosi suunnittelijan työtehtävissä harvinaissairaiden parissa. On aika tarkastella mitä kuluva vuosi on opettanut, ja suunnata katse ensi vuoteen. Tässä blogitekstissä kerron, miltä Harvinaiset-yksikön toiminta näyttää työntekijän näkökulmasta.

Lue lisää

Harvinaisten haasteet

Torstaina 28.2.2019 vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää.

Lue lisää

Webinaari: Mistä tukea harvinaisille? - Harvinaiset toimijat

Invalidiliiton harvinaiset yksikön suunnittelija Jenni Kuusela kertoo mistä harvinaiset tuki- ja liikuntavammaryhmään kuuluvat henkilöt saavat tietoa ja tukea.

Lue lisää

Harvinaisia syksyn tapahtumia

Olen työskennellyt suunnittelijana Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä nyt reilut viisi kuukautta. Ensimmäisinä kuukausina aikaa meni niin harvinaisiin kuin erilaisiin toimijoihin ja verkostoihin tutustuessa sekä syksyn tapahtumia järjestellessä.

Lue lisää

Harvinaisten parlamentti

Seminaari harvinaissairauksista.

Lue lisää

Nuorten aikuisten vertaistukikoulutus

Vertaistukihenkilön peruskoulutus on tarkoitettu nuorille aikuisille (yli 18-vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma.

Lue lisää

Yhteisöllisyyttä luonnosta

Viikonlopputapaaminen perheille, joissa lapsella on harvinainen vamma tai sairaus.

Lue lisää

Neurofibromatoosi-tapaaminen

Tapaaminen on tarkoitettu kaiken ikäisille neurofibromatoosia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Lue lisää

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität

Helmikuun viimeisenä päivänä 28.2. vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää, jonka teemana on tutkimus. Sillä halutaan muistuttaa, miten suuri merkitys tutkimuksella on harvinaissairaan elämänlaadulle ja hyvinvoinnille.

Lue lisää

Vertaistuki on arvokas asia!

Vertaisuus ilmenee lähes missä ja milloin tahansa.

Lue lisää

Vauvojen ravitsemushoidoista hyviä tuloksia

Invalidiliitto on ollut mukana tukemassa harvinaisten aineenvaihduntasairauksien ravitsemushoidon kehittämistä. Sairaudet löydetään vastasyntyneiden seulonnoissa, jotka nykyään ulottuvat kaikkiin vastasyntyneisiin.

Lue lisää