Harvinaiset-yksikkö

Vuosi harvinaisten parissa 

Pian on vierähtänyt vuosi suunnittelijan työtehtävissä harvinaissairaiden parissa. On aika tarkastella mitä kuluva vuosi on opettanut, ja suunnata katse ensi vuoteen. Tässä blogitekstissä kerron, miltä Harvinaiset-yksikön toiminta näyttää työntekijän näkökulmasta.

Lue lisää

Harvinaisten haasteet

Torstaina 28.2.2019 vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää.

Lue lisää

Webinaari: Mistä tukea harvinaisille? - Harvinaiset toimijat

Invalidiliiton harvinaiset yksikön suunnittelija Jenni Kuusela kertoo mistä harvinaiset tuki- ja liikuntavammaryhmään kuuluvat henkilöt saavat tietoa ja tukea.

Lue lisää

Harvinaisia syksyn tapahtumia

Olen työskennellyt suunnittelijana Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä nyt reilut viisi kuukautta. Ensimmäisinä kuukausina aikaa meni niin harvinaisiin kuin erilaisiin toimijoihin ja verkostoihin tutustuessa sekä syksyn tapahtumia järjestellessä.

Lue lisää

Harvinaisten parlamentti

Seminaari harvinaissairauksista.

Lue lisää

Nuorten aikuisten vertaistukikoulutus

Vertaistukihenkilön peruskoulutus on tarkoitettu nuorille aikuisille (yli 18-vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma.

Lue lisää

Yhteisöllisyyttä luonnosta

Viikonlopputapaaminen perheille, joissa lapsella on harvinainen vamma tai sairaus.

Lue lisää

Neurofibromatoosi-tapaaminen

Tapaaminen on tarkoitettu kaiken ikäisille neurofibromatoosia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Lue lisää

Jenni Kuusela

Toimin Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelijana. Tehtäviini kuuluu muun muassa yksikön toiminnan suunnittelu ja toteutus sekä harvinaisten asioihin vaikuttaminen. Vastaan työssäni vertaistukitoiminnasta, harvinaisille suunnattujen tapahtumien järjestämisestä ja toimin erilaisissa yhteistyöverkostoissa. Yksiköstä saavat neuvoa ja ohjausta niin harvinaissairaat, heidän läheisensä kuin ammattilaisetkin.

Lue lisää

Vertaistuki on arvokas asia!

Vertaisuus ilmenee lähes missä ja milloin tahansa.

Lue lisää

Vauvojen ravitsemushoidoista hyviä tuloksia

Invalidiliitto on ollut mukana tukemassa harvinaisten aineenvaihduntasairauksien ravitsemushoidon kehittämistä. Sairaudet löydetään vastasyntyneiden seulonnoissa, jotka nykyään ulottuvat kaikkiin vastasyntyneisiin.

Lue lisää

Harvinaiset-yksikön yhteystiedot

Ota meihin yhteyttä, jos tarvitset esimerkiksi vertaistukea, tietoa harvinaisesta sairaudesta tai tapahtumista. Invalidiliiton valtakunnallisten jäsenyhdistysten toiminnasta saat tietoa myös kauttamme.

Lue lisää tästä 

Harvinaiset-yksikkö

Edistämme harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen. Mitä harvinaisempi sairaus on, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on saatavilla.

Lue lisää tästä