Hero image
Aurinkoinen talvimaisema ja sormikkaista muodostunut syden.

Vuosi harvinaisten parissa 

Kirjoittanut Tanja Lehtimäki Ti, 17.12.2019
Pian on vierähtänyt vuosi suunnittelijan työtehtävissä harvinaissairaiden parissa. On aika tarkastella mitä kuluva vuosi on opettanut, ja suunnata katse ensi vuoteen. Tässä blogitekstissä kerron, miltä Harvinaiset-yksikön toiminta näyttää työntekijän näkökulmasta.

Työ Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä on ollut monipuolista ja antoisaa. Olemme järjestäneet tapahtumia eri-ikäisille harvinaissairaille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille. Kuluvana vuonna olemme kehittäneet yksikön toimintaa ja tehneet ensi vuodelle suuria suunnitelmia. Toimintakentän  laajuus ja monipuolisuus ovat vastanneet ennakkokäsitystäni; tekemistä ja parannettavaa löytyy ja luotettavien yhteistyökumppaneiden merkitys on erityisen tärkeää. Olen kohdannut valtavasti upeita ihmisiä ja ymmärtänyt työni tärkeyden. 

Arvioimme Harvinaiset-yksikön toimintaa jatkuvasti. Kartoitamme siihen osallistuneiden henkilöiden mielipiteitä ja tarpeita erilaisin kyselyin, ja raportoimme niistä vuosittain rahoittajatahollemme eli Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukselle (STEA). Kerättyjen palautteiden mukaan toimintaamme osallistuneille on ollut erityisen tärkeää jakaa asioita samankaltaisten haasteiden parissa kamppailevien vertaisten kanssa. Tapaamisissa kohtaamisten riemu onkin ollut käsin kosketeltavaa ja ymmärrys harvinaissairaiden ja -perheiden välillä on näyttäytynyt merkityksellisenä. Lisäksi tiedon saanti itselle tärkeistä asioista nousi palautteissa tärkeäksi seikaksi. 

Vuonna 2019 kaikista toimintaamme osallistuneista kaksi kolmasosaa on ollut uusia osallistujia. Tämä on tärkeää, koska toivomme jokaisen harvinaissairaan ja -perheen löytävän vertaistuen piiriin ja saavan apua sairauden tai vamman kanssa elämiseen mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Kaikissa tapaamisissa toivottiin lisää keskustelua ja yhteisöllisyyttä. Tämä on suunnittelijan näkökulmasta hienoa asia ja kertoo mielestäni hyvin siitä, miten avoin ja luottamuksellinen ilmapiiri harvinaisten välillä vallitsee!  

Onko harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma jo sinulle tuttu?

Vuotta 2019 viitoitti harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman uudistaminen ja sen toimintakausi ulottuu aina vuoteen 2023 saakka. Kansallinen ohjelma on Suomessa jo toinen julkaistu harvinaisten sairauksien ohjelma ja sen on laatinut sosiaali- ja terveysministeriön asettama harvinaiset sairaudet -työryhmä. Ensimmäinen kansallinen ohjelma julkaistiin vuonna 2014 ja siinä esitetyistä toimenpiteistä toteutuivat muun muassa yliopistosairaaloihin perustetut harvinaissairauksien yksiköt ja yhteistyön aloittaminen eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) kanssa.  

Uudistetussa ohjelmassa pääteemoiksi nousevat harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen ja yhteistyön vahvistaminen harvinaiskentällä ja kansallisen koordinoinnin toteutuminen. Mikäli kansallinen ohjelma tuntuu vielä "heprealta” tai mietit, miten se vaikuttaa harvinaissairaiden elämään, olet tervetullut osallistumaan ensi vuoden toimintaamme, joka on rakennettu kansallisen ohjelman teemojen mukaisesti.

Osallisuutta ja vertaistukea 

Vuoden 2020 toiminta startataan Vaikuta harvinaisena -osallisuuskiertueella, joka suuntautuu ensi vuonna kaikille yliopistosairaaloiden paikkakunnille. Kiertueella kuullaan muun muassa harvinaiskentän kuulumisia yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden lääkäreiden ja harvinaissairaiden itsensä kertomana sekä opitaan mitä asiakasosallisuus pitää sisällään. Tilaisuudet toimivat myös tuttavien tapaamiseen ja uusien kontaktien luomiseen! Ensimmäisenä vuorossa on HUS-alueen harvinaisille suunnattu koko päivän tilaisuus perjantaina 7.2 Helsingissä. Tämän jälkeen osallisuuskiertue vie meidät Ouluun 21.2 ja OYS-alueen harvinaisten tapahtumaan.  

Poimintoina muista alkuvuoden tapahtumista  mainittakoon harvinaisten lasten sisaruksille suunnattu tapaaminen, jossa sisaruuden dynamiikkaan pureudutaan turvallisessa ympäristössä ja liikunnan parissa. Tapaaminen mahdollistaa sisaruksille kivan päivän, jossa he saavat olla huomion ja toiminnan keskiössä. Maaliskuussa järjestetään uudistettu vertaistukikoulutus perheille ja aikuisille sekä ainutlaatuinen luontoviikonloppu harvinaisille aikuisille. Lisätietoa kaikista tulevista toiminnoista löydät Invalidiliiton kotisivuilta

Haluan kiittää lämpimästi Harvinaiset-yksikön asiakkaita ja työkavereitani kuluneesta vuodesta. Pian saamme kietoutua lämpimän viltin alle vailla kiirettä, ja nauttia joulun rauhasta – kukin omalla mieleisellä tavallamme. Mukavaa vuodenvaihdetta ja nähdään taas ensi vuonna! 

Jaa sosiaalisessa mediassa