FinSCI, Selkäydinvammaisten henkilöiden terveys ja toimintakyky sekä haasteet esteettömyydessä
FinSCI-tutkimus selvittää selkäydinvammaisten henkilöiden terveyteen ja toimintakykyyn liittyviä tekijöitä, esteettömyyden haasteita sekä näiden tekijöiden välisiä yhteyksiä Suomessa.
Toukokuussa 2011 voimaan tulleiden terveydenhuoltolain ja valtioneuvoston asetuksen erityistason sairaanhoidon järjestämisestä ja keskittämisestä mukaan selkäydinvammojen akuuttihoito, välitön kuntoutus ja elinikäinen monialainen seuranta, hoito ja kuntoutus on keskitetty valtakunnallisesti kolmeen yliopistosairaalaan; Ouluun, Tampereelle ja Helsinkiin.
Tutkimukseen otetaan mukaan 16 vuotta täyttäneitä selkäydinvammaisia henkilöitä, jotka ovat asetusmuutoksen jälkeen olleet selkäydinvammapoliklinikoiden asiakkaina Helsingissä, Tampereella tai Oulussa. Vapaaehtoisia rekrytoidaan OYS:n, HUS:n ja Tays:n potilasrekisterien avulla.
Monimenetelmäinen tutkimus koostuu kohorttina toteutettavasta lomakekyselystä sekä haastatteluista. Tutkimuksen kohderyhmän poiminta potilasrekistereistä on saatu valmiiksi kesän 2018 aikana ja on määrältään noin 1900 henkilöä. Lomakekyselyyn on valittu kysymyksiä terveydestä ja laajasti toimintakyvyn eri osa-alueilta. Mukana on sekä selkäydinvammaspesifejä että geneerisiä arviointimenetelmiä. Lomakekysely muodostetaan syksyn aikana. Haastateltavat pyydetään lomakekyselyyn vastanneista.
Invalidiliiton johtama tutkimusryhmä muodostuu Invalidiliitto ry:n, Selkäydinvammaiset Akson ry:n, THL:n, HUS:n, Tays:n, OYS:n ja Seinäjoen ja Keski-Suomen keskussairaalan asiantuntijoista.
Tutkimusta on tähän mennessä rahoitettu Invalidiliiton rahoituksella, HUS:n ja Oys:n valtion tutkimusapurahalla sekä professori Jari Arokosken tutkimusapurahalla. Tutkimus toteutetaan vuosina 2018-2020.
Tutkimuksen protokollajulkaisu >>
Tutkimuksesta suomeksi
Selkäydinvammaiset Akson ry:n jäsenlehti 10/2018: FinSCI tutkimus selvittää selkäydinvammaisten henkilöiden tilannetta asetusmuutoksen 2011 jälkeen
Selkäydinvammaiset Akson ry:n jäsenlehti 10/2019: Finnish Spinal Cord Injury Study eli FinSCI tutkimus – lomakekysely tuotti hienon vastausprosentin 50. Kiitos kaikille osallistujille!
Akson ry:n jäsenlehdet ovat ladattavissa Akson ry:n sivuilta >>
Lisätietoja: dosentti, tutkimusjohtaja Sinikka Hiekkala, sähköposti: etunimi.sukunimi@invalidiliitto.fi.