FinSCI-seminaarissa esiteltiin uutta tutkimustietoa selkäydinvammaisten henkilöiden toimintakyvystä
16.10.2023
Selkäydinvammaisten henkilöiden terveys ja toimintakyky sekä haasteet esteettömyydessä -tutkimuksen seminaarissa 13.10. esiteltiin FinSCI-tutkimuksen tuloksia. Tutkimuksesta saatiin merkittävää uutta tietoa selkäydinvammaisten henkilöiden terveyteen ja toimintakykyyn liittyvistä tekijöistä, esteettömyyden haasteista sekä näiden tekijöiden välisistä yhteyksistä.
Helsingissä Synapsia-talolla järjestetyssä seminaarissa ääneen pääsivät tutkimusryhmän tuella opinnäytetöitä tehneet väitöskirjatutkijat ja maisteritutkielmien tekijät sekä tutkimusryhmän jäsenet. Tilaisuuden alussa Invalidiliiton tutkimusjohtaja Sinikka Hiekkala esitteli tutkimuksen toteutusta ja toteuttajia. FinSCI-tutkimukseen osallistui 884 selkäydinvammaista Helsingin, Tampereen ja Oulun yliopistosairaalan selkäydinvammapoliklinikan asiakasta. Rekisteri- ja kyselytutkimuksen lisäksi osaa kyselyyn osallistuneista haastateltiin.
Toimintakyky koostuu monesta tekijästä
Pirkanmaan hyvinvointialueen fysiatrian vastuuyksikön apulaisosastonhoitaja Kirsi Majamäki esitteli selkäydinvammaisten henkilöiden itsenäiseen toimintakykyyn vaikuttavia tekijöitä. Esille nousivat erityisesti selkäydinvamman syy, vaikeusaste ja henkilöiden ikä. Majamäki totesi, että selkäydinvammaisten henkilöiden ikääntyminen tulisi huomioida palveluita suunniteltaessa ja kehitettäessä vamman kuluttavan luonteen vuoksi.
Kirsi Majamäki korosti, että toimintakykyä pitäisi pystyä arvioimaan ja seuraamaan nykyistä systemaattisemmin. ”Yhtenäistä ja pysyvämpää mittaria ei ole tähän saakka ollut olemassa, vaikka sellaisen käyttö mahdollistaisi toimintakyvyn seuraamisen läpi kuntoutusprosessin. On toivottavaa, että jatkossa saadaan aikaan yhtenäinen, jatkuvasti käytössä oleva itsearviointimittari toimintakyvyn ja kuntoutuksen seurantavälineeksi.”
Tampereen yliopistollisen sairaalan sosiaalityöntekijä Kaarina Eskola käsitteli puheenvuorossaan selkäydinvammaisten henkilöiden työkykyyn ja työllistymisen todennäköisyyteen liittyviä osatekijöitä. Työllistymiseen vaikuttavat positiivisesti nuorempi ikä, hyvä fyysinen terveys, lievempi vamma sekä sosiaalinen terveys (kyky osallistua itselle merkityksellisiin sosiaalisiin rooleihin). ”Ikään ja vamman asteeseen ei voida vaikuttaa, mutta fyysiseen toimintakykyyn ja terveyteen kyllä. Työn tekeminen itsessään vaikuttaa taas positiivisesti sosiaaliseen ja fyysiseen terveyteen", Eskola totesi. Tutkimukseen osallistuneista työikäisistä 452 henkilöstä vain 26,5 % oli töissä, kun muusta väestöstä työssäkäyvien osuus oli aineiston keräämishetkellä noin 69 %.
HUS:n sisätaudit ja kuntoutus -osaston ylilääkäri ja linjajohtaja, fysiatrian professori Jari Arokoski kiitti kommenttipuheenvuorossaan tutkimuksen toteutusta ja laajuutta sekä erityisesti tutkimusta johtanutta Sinikka Hiekkalaa. Arokoski jaotteli esityksessään toimintakykyyn vaikuttavat tekijät viiteen luokkaan: kehon rakenteet ja toiminnot, suoritukset, osallistuminen, ympäristötekijät sekä yksilötekijät. Hän totesi niiden olevan toisiinsa vaikuttavia, useasta osatekijästä koostuvia kokonaisuuksia ja näin ollen ihmisen yleisen toimintakyvyn olevan moniosainen palapeli.
Invalidiliiton johtaman tutkimuksen kumppaneina toimivat Selkäydinvammaiset Akson ry, THL, HUS, Tays, OYS, Seinäjoen keskussairaala ja Keski-Suomen keskussairaala.
Seminaarin koko ohjelma ja puhujat
Lisätietoa tutkimuksesta ja tutkimusartikkelit
Uusi tutkimus käynnistyy syksyllä 2023
Syksyllä 2023 aloitetaan uusi tutkimus, jossa ovat mukana mm. kaikki aiemman tutkimuksen selkäydinvammaspesifit mittarit. Osa kysymyksistä vaihdetaan kansainvälisen tutkimuksen mukaisiksi ja työhön liittyviä kysymyksiä on aiempaa enemmän. Uuden tutkimuksen avulla saadaan ainutlaatuista tietoa selkäydinvammaisten henkilöiden terveyden ja toimintakyvyn muutoksista vuodesta 2019 vuoteen 2023, uutta tietoa aiempaa tutkimusta laajemmalla joukolla sekä tarkentuvaa tietoa selkäydinvammaisten henkilöiden määrästä Suomessa.
Tutkimuskysely lähetetään 18 vuotta täyttäneille henkilöille, jotka ovat rekisteripoiminnan aikana olleet selkäydinvammapoliklinikoiden asiakkaina Helsingissä, Tampereella tai Oulussa. Tutkimukseen voi osallistua joko täyttämällä mukana tulleen kyselyn ja palauttamalla sen vastauskuoressa allekirjoitetun suostumuksen mukana tai sähköisesti annetussa osoitteessa ja palauttamalla allekirjoitetun suostumuksen vastauskuoressa. Sähköiseen kyselyyn voi vastata myös englanniksi.
Tuloksia hyödynnetään selkäydinvammaisten henkilöiden hoidon ja kuntoutuksen kehittämisessä ja toimintamallien suunnittelussa sekä eri tahojen koulutuksessa ja tiedotuksessa. Yliopistosairaalat hyödyntävät tuloksia erityisesti potilasrekisteritietojärjestelmän ja siihen liittyvien tiedonkeruumenetelmien kehittämisessä. Invalidiliitto ry ja Selkäydinvammaiset Akson ry hyödyntävät tuloksia erityisesti selkäydinvammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden ja esteettömyyden edistämiseksi.
Nyt toteutettava tutkimus on osa 44 maassa toteutettavaa International Spinal Cord Injury Survey (InSCI) -tutkimusta, joka toteutetaan nyt toisen kerran. Näin saadaan myös vertailutietoa muista maista. Aineiston analyysi ja raportointi toteutetaan kansallisessa ja kansainvälisessä yhteistyössä vuosina 2024–2025.