Viime vuosien tapahtumien johdosta niin minulle, kuin oletettavasti monelle muullekin toimintakyvyltään rajoittuneelle ihmiselle on vääjäämättä hiipinyt mieleen, miten voi varautua, jos rakenteet ja tukiverkot, joista olen päivittäin riippuvainen, muuttuvat tai hajoavat. Omatoiminen varautuminen kun luetaan osaksi yhteiskunnan kriisinkestävyyttä. Olennainen osa omatoimista varautumista on hyvä sosiaalinen suojaverkosto, joka muodostuu niistä luotettavista ihmisistä, jotka ovat helposti lähestyttävissä arjessa ja jotka voivat tarvittaessa tukea meitä eri tilanteissa, myös poikkeusoloissa.
Oma kokemukseni on, että mitä vaikeammin vammaisesta henkilöstä on kyse, sitä hatarampi ja puutteellisempi sosiaalinen suojaverkosto hänellä on. Palvelu ja oma pärjääminen arjessa kun perustuu useimmiten näissä tilanteissa ulkopuolisiin palkattuihin ihmisiin ja vammaispalveluihin. Ei niinkään ystävän tai naapurin antamaan apuun tai satunnaisiin kohtaamisiin ja niissä tapahtuvaan vastavuoroisuuteen, joka on tärkeä osa sosiaalisen suojaverkoston liimaa. Tämä vaikeimmin vammaisten ihmisten riippuvuus palkattujen ihmisten palveluista ja niitä ylläpitävien rakenteiden toimivuudesta lisää haavoittuvaisuutta.
THL:n tekemän tutkimuksen mukaan vammaiset ihmiset kärsivät koronapandemian aikana keskimääräistä enemmän, esimerkiksi vammaisten henkilöiden kuolleisuus kasvoi muuta väestöä enemmän. Lisäksi henkilökohtaista apua käyttävien vammaisten ihmisten elämä hankaloitui monin tavoin, kyselyn mukaan he olivat kärsineet yksinäisyydestä sekä ongelmista avun saamisessa.
Pandemiasta onneksi myös opittiin: sen aikana monissa kunnissa päivitettiin valmiussuunnitelmia ja tarkennettiin omavalvontasuunnitelmia. Pandemia herätti monia valtiollisia toimijoita ja itsekin sain olla mukana asiantuntijana THL:n, Suomen Kuntaliiton, Hyvinvointialueyhtiö Hyvil Oy:n ja Kehitysvammaliitto ry:n yhteisessä Tulevaisuutta luomassa -hankkeessa vuosina 2021–2023. Hankkeessa tutkittiin vammaisten ja maahan muuttaneiden ihmisten selviytymistä vakavissa häiriötilanteissa ja poikkeusoloissa Covid-19- kokemusten pohjalta.
Tulevaisuutta luomassa -hankkeessa laadittiin varautumista koskevat toimintakortit tukemaan varautumista ja valmiussuunnittelua. Toimintakorteissa kiinnitetään huomiota mm. viestinnän saavutettavuuteen, erityistarpeiden tunnistamiseen ja yksilöllisten varautumissuunnitelmien laatimiseen sekä ammattilaisten yhteistyön merkitykseen. Tämä oli ensimmäisiä selkeitä kehityshankkeita, jossa haavoittuvampia yhteiskunnan jäseniä ja heidän kokemuksiaan ja tarpeitaan nostettiin mukaan laajempaan yhteiskunnalliseen strategiseen suunnitteluun.
Viime vuonna Eduskunnan oikeusasiamies oli oma-aloitteisesti ottanut tutkittavakseen, miten hyvinvointialueet ja Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimi ovat varmistaneet vammaisten henkilöiden toimintakyvyn ja hyvinvoinnin turvaamisen häiriötilanteissa. Ilahduin erinomaisesta ja ajankohtaisesta aiheesta sekä kohderyhmästä!
Oikeusasiamies piti tärkeänä palveluntuottajien omavalvontasuunnitelmia, joilla voidaan arvioida etukäteen palvelun järjestämiseen liittyvät, mutta myös vammaissosiaalityön omat riskit. Hän kiinnitti huomiota myös henkilöstöpulan vaikutuksiin ja korosti, että on tärkeää suunnitella, miten mahdolliseen henkilöstöpulaan vastataan, ja miten lakiin perustuvat palvelut turvataan ja järjestetään myös häiriötilanteissa. Myös THL on arvioinut, että henkilöstöpula haastaa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen järjestämisen jo normaalioloissakin.
Oikeusasiamiehen selvityspyynnön jälkeen valtioneuvosto on antanut asetuksen hyvinvointialueiden varautumisesta sosiaali- ja terveydenhuollon häiriötilanteisiin (308/2023). Suomeen perustettiin viisi sosiaali- ja terveydenhuollon valmiuskeskusta, jotka vahvistavat kansallista varautumista ja parantavat yhteiskunnan valmiutta vastata erilaisiin häiriötilanteisiin ja poikkeusoloihin. Alueellista yhteistyötä varten hyvinvointialueella tulee olla valtioneuvoston asetuksessa edellytetty yhteistyöryhmä.
Useat perustuslakiasiantuntijat ovat todenneet, että vammaisten ihmisten palveluja ja tukitoimia säätelevät oikeudet ovat perusoikeusherkkiä. Juuri niin! Itse arvioisin, että ne ovat myös hyvin häiriöherkkiä. Herkkyysaste on suorassa riippuvuussuhteessa vamman tai toimintakyvyn rajoitteen vaikeusasteeseen ja sitä kautta riippuvuuteen muista ihmisistä tai sähköisistä apuvälineistä.
Olisikin tärkeää laatia yksilöllinen varautumissuunnitelma. Kuinkahan monelle tällainen on tehty? Itselleni ei ainakaan, enkä ole juuri kuullut muiltakaan. Suunnitelmaan tulisi kuvata ainakin asiakkaan päivittäin tarvitsema välttämätön apu, joka täytyy järjestää hänelle myös vakavissa häiriötilanteissa.
Paljon on vielä tehtävää. Vammaisten ihmisten erityinen suojelu häiriö- ja poikkeustilanteissa on nostettava osaksi jatkuvaa keskustelua. Se on liitettävä niin alueellisiin kuin valtakunnan tason suunnitteluihin ja kehittämishankkeisiin. Mietin kuitenkin, miten näissä pöydissä vammaisten ihmisten ongelmatilanteet havaitaan. On syytä muistuttaa mieliin YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien yleissopimus siitä, että vammaiset palvelunkäyttäjät tulee osallistaa ja antaa mahdollisuus tosiasiallisesti vaikuttaa varautumisen suunnitteluun ja toteutukseen. Tätä painotti myös oikeusasiamies.
Vaikka lait ja perusoikeudelliset periaatteet edellyttävät vammaisten ihmisten palveluiden turvaamisen myös poikkeusoloissa, niin käytännössä pelkkä lain kirjain ei riitä. On kyse meidän kaikkien yhteisestä vastuusta toisiamme kohtaan. Siitä, ettei kaveria jätetä myös silloinkaan, kun oma selviytyminen vaatii suurempia ponnistuksia.
Lisätietoa THL:n hankkeesta Tulevaisuutta luomassa
Vammaisten henkilöiden kuolleisuus COVID-19-epidemian aikana