Vammaisten lasten oikeuksia tuettava

Viimeisten vuosien aikana lasten oikeudet ovat oikeutetusti nousseet keskiöön yhteiskunnallisessa keskustelussa, kuten myös erityislasten ja erityislapsiperheiden tilanteet. Vammaissektori on ansioituneesti osallistunut tähän keskusteluun ja nostanut esille moninaiset vammaisten lasten ja heidän perheidensä erityistilanteet. Yhdenvertaisuus lasten ja nuorten kesken vaikuttaa toteutuvan vaillinaisesti sekä ryhmän sisällä, mutta myös suhteessa yleisesti viiteryhmään. Tämä näkyy kaikilla eri elämän osa-alueilla vammaisten lasten ja nuorten kohdalla.  Huomionarvoista on, että myös lapsiasiavaltuutettu on valinnut vuoden 2021 painopisteeksi yhdenvertaisuuden.  

Tueksi tarvitaan tutkimuksellista ja oikeudellista keskustelua 

Yhtenä ratkaisuna vammaisten lasten ja heidän perheidensä avun ja tuen tarpeisiin on esitetty vammaispalvelulain perusteella järjestettävää henkilökohtaista apua. Keskustelu tematiikasta on ollut hyvin vilkasta, mutta itse keskustelussa on kuitenkin kiinnitetty varsin vähän huomiota niihin oikeudellisiin erityiskysymyksiin, jotka liittyvät lapseen henkilökohtaisen avun käyttäjänä. Arvioita siitä, kuinka tilanne oikeusperusteisesti näyttäytyy ei juuri ole esitetty. Myös tutkimustieto vammaisten lasten kokemuksista on vähäistä. Keskustelu on pohjautunut pitkälti perheiden ja lasten vanhempien kokemuspohjaiseen tietoon. 

Vammaisen lapsen oikeus henkilökohtaiseen apuun on monimutkainen kokonaisuus 

Edellä esitetyistä syistä päätimme kirjoittaa yhdessä julkis-, hyvinvointi- ja valtiosääntöoikeuden dosentti Pauli Rautiaisen kanssa artikkelin lapsiasiavaltuutetun julkaisuun vammaisten lasten henkilökohtaiseen apuun liittyvistä oikeuskysymyksistä; Vammaisen lapsen oikeus henkilökohtaiseen apuun. Avasimme artikkelissamme lapsen oikeutta henkilökohtaiseen apuun lainopillisesta näkökulmasta oikeusperusteisin lakitekstein ja oikeuden ratkaisuihin nojaten. Asian arviointi lyhyesti tai yksinkertaistaen vastaukseen sopii - ei sovi on juridisesti äärimmäisen hankalaa, ja avun järjestämisen lainsäädäntö on joiltakin osin epäselvä ja ristiriitainenkin. 

Vammaisen lapsen oikeudellisessa asemassa voi havaita useita keskenään jännitteisiä oikeudellisia näkökulmia, kun lapsen oikeutta jäsennetään nykyisessä vammaispalvelulaissa tarkoitettuun henkilökohtaiseen apuun. Valtaosa jännitteistä johtuu vammaisen lapsen vajaasta oikeustoimikelpoisuudesta. Samaa oikeustoimikelpoisuuteen liittyvää jännitettä on havaittavissa laajemminkin keskusteltaessa vammaisten ihmisten oikeudesta henkilökohtaiseen apuun. 

Itsemääräämisoikeus on tilannesidonnaista 

Henkilökohtaisella avulla mahdollistetaan itsemääräämisoikeus. Myös vammaisilla lapsilla tulee olla oikeus itse määrittää omaa tilaansa tilanteissa, joissa vastaavan ikäiset lapset yleensä näin tekevät ja kykenevät ilmaisemaan avuntarpeensa. Tätä kutsutaan, ns. normaalisuusperiaatteen mukaiseksi. Nämä koskevat tilanteita, joissa vastaavan ikäiset lapset yleensä toimivat itsenäisesti ja kykenevät tekemään itsenäisiä päätöksiä.  

Itsemääräämisoikeus -termiä käytetään suhteellisen huolettomasti. Oikeudellisesti se tarkoittaa lisäksi sitä, että henkilön pitäisi siis pystyä arvioimaan ja osata arvioida ratkaisujensa syy- ja seuraussuhteet sekä asiassa tehtävän ratkaisun merkitys. Tämä on erityisen tärkeää henkilökohtaisen avun kohdalla, joka käyttäjälähtöisenä palveluna lähtee vammaisen lapsen omista tarpeista, ei henkilökohtaisen avustajan näkemyksistä. Itsemääräämisoikeutta edellyttää myös se, että ihmisen tahdonmuodostukseen eivät vaikuta muut henkilöt. Mitä pienemmästä ja enemmän apua ja tukea tarvitsevasta lapsesta on kyse, sitä enemmän hän on altis aikuisen ihmisen vaikutteille, vaikka samanaikaisesti henkilökohtaista apua käyttäessään lapsen tulisi kyseisessä toiminnassa pystyä muodostamaan oma mielipiteensä ja ymmärtämään asia. 

Nykyisten järjestämistapojen nojautuminen käyttäjälähtöisyyteen johtaa siihen, että henkilökohtainen apu näyttää soveltuvan esim. verrattain nuorelle liikuntavammaiselle lapselle, mutta ei välttämättä samanikäiselle kehitysvammaiselle lapselle. Samasta syystä se ei vaikuta nykyjärjestelmällä soveltuvan lapsille, joilla on merkittäviä kognitiivisia haasteita. Siksi tarvitaan erilaisia palvelumuotoiluja vammaisten lasten itsemääräämisoikeuden, kehityksen ja kasvun tueksi. 

Hoiva, hoito ja valvonta asettavat omat edellytykset 

Erityisesti vammaisten lasten kohdalla on hyvä huomioida, että henkilökohtainen apu on käyttäjälähtöinen palvelu, jossa henkilökohtainen avun käyttäjä määrittelee ja valvoo palvelua. Tästä syystä henkilökohtaisilla avustajilla ei myöskään ole erityisiä osaamis- tai ammattipätevyysvaatimuksia. 

Henkilökohtaisen avun osalta tilannetta mutkistaa lisäksi myös raja hoivan, hoidon ja valvonnan välillä, mikä on muodostunut erityisen ongelmalliseksi vammaisten lasten kohdalla. Tämä on ymmärrettävää, sillä mitä pienemmästä lapsesta on kyse, sitä vaikeampaa on arvioida, mikä on normaalia lapsen hoivaan, hoitoon tai valvontaan liittyvää toimintaa ja mikä mahdollisesti itsenäistä toimintakykyä tukevaa ikätason mukaista toimintaa. Oikeuskäytännössä on vahvistettu, että lasten kohdalla on kiinnitettävä erityistä huomiota lapsen ikään liittyvään tarpeeseen itsenäistyä. Arviossa on kiinnitettävä huomiota myös YK:n vammaisyleissopimukseen ja erityisesti YK:n vammaiskomitean antamaan viidenteen yleiskommenttiin yleissopimuksen tulkinnasta. 

Vajaavaltaisuus aiheuttaa oikeudellisia jännitteitä 

Kuten huomataan, vammaisen lapsen oikeudellisessa asemassa voi havaita useita keskenään jännitteisiä oikeudellisia näkökulmia, kun lapsen oikeutta vammaispalvelulaissa tarkoitettuun henkilökohtaiseen apuun jäsennetään.  

Ihmisoikeusperusteisesti voidaan havaita, että vaikeavammaiset lapset eivät kykene toteuttamaan heille kuuluvia oikeuksiaan yhdenvertaisesti suhteessa muihin lapsiin. Toisaalta useiden selvitysten perusteella vammaisten lasten ja nuorten ja heidän perheidensä suurin haaste on vanhempien jaksaminen ja perheen arjen sujuminen. Perheiden tuen tarve vaihtelee kunkin perheen yksilöllisen tilanteen sekä lapsen vamman tai sairauden tilan mukaan. Lapsen vammaisuudella on vaikutuksia sekä lapsen että perheen elämään, mutta nuo vaikutukset eivät ole mitenkään kaavamaisia. On myös pohdittava, nousevatko jaksamiseen liittyvät haasteet esiin siksi, ettei lapsilta itseltään ole kysytty, mitä heidän mielestään suurimmat haasteet ovat. On hyvin mahdollista, että lapset itse nostaisivat esiin toisenlaisia kysymyksiä.  

Vammaiset lapset haavoittuvin ryhmä 

Kansallisessa lapsistrategiassa on todettu, että vammaiset lapset ja erityisesti vaikeimmin vammaiset lapset kuuluvat yhteen haavoittuvimmista ryhmistä yhteiskunnassa. He tarvitsevat usein eri tasoisesti toisen henkilön apua itsemääräämisoikeutensa toteuttamiseksi. Tärkeä kysymys onkin, millä tavoin sekä yksilön erityispalvelut vammaiselle lapselle ja nuorelle ja toisaalta samanaikaisesti perheen mahdollisesti tarvitsemat tuet ja palvelut on järjestetty ja onko riittäviä yksilöllisiä palveluita saatavissa. 

Vammaispalvelulain uudistus on loppumetreillä. Lainvalmistelussa on kiinnitetty erityistä huomiota vammaisten lasten oikeuksien parantamiseen. On toivottavaa, että tällä hallituskaudella vammaislainsäädännön uudistus vietäisiin loppuun siten, että se selkeyttäisi ja parantaisi vaikeavammaisten lasten palvelukokonaisuutta. Henkilökohtaisella avulla voi olla suuri merkitys lapsen itsemääräämisoikeuden turvaamiselle mitä moninaisimmissa tilanteissa. Toisaalta samaan aikaan vaikuttaa myös siltä, että osa vanhemmista hakee lapselleen oikeutta henkilökohtaiseen apuun silloin, kun on ilmeisen selvää, että ainakin asiaa oikeudellisesti tarkastellen lapsen etua toteuttaisi paremmin jokin toinen palvelumuoto kuten omaishoidon tuki, lyhytaikais- ja tilapäishoito, tukihenkilötoiminta tai kehitysvammaisten erityispalvelut. 

Kirjoittamamme artikkelin ”Vammaisen lapsen oikeus henkilökohtaiseen apuun” voi ladata luettavaksi Kalevi Sorsa -säätiön sivuilta. 

Lapsiasiavaltuutettu julkaisee 12 artikkelin artikkelikokoelman Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa (toim. Elina Pekkarinen & Anton Schalin) 26.10.2021. Tämä blogiteksti käsittelee kirjassa julkaistua Elina Niemisen ja Pauli Rautiaisen artikkelia: Vammaisen lapsen oikeus henkilökohtaiseen apuun.