kuva, jossa kalenteri kyniä ja kukkia pöydällä

Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje


>> Lue uusin uutiskirje tästä

>> Tilaa harvinaisten uutiskirje täältä

Tulevia tapahtumia

Harvinaiset haasteet V -seminaari

Harvinaiset-yksikkö, Turun yliopistollinen keskussairaala ja Turun ammattikorkeakoulu yhteistyössä järjestävät Harvinaiset haasteet -seminaarin torstaina 10.10.2019 klo 11.-15.45 Turussa (Medisiina D Lauren Sali 2, Kiinanmyllynkatu 10). Seminaari on tarkoitettu erityisesti VSSHP:n alueella työskenteleville, jotka työssään kohtaavat harvinaista sairautta sairastavia henkilöitä ja heidän perheitään. Tervetulleita ovat myös muut asiasta kiinnostuneet. Seminaarin ohjelmassa on ajankohtaista asiaa harvinaisiin sairauksiin liittyen. Kahvitauolla on mahdollisuus tutustua harvinaisyhdistysten toimintaan.

Tilaisuus on maksuton, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista.

Seminaarin mainos löytyy täältä (pdf) >> 

Ilmoittautumiset viimeistään 3.10. täältä >> 

Harvinaisten aikuisten tapaaminen 

Aikuisten vertaistapaaminen vietetään 19.-20.10.2019  Helsingissä. Tapaaminen on tarkoitettu aikuisille, joilla on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Tapaamisen ohjelmassa hyvinvoinnin ja TULE-terveyden edistämistä, ajankohtaista asiaa, yhdessäoloa ja virkistymistä.  Tapaaminen on täynnä ja mukaan valituille on lähetetty tapaamisen ohjelma.

Dysmelia -diagnoositapaaminen

Diagnoositapaaminen henkilöille, joilla on dysmelia (synnynnäinen raajojen puutos tai epämuodostuma) ja heidän läheisille. Tapaaminen järjestetään 15.-17.11.2019 (pe-su) Liikuntakeskus Pajulahdessa Nastolassa. Tapaamisen ohjelmassa on ajankohtaista tietoa, vertaistukea ja yhdessäoloa. Tapaaminen on tarkoitettu kaiken ikäisille.

Tapaamiseen haetaan hakulomakkeella, viimeinen hakupäivä on 20.10.

Tapaamisen mainos löytyy täältä (pdf) >>

Hae mukaan tapaamiseen täältä >> 

Tapaamiseen osallistuminen ei edellytä Invalidiliiton jäsenyyttä.

 

Mistä tukea harvinaisille? Harvinaiset toimijat -webinaarin tallenne

Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2. Jenni Kuusela piti webinaarin aiheesta "Mistä tukea harvinaisille?".

Voit katsoa webinaarin tallenteen jälkikäteen täältä.

 

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 

Heinäkuussa 2019 julkaistiin uusi harvinasisten sairauksien kansallinen ohjelma. Päivitetyllä ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta. Voit lukea kansallisen ohjelman kokonaisuudessaan Valtioneuvoksen sivuilta >>