Kalenteri, kyniä ja kukkia pöydällä. Kuvituskuva.

Ajankohtaista

Uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Verkkokeskusteluja harvinaisille

Toukokuun aikana järjestämme kolme harvinaisille aikuisille suunnattua verkkokeskustelua. Tule mukaan saamaan voimavaroja ja iloa arkeen. 

Harvinaisuus identiteettinä - paneelikeskustelu

Miten harvinainen sairaus vaikuttaa identiteetin muodostumiseen? Miten rakentaa omaa sopeutumistaan harvinaissairauteen?

Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö järjestää Harvinaisuus identiteettinä -paneelikeskustelun verkkotapahtumana 26.5. klo 17-18.30, jossa Harvinaiset -yksikön aktiivit kertovat kokemuksistaan harvinaissairaana.

Kartoitamme kokemuksia harvinaissairaiden perheellistymisestä

Onko sinulla harvinainen sairaus tai vamma ja perheellistymiseen liittyviä kysymyksiä? Oletko kokenut tahatonta lapsettomuutta?


Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö ja Lapsettomien yhdistys Simpukka ry toteuttavat tänä vuonna toimintaa yhdessä ja haluamme selvittää, millaisia pohdintoja, kokemuksia tai tiedon ja tuen tarvetta sinulla on liittyen toiveisiin lapsen saamisesta ja lapsettomuudesta.

Kyselyn tuloksia hyödynnetään toiminnan suunnittelussa, tiedon tuottamisessa ja vaikuttamistyössämme. Kyselyyn vastataan nimettömänä. Vastaa kyselyyn ja kerro perheellistymiseen liittyvistä kokemuksistasi.

 

Marfan, kipu ja kuntoutus –verkkoluento

Tule kuulemaan verkkoluentoa kivunhallinnasta ja kuntoutuksesta keskiviikkona 9.6. klo 17 alkaen. Verkkoluento on suunnattu Marfania ja sen kaltaisia oireyhtymiä sairastaville ja heidän läheisilleen. Osallistuminen tapahtuu verkkolinkin kautta, jonka ilmoittautuneet saavat sähköpostiinsa. Puhujina luennoilla on Invalidiliiton asiantuntijoita, fysioterapautti Lilian Nieminen Lahden Vervestä sekä Suomen Marfan yhdistyksen toimijoita.

Ilmoittaudu Marfan -luennolle 7.6. mennessä.

Harvinaisen hyvät kesäpäivät 

Järjestämme 13-17 - vuotiaille harvinaista sairautta sairastaville nuorille kesäpäivät 14.-16.6. (ma-ke). Ohjelma tapahtuu päiväaikaan klo 12.-16.00 välillä Helsingissä ja Espoossa. Emme järjestä tapahtumassa majoitusta. Päivien ohjelmassa on vertaisuutta, hauskanpitoa, elämyksiä ja yhteistä tekemistä nuorten kesken. 

Ilmoittaudu kesäpäiville viimeistään 6.6.

Harvinaissairaat sosiaali- ja terveydenhuollossa - kyselytutkimuksen tulokset

Sosionomi Petri Valo toteutti opinnäytetyönään kyselytutkimuksen, jossa kartoitettiin Invalidiliiton harvinaisyhdistysten jäsenten kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista. Tutkimukseen vastasi 380 harvinaissairasta tai heidän läheistään, kiitokset vastaajille! 

Lue lisää tutkimuksesta ja tuloksista tästä.

I-kanavalla luentotallenteita

Invalidiliiton I-kanavalta löytyy paljon luentotallenteita, kuunneltavaa ja katseltavaa harvinaissairaille.

Tutustu I-kanavan sisältöön tästä.

 

Harvinaiset-yksikön uutiskirje

Lue uusin uutiskirje.

Tilaa harvinaisten uutiskirje.