Tietoa ja tukea harvinaissairaille

Harvinaistoiminnan uutiskirje

Harvinaistoiminnan uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.

Lue uusin uutiskirje

Tilaa harvinaistoiminnan uutiskirje: Invalidiliiton uutiskirjeet | Invalidiliitto

I-kanavalla luentotallenteita

Invalidiliiton I-kanavalta löytyy luentotallenteita, jotka ovat suunnattu erityisesti harvinaissairaille, heidän läheisilleen sekä sosiaali- terveysalan ammattilaisille. Luentotallenteita löytyy kattavasti eri teemoista muun muassa terveyssosiaalityöstä, harvinaisen sairauden ja työelämän yhteensovittamisesta ja työelämän tukimuodoista, harvinaislapsen koulunaloituksesta, harvinaisnuoren opiskeluihin liittyen sekä harvinaissairaiden kuntoutuksesta. Lisäksi tallenteista löytyy diagnoosikohtaista tietoa, kuten esimerkiksi EDS- ja AMC-seminaarien luentoja ja paneelikeskusteluita.

Tutustu I-kanavan sisältöön

Harvinaissairaiden blogikirjoituksia

Invalidiliiton IT-verkkolehdestä löytyy harvinaissairaiden blogikirjoituksia:

Aivot ovat kuin metsä - elämää harvinaisen neurologisen sairauden kanssa

Pukkaako hoitoväsymystä? - joskus harvinaisen sairauden hoitaminen tuntuu kokopäivätyöltä

Vaikuttajana -blogikirjoitus

Uusi alku harvinaissairauden kanssa: matka kohti hyväksyntää - elämä Addisonin taudin kanssa 

Esteettömyys arjessa -blogikirjoitus

Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi

Yksinäisyydestä yhteisöllisyyteen

Olen uniikki yksilö harvinaissairauteni kanssa − elämä on hyvää, kaunista ja arvokasta -blogikirjoitus

EURORDIS jäsentapaaminen 2023 – kokonaisvaltaista hyvinvointia lapsuudesta vanhuuteen

Elän, enkä ole vain olemassa

Cushing olisi vienyt hengen, Addisonin kanssa voin elää

Katse yli horisontin - kansainvälisyys kannattaa

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelmassa vuosille 2024-2028 keskitytään erityisesti rekisterien ja tietopohjan kehittämiseen, rakenteiden vahvistamiseen, hoito- ja palvelupolkujen luomiseen, lääkkeiden ja hoidon saatavuuden varmistamiseen, tutkimusedellytysten turvaamiseen sekä potilaiden osallisuuden varmistamiseen.

Tutustu harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2024-2028