kuva, jossa kalenteri kyniä ja kukkia pöydällä

Ajankohtaista

Ajankohtaisia uutisia ja tapahtumia Harvinaiset-yksikössä.

Harvinaiset-yksikön uutiskirje


>> Lue uusin uutiskirje tästä

>> Tilaa harvinaisten uutiskirje täältä

Tulevia tapahtumia

Harvinaisten pikkujoulut

Harvinaiset viettävät pikkujoulua 22.11 perjantaina klo 17-19.30 Invalidiliiton estettömässä toimitalossa osoitteessa Mannerheimintie 107, Helsinki. Ohjelmassa on ajankohtaista tietoa, glögitarjoilu ja vapaamuotoista seurustelua vertaisten seurassa. 

Tapaamisen mainos löytyy täältä (pdf) >>

Ilmoittaudu pikkujouluihin tästä >>


Mistä tukea harvinaisille? Harvinaiset toimijat -webinaarin tallenne

Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2. Jenni Kuusela piti webinaarin aiheesta "Mistä tukea harvinaisille?".

Voit katsoa webinaarin tallenteen jälkikäteen täältä.

 

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 

Heinäkuussa 2019 julkaistiin uusi harvinasisten sairauksien kansallinen ohjelma. Päivitetyllä ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta. Voit lukea harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman kokonaisuudessaan Valtioneuvoston julkaisuarkistosta >>