Harvinaiset-yksikkö
Edistämme harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa, kouluttamalla ja tarjoamalla mahdollisuuksia vertaistukeen. Toimintamme on suunnattu kaikenikäisille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Toimimme etenkin tuki- ja liikuntaelimiin liittyvien harvinaissairauksien parissa.
Harvinaiset-yksikkö järjestää, neuvoo ja viestii
Me Harvinaiset-yksikössä:
- Järjestämme diagnoosi- ja teematapaamisia, vertaistapahtumia niin harvinaisille kuin läheisille, luentoja ja koulutuksia.
- Neuvomme ja opastamme - harvinaissairaita ja heidän läheisiään, ammattilaisia, jotka kohtaavat työssään harvinaissairaita ihmisiä sekä muita asiasta kiinnostuneita.
- Tuotamme tietoa ja julkaisemme materiaaleja, kuten uutiskirje, videotallenteet sekä diagnoosi- ja ensitietolehtiset.
Pyrimme työllämme edistämään harvinaissairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja asemaa arjessa. Mitä harvinaisempi sairaus on, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on saatavilla. Toimintamme rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla. Palvelumme eivät edellytä yhdistysjäsenyyksiä.
Harvinainen - mitä se on?
Erilaisia harvinaisia sairauksia tai vammoja tunnetaan noin 8 000. Harvinaiset sairaudet voivat olla perinnöllisiä, eteneviä tai henkeä uhkaavia sekä koko kehon toimintoihin vaikuttavia oireyhtymiä. Ne koskettavat erityisesti lapsia. Joidenkin sairauksien syntyperää ei tunneta lainkaan. Harvinaisessa sairaudessa tyypillistä on, että oireet ja vaikutukset vaihtelevat yksilöllisesti.
Sairaus tai vamma luetaan EU:ssa harvinaiseksi, kun sitä esiintyy väestössä korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta. Suomessa tämä tarkoittaa sairaus- ja vammaryhmiä, joihin kuuluu alle 2 700 henkilöä. EU:n 27:ssä jäsenvaltiossa arvioidaan harvinaisia sairauksia sairastavia olevan 6–8 prosentilla väestöstä eli 27–36 miljoonalla ihmisellä. Vaikka harvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka kehittyvät, vakiintuneiden hoitomuotojen ja kuntoutuksen edistämiseksi on vielä paljon tehtävää.
Harvinaisyhdistykset
Harvinaisilla vamma- ja sairausryhmillä on aktiivisesti toimivia yhdistyksiä ja ryhmiä. Niiden tarkoituksena on tarjota vertaistukea, tuottaa materiaalia ja lisätä tietoisuutta diagnoosista.
Invalidiliittoon kuuluvat valtakunnalliset harvinaisyhdistykset.
Ota yhteyttä!
Ota rohkeasti yhteyttä, jos tarvitset esimerkiksi vertaistukea, tietoa harvinaisesta sairaudesta tai tapahtumistamme. Invalidiliiton valtakunnallisten jäsenyhdistysten toiminnasta saat tietoa myös kauttamme.
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelijat:
Jenni Kuusela, p. 044 765 0410, jenni.kuusela@invalidiliitto.fi
Tanja Lehtimäki, p. 040 728 1737, tanja.lehtimaki@invalidiliitto.fi
Postiosoite:
Invalidiliitto, Harvinaiset-yksikkö, Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki
Facebook: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Yhteistyö
Olemme valtakunnallisen Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisö. Harvinaiset-verkosto on harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto.
Kuulumme myös kansainväliseen harvinaisten allianssiin Eurordikseen.