Harvinaiset-yksikkö
Edistämme harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen. Mitä harvinaisempi sairaus on, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on saatavilla.
Harvinaiset sairaudet voivat olla perinnöllisiä, eteneviä tai henkeä uhkaavia sekä koko kehon toimintoihin vaikuttavia oireyhtymiä. Ne koskettavat erityisesti lapsia. Joidenkin sairauksien syntyperää ei tunneta lainkaan. Oireet ja vaikutukset vaihtelevat yksilöllisesti.
Erilaisia harvinaisia sairauksia tai vammoja tunnetaan noin 8 000. Sairaus tai vamma on EU:n määritelmän mukaan harvinainen, kun sitä esiintyy väestössä korkeintaan viidellä 10 000:sta. Suomessa se tarkoittaa alle 2 700 henkilön sairaus- ja vammaryhmiä.
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä järjestämme erilaisia tapaamisia (diagnoosikohtaisia, lapsiperheille ja eri-ikäisille suunnattuja) ja koulutuksia, joissa tarjoamme ajantasaista tietoa ja mahdollisuuksia vertaistukeen.
Neuvomme ja opastamme harvinaissairaita ja heidän läheisiään sekä ammattilaisia, jotka kohtaavat työssään harvinaissairaita ihmisiä.
Harvinaiset-yksikön esite:
Tilaa Harvinaiset-yksikön uutiskirje
Voit tilata Harvinaiset-yksikön ja muita Invalidiliiton uutiskirjeitä täältä.
Toimintamme rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla. Palvelumme eivät edellytä yhdistysjäsenyyksiä. Ota rohkeasti yhteyttä, kun tarvitset tietoa harvinaisesta sairaudesta.
Yhteistyö
Olemme valtakunnallisen Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisö. Harvinaiset-verkosto on harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto.
Kuulumme myös kansainväliseen harvinaisten allianssiin Eurordikseen.
Vertaistuki
Invalidiliitossa vertaistukea antavat koulutuksen käyneet henkilöt, joilla on omakohtainen kokemus harvinaisesta sairaudesta oman sairauden tai lapsen sairauden kautta. Vertaistukea välitetään tukea kaipaaville.