Harvinaiset sairaudet voivat olla perinnöllisiä, eteneviä tai henkeä uhkaavia sekä erilaisia monisyisiä oireyhtymiä. Ne koskettavat erityisesti lapsia. Joidenkin sairauksien syntyperää ei tunneta lainkaan. Oireet ja vaikutukset vaihtelevat yksilöllisesti. 

Erilaisia harvinaisia sairauksia tai vammoja tunnetaan noin 8 000. Sairaus tai vamma on EU:n määritelmän mukaan harvinainen, kun sitä esiintyy väestössä korkeintaan viidellä 10 000:sta. Suomessa se tarkoittaa alle 2 700 henkilön sairaus- ja vammaryhmiä. Vaikka harvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka kehittyvät, vakiintuneiden hoitomuotojen ja kuntoutuksen edistämiseksi on vielä paljon tehtävää

EU:n 27:ssä jäsenvaltiossa arvioidaan harvinaisia sairauksia sairastavia olevan 6–8 prosentilla väestöstä eli 27–36 miljoonalla ihmisellä. Harvinaiset-yksikkömme järjestää

• diagnoosi-, teema- ja aluetapaamisia,
• vertaistapahtumia,
• luentoja ja tietoiskuja.

Neuvoo ja opastaa

• harvinaissairaita ja heidän läheisiään,
• ammattilaisia, jotka kohtaavat työssään harvinaissairaita ihmisiä,
• muita asiasta kiinnostuneita.

Tuottaa tietoa ja julkaisee

• oppaita, kuten diagnoosi- ja kuntoutusoppaat,
• verkkosivua ja uutiskirjeitä,
• asiantuntija-artikkeleita.

Harvinaiset-yksikkömme on kansainvälisen harvinaisten allianssin, Eurordisin jäsen. Toimimme myös järjestöjen yhteistyöverkostossa (Harvinaiset-verkosto) ja teemme yhteistyötä julkisen sektorin kanssa.

Harvinaiset-yksikön esite:

• Harvinaiset-yksikkö
• Rare Disabilites Unit
• Invalidsbundets enheten för sällsyntä sjukdomar

Tilaa Harvinaiset-yksikön uutiskirje

Voit tilata Harvinaiset-yksikön ja muita Invalidiliiton uutiskirjeitä täältä.

Toimintamme rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla. Palvelumme eivät edellytä yhdistysjäsenyyksiä. Ota rohkeasti yhteyttä, kun tarvitset tietoa harvinaisesta sairaudesta.