Harvinaiset sairaudet

Invalidiliiton harvinaistoiminta:

• Järjestämme diagnoosi- ja teematapaamisia, vertaistapahtumia, luentoja ja koulutuksia harvinaisille ja heidän läheisilleen.
• Neuvomme ja opastamme - harvinaissairaita ja heidän läheisiään, ammattilaisia, jotka kohtaavat työssään harvinaissairaita ihmisiä sekä muita asiasta kiinnostuneita.
• Tuotamme tietoa ja julkaisemme materiaaleja, kuten uutiskirje, videotallenteet sekä diagnoosi- ja tietolehtiset.

Edistämme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja asemaa yhteiskunnassa. Harvinaissairauksien ja arjen haasteiden tunnistaminen on erityisen tärkeää, sillä mitä harvinaisempi sairaus on, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on saatavilla. Toimintamme rahoittaa sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA). Palvelumme eivät edellytä yhdistysjäsenyyksiä.

Harvinaistoiminnan tietosuojaseloste (PDF)

Katso tästä tulevat toimintomme.

Harvinainen sairaus - mikä se on?

Erilaisia harvinaisia sairauksia tai vammoja tunnetaan noin 8 000. Harvinaiset sairaudet voivat olla perinnöllisiä, eteneviä tai henkeä uhkaavia sekä koko kehon toimintoihin vaikuttavia oireyhtymiä. Ne koskettavat erityisesti lapsia. Joidenkin sairauksien syntyperää ei tunneta lainkaan. Harvinaisessa sairaudessa tyypillistä on, että oireet ja vaikutukset vaihtelevat yksilöllisesti.

Sairaus tai vamma luetaan EU:ssa harvinaiseksi, kun sitä esiintyy väestössä korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta. Suomessa tämä tarkoittaa sairaus- ja vammaryhmiä, joihin kuuluu alle 2 700 henkilöä. EU:n 27:ssä jäsenvaltiossa arvioidaan harvinaisia sairauksia sairastavia olevan 6–8 prosentilla väestöstä eli 27–36 miljoonalla ihmisellä. Vaikka harvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka kehittyvät, vakiintuneiden hoitomuotojen ja kuntoutuksen edistämiseksi on vielä paljon tehtävää. Arvioiden mukaan Suomessa noin 400 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus tai vamma.

Harvinaisyhdistykset

Harvinaisilla vamma- ja sairausryhmillä on aktiivisesti toimivia yhdistyksiä ja ryhmiä. Niiden tarkoituksena on tarjota vertaistukea, tuottaa materiaalia ja lisätä tietoisuutta diagnoosista.

Invalidiliittoon kuuluvat valtakunnalliset harvinaisyhdistykset.

Osallistumismahdollisuuksia

Arvostamme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä osaamista sekä kokemuksia. Onko sinulla ammatillista osaamista, kokemusta tai intoa, jota voisimme hyödyntää harvinaistoiminnassa? Onko sinulla näkökulma tai idea, jonka haluaisit toteuttaa tai ideoida kanssamme? Harvinaistoiminta tarjoaa erilaisia vapaaehtois- ja keikkatöitä esimerkiksi tapaamisiin ohjaajiksi, yleisavustajiksi tai työpajojen vetäjiksi sekä viestinnällisiin tehtäviin, juontamaan, kirjoittamaan, piirtämään tai kertomaan omakohtaisesti harvinaissairauden tai -vamman kanssa elämisestä. 

Ota yhteyttä!

Ota meihin yhteyttä, jos tarvitset esimerkiksi vertaistukea, tietoa harvinaisesta sairaudesta tai tapahtumistamme. Invalidiliiton valtakunnallisten jäsenyhdistysten toiminnasta saat tietoa myös kauttamme.

Invalidiliiton harvinaistoiminnan suunnittelijat:

Jenni Kuusela, p. 044 765 0410, jenni.kuusela@invalidiliitto.fi

Tanja Lehtimäki, p. 040 728 1737, tanja.lehtimaki@invalidiliitto.fi

Facebook: Invalidiliiton harvinaistoiminta

Harvinaiset uutiset -kirjeen tilaus: Invalidiliiton uutiskirjeet | Invalidiliitto

Yhteistyö

Olemme valtakunnallisen Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisö. Harvinaiset-verkosto on harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. 

Kuulumme kansainväliseen harvinaisten allianssiin Eurordikseen.

Perheenpalvelupolku on vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten ja nuorten perheiden tueksi toteutettu sivusto, josta löytyy tietoa ikävaiheittain. Sivustoa ylläpitää 19 terveys- ja sosiaalialan järjestöä ja sivut on koottu yhdessä perheiden kanssa.