Harvinaiset-yksikkö

Edistämme harvinaissairaiden asemaa jakamalla tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen. Mitä harvinaisempi sairaus on, sitä vähemmän tietoa, neuvontaa ja vertaistukea on saatavilla.

Harvinaiset sairaudet voivat olla perinnöllisiä, eteneviä tai henkeä uhkaavia sekä erilaisia monisyisiä oireyhtymiä. Ne koskettavat erityisesti lapsia. Joidenkin sairauksien syntyperää ei tunneta lainkaan. Oireet ja vaikutukset vaihtelevat yksilöllisesti. 

Erilaisia harvinaisia sairauksia tai vammoja tunnetaan noin 8 000. Sairaus tai vamma on EU:n määritelmän mukaan harvinainen, kun sitä esiintyy väestössä korkeintaan viidellä 10 000:sta. Suomessa se tarkoittaa alle 2 700 henkilön sairaus- ja vammaryhmiä.

EU:n 27:ssä jäsenvaltiossa arvioidaan harvinaisia sairauksia sairastavia olevan 6–8 prosentilla väestöstä eli 27–36 miljoonalla ihmisellä. Harvinaiset-yksikkömme järjestää

  • diagnoosi-, teema- ja aluetapaamisia,
  • vertaistapahtumia,
  • luentoja ja tietoiskuja.

Neuvoo ja opastaa

  • harvinaissairaita ja heidän läheisiään,
  • ammattilaisia, jotka kohtaavat työssään harvinaissairaita ihmisiä,
  • muita asiasta kiinnostuneita.

Tuottaa tietoa ja julkaisee

  • oppaita, kuten diagnoosi- ja kuntoutusoppaat,
  • verkkosivua ja uutiskirjeitä,
  • asiantuntija-artikkeleita.

Toimintamme rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla. Palvelumme eivät edellytä yhdistysjäsenyyksiä. Ota rohkeasti yhteyttä, kun tarvitset tietoa harvinaisesta sairaudesta.

Esitteitä

Vaikka harvinaissairauksien tutkimus ja diagnostiikka kehittyvät, vakiintuneiden hoitomuotojen ja kuntoutuksen edistämiseksi on vielä paljon tehtävää.

Harvinaiset-yksikkömme on kansainvälisen harvinaisten allianssin, Eurordisin jäsen. Toimimme myös järjestöjen yhteistyöverkostossa (Harvinaiset-verkosto) ja teemme yhteistyötä julkisen sektorin kanssa.

Tilaa Harvinaiset-yksikön uutiskirje

Voit tilata Harvinaiset-yksikön uutiskirjeen

Uutiskirjeen tilaus/peruutus

Jaa sosiaalisessa mediassa